Actions en cours, actualité...
...à l'initiative de l'afa !

Communiqué de presse

Paris, le 24 février 2000

40 associations de malades et parents de malades se rassemblent pour créer l'ALLIANCE MALADIES RARES

Le 24 février, 40 associations de malades et parents de malades se sont rassemblées à Paris pour créer, en présence de Dominique Gillot, secrétaire d'Etat à la Santé et à l'Action sociale, l'Alliance Maladies Rares, un collectif national d'associations agissant dans l'intérêt des malades concernés par une maladie rare. Ce collectif représente d'ores et déjà environ 700 maladies différentes et 900 000 malades.

La mission de l'Alliance est de susciter et développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d'origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d'entraide, d'information, de formation et de revendication. L'un de ses objectifs prioritaires est d'être un porte-parole collectif national reconnu, capable d'influer sur les politiques concernant les maladies rares.

L'Alliance fera entendre sa voix par l'intermédiaire d'un conseil national de 15 membres et de 3 porte-parole, élus ce jour en assemblée constitutive :

• Viviane Viollet, Association Nationale du Syndrome X fragile " Le Goëland ",

• Olivier Nègre, Association Rétina France,

• Paulette Morin, Association Française du Syndrome de Marfan (AFSM).

Longtemps ignorées des médecins, des chercheurs et des politiques, les maladies dites " rares ", qui sont en fait nombreuses, affectent chacune moins d'une personne sur 2000. Mais, au total, les 5000 maladies rares représentent 6 à 8% de la population, soit 4 millions de personnes en France.

Au-delà de la diversité de ses maladies qui peuvent empêcher de bouger (myopathies), de voir (rétinites), de comprendre (X fragile), de respirer (mucoviscidose)…, des situations et difficultés communes existent qui permettent d'envisager une véritable politique publique dans des domaines comme la recherche biomédicale et le développement de médicaments, l'information et la formation, le diagnostic et la prise en charge sociale et médicale, la citoyenneté des personnes... L'Alliance entend être l'aiguillon et l'interlocuteur des pouvoirs publics pour une véritable prise en compte nationale, attendue par l'ensemble des associations représentatives des malades.

Dès cette année, l'Alliance Maladies Rares a prévu d'organiser 4 forums sur les thèmes :

• "Les maladies rares et les droits individuels et collectifs des malades",

• "les maladies rares et Internet",

• "Perspectives d'évolution des droits sociaux et leur incidence sur les maladies rares",

• "Freins et moteurs dans l'accès réel aux médicaments pour les maladies rares".

Alliance Maladies Rares

Contact presse : Emmanuelle Guiraud/AFM Tél.  : 01 69 47 28 28

Election au Conseil National

L'afa a été élue membre du Conseil National, représentée par Jacques Bernard :

Profession de foi :

Ayant participé à la création de l'Alliance avec le groupe ad hoc "Charte / Statuts / Stratégie", je souhaite prolonger mon engagement en candidatant, au nom de l'afa au Conseil National.

L'Alliance va prendre place parmi les partenaires de santé et comblera ainsi un vide.

Représentante mandatée des "usagers", elle va équilibrer et nourrir la réflexion et les décisions des acteurs traditionnels que sont "les politiques" et les professionnels de santé.

Bien entendu, la voix de l'Alliance sera d'autant plus forte, entendue et écoutée, qu'elle sera portée par un grand nombre d'Associations de Maladies Rares qui garderont, parallèlement, leur identité et la spécificité de leurs actions.

C'est une perspective stimulante que de contribuer activement à ces avancées qui profiteront à une catégorie de malades - citoyens actuellement trop "minoritaires" dans la culture politique, sociale, médicale et économique.

Jacques Bernard,
Délégué au Développement de l'afa