Associations contre les MICI :
...en Belgique !

Nicole souffre de la maladie de Crohn depuis 1971. Après un long chemin de croix qui l'a conduite de médecin en médecin et d'hôpital en hôpital, le diagnostic de la maladie est tombé. Il faut savoir qu'alors, la maladie de Crohn était beaucoup plus mystérieuse. A son propos, le Larousse Médical de l'époque évoquait laconiquement une "maladie qui engendre la mort par perte de poids continuelle..."

La mort dans l'âme, Nicole et Pierre, son époux, se mettent alors en quête d'un surcroît d'informations et d'explications. Une idée leur est en effet venue à l'esprit : créer une association pour les patients. Après en avoir parlé au gastro-entérologue qui soigne Nicole et qui trouve le projet excellent, les voilà partis à la recherche de plusieurs gastro-entérologues dans les différentes universités francophones du pays pour constituer un Comité Médical et Scientifique. Il suffit de quelques petites annonces dans la presse pour qu'un sac postal entier de courrier leur soit adressé ! L'association CROHN voit officiellement le jour le 27 septembre 1985 et s'étend par la suite aux patients souffrant de rectocolite ulcéro-hémorragique pour devenir l'association CROHN-RCUH en 1991.

Que peut apporter et ne pas apporter l'Association à ses membres?

Ces deux pathologies étant de cause inconnue et connaissant des cours variables et parfois capricieux, elles sont génératrices d'inquiétudes. Les médecins du Comité Médical et Scientifique de l'association sont là pour apprendre aux patients à mieux connaître leur maladie. De quelle manière? Grâce à une information générale et régulière sur tous les aspects de celle-ci (via les revues trimestrielles, les rencontres et la Journée Nationale).

Telle est la vocation essentielle de l'Association.

Ces deux maladies suscitent des problèmes juridiques et sociaux. Plusieurs démarches ont été entreprises afin de surmonter ces écueils.

De multiples problèmes concrets et généraux se posent, notamment en ce qui concerne les médicaments et leur remboursement. Des actions sont menées sur ce front également.

L'association mène aussi des études dans le domaine de la recherche sur les causes de la maladie de Crohn et la recto-colite ulcéro-hémorragique qui restent à ce jour non élucidées.

Vous l'aurez compris, l'Association et son Comité Médical et Scientifique ne peuvent se substituer aux médecins généralistes et spécialistes qui soignent ces maladies au cas par cas, en se fondant sur les particularités individuelles du patient, sur ses antécédents, son dossier, ses radiographies, etc... L'association se borne à dispenser des informations et des conseils généraux.

Si un patient présente un symptôme insolite, il doit consulter son médecin qui constitue la personne appropriée pour le prendre rapidement et efficacement en charge.

En rassemblant ses membres et en leur apportant soutien et information, l'Association les aidera à mieux faire face à leur maladie.

Adresses utiles