Du côté des jeunes...
Rencontres Internationales !

5^es Rencontres Internationales des Jeunes atteints de MICI.
Du 17 au 20 août 2000 à Londres (Royaume-Uni )

• La tranche d'âge est de 18 à 35 ans.

• L'invitation s'adresse à des jeunes adultes impliqués au sein de leur Association dans des activités concernant cette tranche d'âge ou envisageant d'en démarrer l'organisation.

• La participation est limitée à 2 personnes par Association.

• L'association anglaise - NACC - s'est amicalement offert de couvrir les frais de logement et de participation au programme d'activité, avec l'aide de mécènes.

• Une petite contribution de 25 £ (300 F, environ) sera demandée aux participants pour couvrir les frais de déplacements et de visites touristiques.

• Les participants devront assumer leurs frais de transport - nous recommandons fortement que les Associations nationales financent ce coût, par exemple en trouvant des mécènes.

• Les participants doivent vérifier qu'ils sont correctement assurés pendant la durée des rencontres.

1. Besoin d'informations supplémentaires? N'hésitez pas dans un premier temps à contacter l'afa.

2. Nous aimerions aider des jeunes adultes à démarrer des activités répondant à leur désir ou leurs besoins.

3. Candidat? Remplir le formulaire d'inscription avant le 10 mai. Il sera envoyé à l'afa qui transmettra à la NACC après acceptation du dossier (nombre de places limité à 2).

Rencontres Internationales des Jeunes atteints de MICI,
17 au 20 août 2000, Londres

London Young Adult's Area Group

Cher membre de l'EFCCA,

Nous vous annonçons que le Groupe londonien de jeunes adultes de la NACC, en association avec l'EFCCA, est fier d'accueillir les 3^e Rencontres internationales de jeunes atteints de MICI. Qui se dérouleront à Londres du jeudi 17 au dimanche 20 août 2000.

Comme lors des précédentes, l'objectif de ces rencontres est un échange d'idées et d'expériences. Elles sont destinées à de jeunes gens qui organisent des activités, ou ont l'intention de le faire, au sein de leur association MICI comme, par exemple, d'organiser des réunions de jeunes patients ou la distribution de documentation (brochures, lettres d'information).

Nous aimerions inviter votre association à choisir deux représentants de vos Groupes Jeunes pour se joindre à cet événement qui, nous l'espérons, sera informatif, éducatif et divertissant. Les participants doivent avoir entre 18 et 35 ans et ferons une présentation, le soir de leur arrivée, des activités de leur association cette dernière année pendant 5 minutes au plus. La langue principale de ces rencontres sera l'anglais.

Le matin du retour, il y aura une réunion d'analyse et d'évaluation en présence de Rod Mitchell, Président de l'EFCCA, pendant laquelle les participants pourront tirer le bilan de ce qu'ils ont appris durant ces rencontres et faire les plans des 4^e Rencontres internationales en 2001.

Afin d'assurer une certaine continuité entre ces rencontres, il est souhaitable que l'un au moins de vos représentants ait participé aux rencontres de 1998 ou 1999.

Les rencontres auront lieu à l'Auberge de jeunesse de Rotherhithe, près du Dôme du millenium. Les chambres sont du style dortoir avec lits superposés ! Nous couvrirons le coût total du logement incluant lit & petit-déjeuner, panier-repas pour le déjeuner et repas du soir pendant la durée de l'événement. Le bâtiment lui-même est tout neuf et a été conçu pour satisfaire les besoins de voyageurs handicapés. L'objectif est de n'avoir que 4 personnes au maximum par chambre. Cependant, il y en aura peut-être 6 dans certains cas.

Les participants assumeront leur frais de voyage jusqu'à Londres et retour. Ils devront aussi s'assurer qu'ils sont correctement assurés pour leur santé et le voyage. Pour couvrir les frais annexes de visite touristique de Londres et ses environs, il est demandé que les participants fassent un don de 25 £ (300 F, environ) qui sera recueilli dès l'arrivée à l'Auberge (si possible, les participants s'arrangeront avec leur propre association pour couvrir ces frais. Voir tous les détails du calendrier dans le Programme des rencontres.

La liste complète des participants doit être envoyée pour le 17 mai au plus tard afin que les lits soient correctement assignés et que toutes les demandes soient satisfaites. Chaque représentant devra remplir un formulaire qui me sera retourné. Une fois ceux-ci reçus, je correspondrai directement avec les participants mais, bien sûr, vous tiendrai au courant des progrès au fur et à mesure.

Le 1er avril, un site Web donnera toute information sur les rencontres. En plus des informations sur toutes les activités qui s'échelonneront au long des rencontres, il y aura un forum dont le but est d'encourager les participants à entrer un contact les uns avec les autres auparavant. Cela leur permettra de se connaître avant de se retrouver face à face. Le forum n'est pas interactif (genre salon de Chat) ; c'est plutôt un tableau d'affichage de message sur le site et l'émetteur de messages inopportuns peut être bloqué. On pourra aussi y laisser des messages à l'intention du comité d'organisation.

L'information de base sur le programme des événements, incluant une visite à un Hôpital de MICI et l'occasion de faire l'expérience de la sombre histoire de Londres, sera aussi placée sur le site.

Dans l'attente de connaître vos représentants très prochainement (si vous aviez quelque question, n'hésitez pas à me contacter),

Sarah Longes Présidente du Group londonien de jeunes adultes de la NACC

Compte-rendu des
Rencontres Internationales des Jeunes atteints de MICI
Londres (17-21 juillet 2000)

Pour cette troisième édition, 14 pays représentés par 37 jeunes en tout. Le fait que je représentais seule la France (de même qu'il n'y avait qu'une seule Suisse) est symptomatique de la situation de l'Hexagone : peu d'activités entre malades, un groupe jeunes en gestation (création prévue pour octobre 2000) et … la "barrière" des langues. En fait, l'anglais y était majoritairement utilisé et je ne saurais trop recommander son apprentissage à qui veut communiquer dans le monde d'aujourd'hui…

A quoi sert une telle rencontre? à connaître le soulagement que procure le fait de côtoyer ses "semblables", de vivre ensemble des moments sérieux, ludiques ou culturels; à accepter non seulement sa maladie mais encore une éventuelle rechute à l'avenir, car l'optimisme règne, la solidarité aussi.

Le respect de coûts minima pour ce type d'organisation a limité les saveurs culinaires, sujet sensible en Grande-Bretagne qui fut largement à la hauteur de sa réputation. Donc, une nourriture monotone mais la chaleur humaine a compensé cet aspect pourtant bien important dans notre type de maladie.
L'équipe anglaise a travaillé dur pour monter ce séjour ; bien sûr, il y a eu des ratés (des moments creux, difficile gestion du temps) mais je tire mon chapeau à tous et toutes.
Ils ont obtenu la location gratuite d'un bus à impériale pour une journée entière et soirée. Nous avons bénéficié des commentaires historiques éclairés, humoristiques et soigneusement préparés de Gary. De même, Ian nous a offert une mémorable visite guidée sur le thème de Jack l'éventreur, après réflexion, un sujet bien proche de nos préoccupations intestinales et chirurgicales  !

Nous avons été chaleureusement reçus à l'Hôpital St. Mark, un des deux hôpitaux au monde, il me semble, uniquement et entièrement dédiés à la gastro-entérologie. Les conférences heureusement courtes ne nous ont pas apporté grand-chose surtout qu'elles n'ont pas donné occasion de discussion par manque de temps.
Tous les jeunes présents à Londres ont approuvé l'idée de se "fédérer" en groupe au niveau européen mais la création ne sera pas effective avant que chaque association nationale n'en ait débattu et accordé son aval (voir article qui suit).
Prochain RV : Stockholm, 16-19 août 2001. Trois jeunes par pays y sont conviés. Ames militantes, à vous ! Je laisse ma place car je change de continent et j'aimerais que d'autres jeunes profitent de ces belles rencontres et de ce qui s'y développe.

Animée par Marco (Italie), une discussion passionnante s'est produite à deux reprises lors de la rencontre internationale de Londres : il s'agit de l'opportunité de créer un groupe européen de "jeunes" sous l'égide de l'EFFCA, tout en étant indépendant. C'est-à-dire, un groupe qui ne se limite pas à ces réunions annuelles mais qui profite de la dynamique créée à ce moment-là pour lancer des activités dans chaque pays, activités dont pourraient profiter un grand nombre de jeunes. En effet, l'organisation de la rencontre annuelle est une activité mais elle n'est pas accessible à beaucoup.

Un comité de 7 jeunes (représentant chacun un pays) est mis en place ; par rotation, chaque pays finira par en faire partie. Ce comité aide à l'organisation de la réunion annuelle et met en place des activités au niveau européen.
Les activités proposées seraient de cet ordre :

• Etablir une liste e-mail de "teenagers" et une liste "jeunes adultes"

• Mettre en place plusieurs possibilités de contact via Internet : forums, messages

• Rassembler des données sur l'incidence des MICI en ce qui concerne les jeunes

• Stimuler la recherche sur les MICI dans ce secteur et renforcer la connaissance de la maladie par rapport aux jeunes

• Etudier les problèmes des jeunes sur le plan psychologique et social

• Echange d'hôtes (créer un réseau d'amitiés pour se rendre visite)

Voici une idée que je n'ai pas eu le temps de proposer lors de la réunion :
Paris est la première destination touristique au monde. Pourquoi le groupe jeunes France ne se proposerait-il pas d'organiser un séjour à Paris (2/3/5 jours) destinés aux provinciaux français avec rencontre de malades parisiens. De même, un groupe jeunes de l'étranger pourrait facilement proposer cette destination car les structures d'accueil sont excellentes. Laissez-moi vous indiquer le FIAP à titre d'exemple de résidences parisiennes pour jeunes: chambres de deux personnes, salles de réunions, cafétéria, discothèque etc...
De même, une activité ludique et culturelle qui permet aux jeunes de plusieurs nationalités ou non, de connaître Paris (ou une autre ville) et de faire équipe peut facilement être organisée : un rallye. La Fédération Française des Rallyes Culturels en propose, déjà conçus.

Ce projet va être présenté à l'EFFCA en septembre ; s'il est avalisé, alors chaque association nationale devra discuter de sa participation et de son aide. Qui est intéressé sur la France ? Il suffit d'avoir l'esprit associatif, une volonté de s'investir pour fonder quelque chose et de posséder un accès internet et e-mail.

CroCos, nom proposé, signifie : Crohn et Colite hémorragique ; ce nom évoque évoque aussi un certain animal qui peut provoquer des déchirures. Pas mal, non?