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réseaux de santé MICI ville-hôpitaux !

Intestinfo, des réseaux de santé MICI ville-hôpitaux  :

...la mobilisation des professionnels de santé d'une région pour une meilleure prise en charge des malades de MICI

Dans toute la France, l'afa participe activement à la mise en place de ces nouveaux réseaux qui regroupent les professionnels de santé :

• médecins généralistes qui sont au coeur du système de soins et auront un rôle central dans le dépistage des MICI, l'orientation de ces patients vers les spécialistes, et leur suivi médical ;
• médecins spécialistes (hépato-gastro-entérologues, pédiatres, chirurgiens viscéraux, gynécologues, rhumatologues, dermatologues) qui posent le diagnostic et réalisent le suivi thérapeutique ;
• pharmaciens qui assurent, lors de la délivrance de traitements, l'information des patients ;
• infirmières, stomathérapeutes, diététiciens qui sont responsables de l'administration de certains traitements injectables à domicile ou à l'hôpital, de soins d'anus artificiel et de conseils alimentaires ;
• kinésithérapeutes, intervenant régulièrement auprès des patients pour des problèmes articulaires liés à ces pathologies ;
• psychologues dont le rôle est important dans l'acceptation et le vécu de la maladie par les patients souvent très affectés par le diagnostic et l'impact sur leur vie professionnelle et personnelle.

C'est une nouvelle étape essentielle dans la reconnaissance des pouvoirs publics qui soutiennent ces réseaux. Évidemment, c'est la réduction du temps de diagnostic et l'amélioration de la prise en charge des malades qui est au coeur de l'enjeu. Nous avons choisi de présenter le premier réseau à montrer la route avec, en pilote, le Pr Desreumaux, par ailleurs membre du Comité scientifique de l'afa.

1- L'exemple du Nord Pas-de-Calais : Intestinfo 59-62

Le réseau Intestinfo 59-62 a été créé dans la Région Nord-Pas-de-Calais, par une équipe multidisciplinaire, formé de professionnels de santé, libéraux et hospitaliers impliqués dans la prise en charge des patients adultes et enfants atteints de Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin (MICI). Les malades sont représentés par l'Association François Aupetit qui est membre du CA.

Pourquoi un réseau sur les MICI? Elles touchent plus de 7 000 personnes dans la région, avec plus d'un nouveau cas diagnostiqué par jour. Elles posent à chaque professionnel de santé un défi scientifique, médical, social et humain :

• un défi scientifique, pour comprendre et expliquer les mécanismes toujours inconnus de ces pathologies,
• un défi médical et infirmier, pour soigner chaque patient, dans les meilleures conditions, avec la plus grande pertinence,
• un défi social, pour donner à chaque patient les moyens de mener une vie professionnelle, familiale et personnelle satisfaisante,
• un défi humain, pour accompagner chaque patient dans sa lutte psychologique contre une maladie chronique et parfois invalidante.

Etant donné la grande variabilité des signes cliniques et la diversité des organes qui peuvent être concernés, il est indispensable de mobiliser l'ensemble des professionnels de santé intervenant auprès des patients. Intestinfo donne à tous les professionnels de santé le cadre, les ressources et les outils indispensables pour progresser dans leurs pratiques et proposer à chaque patient atteint d'une MICI les meilleurs soins et la meilleure qualité de vie. Placer le patient au centre du réseau en mobilisant les professionnels de santé.

Le réseau Intestinfo va permettre, grâce à la mise en place d'actions coordonnées, d'améliorer la prise en charge des patients atteints de MICI en permettant notamment  :

• de faciliter le diagnostic de ces malades par l'utilisation de nouvelles techniques non invasives,
• d'améliorer le suivi médical et social de ces patients :
  • en optimisant la prise en charge thérapeutique qui devient de plus en plus complexe de par la variabilité importante des formes cliniques de la maladie et le développement de nouvelles molécules thérapeutiques ou techniques interventionnelles,
  • en coordonnant les échanges autour du patient pour régler les problèmes médicaux et parfois juridiques ou socio-professionnels,
  • en informant et éduquant les patients afin d'améliorer leur compliance aux traitements et leur qualité de vie,
• de tester de nouvelles molécules réservées aujourd'hui aux hôpitaux et qui sont actuellement exclues des prescriptions des hépato- gastro-entérologues libéraux.

Les actions du réseau Intestinfo 59-62 :

• Création de fiches d'informations sur les MICI destinées aux professionnels de santé et aux patients (informations générales sur les MICI, les thérapeutiques médicales et chirurgicales, les nouvelles techniques interventionnelles, les règles hygiéno-diététiques, les problèmes juridiques et sociaux que peuvent rencontrer ces patients au cours de leur maladie …). Ces fiches peuvent vous être fournies par le médecin, elles sont également disponibles sur le site www.intestinfo.com
• Mise en place d'un carnet de santé,propriété du patient, pour un meilleur partage de l'information entre les différents professionnels de santé.
• Chaque mois, les membres d'Intestinfo peuvent exposer leurs dossiers complexes en présence des meilleurs experts des MICI de la région. Ces échanges multidisciplinaires apportent des réponses rapides et spécifiques à tous niveaux : scientifique, clinique, thérapeutique, chirurgical, nutritionnel, psychologique, social…
• En lien avec l'actualité scientifique et clinique la plus récente, Intestinfo organise des formations régulières à l'adresse de tous les professionnels de santé :médecins, infirmiers, pharmaciens…
• A la croisée de la recherche et de la pratique quotidienne, Intestinfo accélère la mise à disposition d'innovations thérapeutiques et diagnostiques.
• Création d'un site Internet complet qui regroupe un maximum de références : guides thérapeutiques, procédures, informations scientifiques.
• Un numéro vert 0 800 881 703 pour répondre aux professionnels de santé et aux patients.

2- Un réseau MICI en PACA

Sous l'égide du Pr Grimaud, chef du service de gastro-entérologie à l'hôpital Nord de Marseille, un réseau sur les MICI est en train de se constituer dans la région PACA. Les premières réunions auxquelles assistaient des délégués de l'afa ont permis aux professionnels présents de faire connaissance et d'ébaucher quelques grandes lignes de fonctionnement.La mise en place de ce réseau est un travail de longue haleine qui demande beaucoup d'investissement de la part des participants mais qui représente un progrès considérable pour les malades.

3- Le futur réseau APPOMAD dans le Val-de-Marne (94)

L'Association Pour une Prise en charge Optimale des Maladies de l'Appareil Digestif - appomad - s'est créée au printemps 2004 en vue de constituter un réseau ville-hôpital-MICI. Sous la présidence du Dr Maryan Cavicchi, l'association propose des « staffs MICI » périodiques pour évoquer les cas jugés complexes ou aborder des thèmes liés aux MICI avec d'autres spécialistes (rhumatologue, …).

Un site Internet est désormais en activité à la disposition des professionnels de la santé. Le dossier de financement qui avalisera ce futur « Réseau Ville-Hôpital » est presque bouclé ... Les professionnels du Val-de-Marne montrent encore leur dynamisme dans le domaine de la santé et l'afa soutient activement cette initiative pour le plus grand bénéfice des malades des MICI.