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Intestazur : un réseau de santé MICI dans les Alpes-Maritimes

Il suffit de naviguer sur le réseau Internet, de visiter les forums de discussion consacrés aux maladies inflammatoires chroniques de l'intestin, et d'y constater le désarroi des malades, pour comprendre que la prise en charge que nous leur proposons ne répond pas à toutes leurs attentes, leurs questions, leurs besoins, leurs angoisses.

En voici des exemples :

Caroline, 22 ans, Marseille
"J'aimerais avoir des renseignements sur cette maladie, ma mère en est atteinte. J'ai beaucoup de mal a trouver, rien de concret, des explications ; alors si quelqu'un pouvait m'éclairer...merci beaucoup !!"

Marilyn, Toulouse
"J'ai 22 ans et je suis atteinte de la maladie de Crohn depuis 2 ans. Que puis je faire? J'aimerais de l'aide si possible. Merci."

Aurélie, 27 ans, Angers
"Mardi mon médecin m'a dit que je pouvais reprendre une alimentation normale. Pouvez vous me dire ce que cela signifie, des exemples de menus? Merci de votre aide."

Corinne, 30 ans, Le Havre
"Je suis atteinte de la maladie de Crohn depuis 3 ans et c'est la 1ère fois que je parle avec d'autres personnes que des médecins. Cela va me permettre de partager certaines peurs ou certaines questions."

Antoine, 26 ans, Le Puy
"J'ai toujours voulu discuter avec d'autres personnes sur la maladie, mais j'avais peur d'avoir des réponses angoissantes. Aujourd'hui je teste et j'espère ne pas regretter."

Et l'on peut multiplier ainsi les témoignages.

Prenant conscience de ces insuffisances, et pour y remédier, les gastro-entérologues des Alpes-Maritimes ont mis en place, pour le département et sa proximité, une organisation nouvelle de l'offre de soin aux patients porteurs de MICI, le réseau Intestazur qui est un réseau de santé, tel que défini par la loi du 4 mars 2002.

On retiendra des articles de cette loi que le réseau de santé a pour objet de favoriser l'accès aux soins, la coordination, la continuité et l'interdisciplinarité de la prise en charge, laquelle doit être adaptée aux besoins de la personne et que le réseau est constitué entre les professionnels libéraux et les établissements de santé ainsi qu'avec des représentants des patients.

Avant d'envisager en quoi le réseau Intestazur peut contribuer à améliorer la prise en charge du patient porteur d'une MICI puis comment fonctionnera ce réseau, nous allons essayer de rendre simple et claire pour vous cette notion nouvelle de réseau de santé.

La notion de réseau de santé

Au commencement d'un réseau, il y a un constat et une volonté  :

• le constat, c'est celui que font les médecins, dans le secteur géographique où ils exercent, d'un besoin de santé auquel l'organisation en place ne suffit pas à répondre complètement ; les médecins, par exemple, savent-ils toujours répondre aux questions et aux angoisses de leurs patients porteurs de MICI ?
  • Questions concernant le quotidien et l'avenir de la maladie, la diététique, les facteurs psychologiques,
  • Angoisses de la chirurgie et ses séquelles, des effets des traitements, de la grossesse, de la prédisposition génétique…
• la volonté, c'est celle de ces mêmes médecins d'organiser l'ensemble des ressources nécessaires et les mieux adaptées pour répondre à ce besoin.

Un réseau de santé est-il un nouvel établissement de soins, une nouvelle entreprise médicale ou une nouvelle façon d'exercer la médecine ?

En fait, un réseau de santé ne vient pas se substituer à ce qui existe déjà. Il a vocation à faire le lien entre les moyens existants et à les coordonner.

Il ne s'agit donc pas :

• d'un établissement de santé, pas une clinique, pas un hôpital, ni une maison médicale ou un centre de santé, même si ces structures peuvent adhérer au réseau qui en coordonnera les missions au service du patient
• d'un organisme de services médicaux ou d'une entreprise médicale : le réseau n'a pas d'activité à caractère commercial ni à but lucratif
• d'une autre façon d'exercer la médecine : chaque professionnel de santé, chaque établissement conserve l'indépendance et la responsabilité de son statut professionnel et de son mode d'exercice propre.

Le réseau de santé est une nouvelle organisation de l'offre de soin, un dispositif immatériel ou, pour employer la jolie formule de BLJ, un " état d'esprit ".

Plus concrètement, voyons à présent l'intérêt d'un tel dispositif ainsi que les engagements réciproques qu'il implique de la part des professionnels et des patients.

Intérêt :

On peut dégager de la lecture du texte de loi sur les réseaux, trois avantages principaux :

Le patient est mis au centre du système et des préoccupations des différents intervenants.

Pour paraphraser le Pr Modigliani on peut dire que le réseau n'est pas conçu pour prendre en charge la maladie de Crohn de M. Dupond mais pour prendre en charge M. Dupond qui souffre d'une maladie de Crohn. Le réseau doit garantir au patient :

• une prise en charge globale, adaptée à ses besoins,
• un accompagnement sanitaire de qualité, de proximité et dans la continuité,
• le respect de son point de vue dans le choix des thérapeutiques proposées et des professionnels de santé intervenant dans le réseau

La présence d'un représentant des patients dans les instances de pilotage du réseau est une garantie du respect de ce principe.

L'offre de soin est décloisonnée :

Le réseau favorise les échanges entre la médecine libérale et hospitalière, ainsi que les échanges entre les différentes disciplines et les différents intervenants, échanges au niveau des pratiques et échanges d'informations au moyen notamment d'un dossier patient commun partagé, de réunions de concertation pluridisciplinaires et d'un système informatique.

Les compétences sont optimisées :

Le réseau favorise, encourage et organise la formation des professionnels y intervenant et l'éducation des patients.

Engagements :

Des professionnels et des établissements :

Les professionnels et établissements, en signant une Charte du réseau, s'engagent à :

• donner une information claire et complète au patient, lui permettant le libre choix d'accepter de bénéficier du réseau ou de s'en retirer,
• garantir le libre choix des professionnels de santé intervenant dans le réseau,
• prendre en compte et respecter le point de vue du patient dans les choix thérapeutiques et son projet de vie,
• le faire bénéficier d'une prise en charge optimale,
• respecter la confidentialité des informations recueillies dans le dossier médical.

Les établissements adhérant au réseau s'engagent à permettre au patient un accès facile et de proximité à l'hospitalisation ainsi qu'à des protocoles thérapeutiques innovants.

Du patient et de son entourage :

Il s'engage, en signant un formulaire de consentement, à :

• fournir toute information utile à l'appréciation de son état et sur sa situation personnelle, familiale, professionnelle et socio-économique,
• faciliter l'accès et les échanges des données le concernant entre les professionnels soignants du réseau,
• suivre les prescriptions et les recommandations qui lui seront données.

Voilà ce que veut être un réseau de santé.

Nous allons maintenent détailler les insuffisances dans l'offre de soin actuelle pour les patients porteurs de MICI et vous montrer en quoi le réseau de santé Intestazur peut y remédier, puis le fonctionnement de ce réseau.

Effets réseau attendus d'Intestazur

1. Quelques mots de la genèse.

   L'intérêt d'un réseau de santé consacré aux MICI s'est imposé dès 2004 au bureau du Gastro-club Riviera, association des gastro-entérologues libéraux des A.-M. En 2006 étaient déposés les statuts d'Intestazur, réseau piloté par un conseil d'administration composé à parité d'hospitaliers et de libéraux. Deux mois plus tard était déposé un dossier auprès de la Direction Régionale de Développement des Réseaux (DRDR), dont la décision de financement n'est pas connue à ce jour.

2. Points faibles et améliorations possibles.

   Le diagnostic de MICI, que le généraliste ne peut que suspecter, est établi, au terme d'examens complémentaires, par le gastro-entérologue, libéral ou hospitalier ou par le gastro-pédiatre dans le cas des enfants. Ces maladies étant, dans l'ensemble, peu fréquentes, on assiste parfois à des hésitations ou des interrogations telles que chaque pas vers une prise en charge optimale est lui-même susceptible d'être amélioré par l'effet réseau :

   • une information meilleure pourrait être délivrée,
   • la prise en charge gagnerait à être coordonnée,
   • l'accès aux soins pourrait être facilité,
   • on pourrait améliorer la qualité de vie.

3. Information et formations

   Depuis des années, l'essentiel de la communication autour des MICI est le fruit du travail de l'Association François Aupetit (afa), qui organise des réunions locales et dispose d'un site web. Des renseignements utiles sont également disponibles sur d'autres sites, mais encore faut-il les connaître ou disposer du lien adéquat.

   Le déficit d'information ne touche pas que les patients, mais aussi certains professionnels de santé. Il concourt à l'allongement du délai qui sépare le premier symptôme de la date du diagnostic et qui est de l'ordre, chiffres confirmés par la récente enquête de l'afa, de 10 mois pour une RCH et 15 mois pour une maladie de Crohn. Les causes de ce retard sont multiples : fréquente banalité des symptômes initiaux, administration en première intention d'un traitement symptomatique, dont l'inefficacité tarde parfois à être signalée au prescripteur, pour des raisons psychologiques ou matérielles.

   L'effet du réseau doit pouvoir s'exercer sur chaque maillon de cette chaîne, population, patients, professionnels de santé et faciliter, de surcroît, l'accès à certains moyens de diagnostic.

   • population. Selon les estimations, les A.M., avec 1 million d'habitants, doivent abriter 2 à 3000 personnes atteintes de MICI et en voir apparaître 2 cas supplémentaires par semaine . La maladie étant actuellement peu médiatisée, une information par voie de presse grand public ne serait pas inutile.
   • patients. Pour satisfaire leur légitime désir de connaissances, le réseau se propose d'éditer des documents d'information, d'organiser des conférences et, surtout, de mettre à leur disposition un site web, susceptible de rendre toute une série de services. On pourrait y trouver :
     • un annuaire des professionnels localement impliqués dans les soins aux personnes atteintes,
     • l'annonce de réunions ou la mise sur pied de formations et leur calendrier,
     • des notes brèves d'actualité,
     • des liens avec les sites déjà opérationnels, tels que l'afa, mais aussi le GETAID qui publie des fiches sur les thérapeutiques, le CREGG qui a mis en ligne un livret abordant les problèmes pratiques que posent les MICI en matière de grossesse, voyages ou d'assurances, ainsi que d'autres réseaux dédiés à des problèmes communs, comme le tabagisme.

     Le souhait des promoteurs du réseau est également d'assurer, en fonction des moyens disponibles, un accueil téléphonique.

   • professionnels de santé. Le réseau se propose de contribuer à la réduction du délai du diagnostic, notamment par une formation de sensibilisation des médecins généralistes aux formes de début des MICI. Un autre type de formation est prévu, en liaison avec le Réseau Pharmed, à l'intention des pharmaciens, afin qu'ils soient à même de jouer pleinement leur rôle de conseil, notamment à la veille de la délivrance en ville de biothérapies ambulatoires.

   Enfin, le réseau aimerait permettre que dans certains cas de diagnostics difficiles soient disponibles, c'est-à-dire financés, des examens complémentaires justifiés tels que le dosage de certains anticorps ou des examens complémentaires de seconde intention. Pour y parvenir, le réseau demande un budget qu'il faut ensuite obtenir puis gérer au quotidien.

4. Coordonner la prise en charge.

   Actuellement, un patient atteint de MICI peut être traité et suivi dans différents contextes :

   • par son généraliste, qui demandera au spécialiste des examens complémentaires ou un conseil thérapeutique,
   • par un gastro-entérologue de ville qui pourra avoir besoin de recourir, selon les circonstances, à un confrère chirurgien ou à un service hospitalier, spécialisé par exemple en nutrition,
   • par un praticien hospitalier.

   La coordination s'exerce au coup par coup, souvent en urgence et par téléphone, entre un petit nombre d'acteurs liés par des sentiments de confiance. Quant au partage de l'information, il prend souvent la forme d'une lettre résumant son dossier.

   Le réseau a pour ambition de favoriser le partage de l'information, afin que chacun puisse avoir accès à des soins d'égale qualité, tout en restant dans le cadre des soignants auxquels il est habitué. Pour y parvenir, il se propose de développer des moyens de communication simples, un support pour les informations propres à chaque patient et des réunions de concertation.

   • Il a déjà été fait allusion à une cellule de coordination : elle est accessible par téléphone ou mails et à la disposition des patients comme des professionnels de santé ; elle met en ligne sur son site web des informations et des documents.
   • Le dossier du patient est l'élément central de la démarche de coordination. Idéalement, son support est informatique, comme cela était tout récemment le cas dans une étude nationale où il a donné satisfaction. Sa mise au point est toutefois semée d'embûches, techniques et éthiques, car il doit impérativement respecter la confidentialité et doit aussi être compatible avec le futur DMP national, qui devrait voir le jour prochainement. En tout état de cause, il ne peut être consulté qu'avec l'accord formel du patient, par un professionnel de santé adhérent au réseau qui disposera alors des détails de la maladie, en particulier de l'historique des traitements antérieurs.
   • Afin que tout patient puisse profiter des meilleurs avis, des réunions de concertation pluri-professionnelles, faites dans le même esprit que les réunions de synthèse en cancérologie, permettront régulièrement à des praticiens hospitaliers et libéraux de se pencher ensemble sur des dossiers difficiles et de dégager une conduite à tenir consensuelle, dans le but d'optimiser la prise en charge.

5. Accès aux soins

   Actuellement, les schémas thérapeutiques classiques font appel à diverses classes de médicaments dont les corticoïdes et les immunosuppresseurs, qui demandent une surveillance rigoureuse.

   Tout récemment est apparue une nouvelle classe de médicaments majeurs, dite biothérapie (à laquelle appartient l'anti-TNFa, le Rémicade®) dont l'usage est limité aux établissements de soins, car nécessitant une surveillance médicale stricte lors de leur administration. Toutefois, leur introduction dans les cliniques est soumise à des conventions et des protocoles qui retardent, pour l'instant, leur utilisation en ville, ce qui menace d'ailleurs d'engendrer une surcharge du secteur hospitalier.

   Par ailleurs, tout au moins dans le secteur de ville, les patients n'accèdent pas facilement à des prestations de diététiciennes, psychologues ou stomathérapeutes.

   L'effet réseau est attendu sur ces deux aspects du traitement : manière de traiter et possibilités offertes.

   • Afin d'améliorer les traitements, il est utile de rechercher les schémas thérapeutiques ayant fait largement leurs preuves. S'ils ont déjà été définis par la communauté scientifique, le réseau favorisera leur diffusion. Dans le cas contraire, un groupe de travail se chargera, à la lumière des connaissances actuelles, de proposer des conduites à tenir consensuelles, dites référentiels qui seront validés par le Conseil scientifique avant d'être mis à la disposition des médecins.
   • Les traitements par biothérapie sont onéreux, de maniement délicat et leur indication est d'autant plus réfléchie. Afin que tous les malades puissent y avoir accès en toute sécurité, le réseau organisera une formation spécifique à leur utilisation axée, pour les pharmaciens sur les conditions de délivrance, pour les médecins sur les précautions d'administration, et pour les infirmiers d'établissements privés sur la surveillance des traitements qui nécessitent pour l'instant une perfusion.

   De plus, pour optimiser la qualité des soins, le réseau a demandé la prise en charge, pour certains patients, de deux examens : l'un est un dosage sanguin qui permet de prévenir des effets secondaires graves, l'autre est l'ostéodensitométrie, qui vient d'être admise au remboursement, mais très strictement encadrée et qui a pour objet de dépister une déminéralisation, fréquente en cas de MICI.

6. Qualité de vie

   Cet aspect très personnel de la maladie n'est pas le mieux connu. Les MICI sont des maladies de toute la vie, affectant souvent des sujets jeunes, invalidantes et susceptibles de retentir sur tous les aspects de la vie quotidienne.

   La qualité de vie s'exprime parfois à travers des interrogations, comme on peut en lire sur les sites spécialisés. Ce vécu est primordial, au même titre que la prise en compte de l'avis du patient face à la stratégie thérapeutique envisagée. Le chiffre de 15 % de patients qui abandonnent le traitement prescrit pour se tourner vers des médecines alternatives diminuerait vraisemblablement si une information plus complète était délivrée lors de sa prescription.

   L'efficacité du traitement sur la maladie, qui est apprécié à long terme, ne va pas systématiquement de pair avec l'amélioration au quotidien de la qualité de vie.

   Les MICI évoluent par poussées et peuvent nécessiter des traitements chirurgicaux parfois lourds, qui sont autant de caps à franchir. Dans ces périodes, le recours à des soignants spécialisés (psychologues, diététiciennes, stomathérapeutes) est profitable mais il est freiné, en pratique, par une méconnaissance de ces possibilités et leur prise en charge, qui n'est effective qu'en milieu hospitalier.

   Le réseau se propose tout d'abord d'identifier les besoins, éventuellement de les quantifier grâce à une échelle de qualité de vie validée, de rechercher des intervenants auxquels l'accès sera facilité, notamment pour les patients traités en ville, par la voie des dérogations. De la même manière, il aimerait venir en aide aux patients qui rencontrent des difficultés d'ordre professionnel en rapport avec leur maladie, en les aidant à contacter les partenaires médico-sociaux, médecins scolaires, médecins du travail ou assistantes sociales, aptes à les conseiller.

En résumé

Si Intestazur a identifié de nombreux points d'impact possibles, c'est qu'il y a effectivement beaucoup à faire. Mais sont réunies au sein des groupes de travail beaucoup de compétences et de bonnes volontés et nous sommes convaincus que le Réseau peut constituer un réel progrès dans la prise en charge des MICI. L'association des gastro-entérologues est déjà partenaire du Réseau. Il reste à convaincre d'y adhérer les médecins généralistes et, surtout, les patients. Il reste enfin à en assurer le financement : c'est notre espoir pour la fin 2006.

Fonctionnement du reseau Intestazur

Le réseau Intestazur fonctionne un peu comme un avion de ligne, avec un tas d'ordinateurs, mais qui nécessite un pilote pour fixer le cap et veiller au bon déroulement des procédures, c'est le conseil d'administration. Le personnel navigant, indispensable, à l'écoute des passagers et attentif à leurs besoins, sont les soignants et surtout les médecins coordinateurs qui font le lien entre les patients et le comité de pilotage.

Quels patients pourront monter dans l'avion c'est-à-dire bénéficier de la prise en charge par le réseau Intestazur telle qu'elle vient de vous être détaillée?
Toute personne atteinte d'une Maladie Inflammatoire Chronique des Intestins (Crohn ou RCH) et habituellement suivie dans les Alpes-Maritimes et ses alentours proches, cela dans un premier temps, et aussitôt que possible, dans le Var, les Alpes-de-Haute-Provence et la Haute Corse.

Comment le patient pourra-t-il entrer dans le réseau?

Le patient qui se sait porteur d'une MICI et déjà informé de l'existence d'Intestazur et de ses avantages, pourra manifester son souhait d'être pris en charge par le réseau auprès de son médecin traitant ou de son gastro-entérologue qui, s'il a préalablement adhéré au réseau (en signant la Charte qui en rappelle les principes éthiques), lui donnera toutes les informations, et enregistrera son accord en lui demandant de signer le document attestant son consentement.

Le patient qui ne connaît pas encore l'existence du réseau ou chez qui l'on a nouvellement diagnostiqué la maladie se verra proposer cette prise en charge par ces mêmes médecins selon les mêmes modalités.

Le gastroentérologue adhérant du réseau et qui a enregistré le consentement du patient crée son dossier commun partagé et informe les médecins coordinateurs de cette nouvelle entrée dans le réseau.

Le médecin traitant n'est pas obligé d'adhérer au réseau pour continuer à suivre son patient mais dans ce cas il n'aura pas accès directement au dossier commun partagé et sera informé par le gastro-entérologue des éléments du dossier utiles à un bon suivi.

Ce choix par le patient d'être pris en charge par le réseau est entièrement libre. Le fait de ne pas l'accepter comme celui de sortir du réseau ne modifiera en rien les relations avec les soignants ni la qualité des soins futurs.

A quoi le patient s'engage-t-il en entrant dans le réseau?

Simplement, comme il a été dit précédemment :

• A donner son accord pour que son dossier soit informatisé et partagé entre les soignants membres du réseau,
• A fournir toutes les informations utiles à l'appréciation de son état,
• A suivre les prescriptions et les recommandations qui lui seront données,
• A demander à tout médecin ou soignant qu'il consulterait hors réseau (ce qui n'est pas interdit, car rien ne l'est dans le réseau) à fournir un compte rendu de la consultation au responsable de son dossier commun partagé.

Quel suivi dans le réseau?

Une fois dans le réseau, le patient sera suivi, comme d'habitude, en collaboration par son médecin traitant qui assure les soins courants et traite les problèmes administratifs et socioprofessionnels, et par son gastro-entérologue qui élabore un plan de suivi thérapeutique dont il informe le médecin traitant et qu'il transcrit dans le dossier commun partagé.

Le patient aura, tout au long de sa prise en charge, accès à toutes les informations concernant sa santé.

Si à certains moments de l'évolution de sa maladie, le patient nécessite une hospitalisation, une thérapeutique innovante validée, un recours à certains soignants, membres du réseau ou non, (psychologues, diététiciens, stomathérapeutes…) ou à des acteurs sociaux (assistantes sociales, médecins du travail, médecins scolaires…), l'organisation du réseau lui en facilitera l'accès.

Tous les professionnels membres du réseau travaillent en collaboration et en coordination en s'aidant des informations contenues dans le dossier commun partagé, idéalement informatisé et sécurisé, et en prenant en compte l'avis du patient et de son entourage surtout dans les décisions thérapeutiques délicates.

A terme, toutes les prises en charges seront en accord avec des référentiels de pratique élaborés par les sociétés savantes ou par les instances du réseau en cas de carence.

Les cas difficiles seront, toujours avec l'accord du patient, analysés et débattus lors de réunions de concertation pluridisciplinaires dont les conclusions seront consignées dans le dossier commun partagé et transmises au patient et à son médecin traitant.

Quand et comment peut-on sortir du réseau?

Le patient est à tout moment libre de sortir du réseau sans que cela ne modifie en rien les relations avec ses soignants ni la qualité de ses soins futurs.

Il lui sera simplement demandé d'en informer le médecin responsable de son dossier et d'autoriser le réseau à en conserver une copie sous forme totalement anonymisées dans un but d'évaluation. La totalité des données du dossier lui sera transmise ou à son médecin traitant.

Le réseau Intestazur, avec son équipe de soignants motivés, prend donc aujourd'hui son envol au service exclusif des patients porteurs d'une MICI.

Jean-Claude Jaillet et Bernard Ljunggren
Médecins coordinateurs du réseau Intestazur