Questions/Réponses sur les MICI
...au fil du courrier
Q/R - Médicaments, traitements... (6) |
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Existe-t-il une voie de thérapie de la maladie de Crohn
autre que celle de la médecine conventionnelle (classique)? Existe-t-il
des publications dans ce sens?
Malgré l'intérêt que certains d'entre nous portent aux "médecines douces", nous n'avons jamais trouvé de publication faisant état d'efficacité de l'homéopathie, de l'acupuncture ou de traitements dits naturels sur les formes actives de MC ou RCH. Quand on sait les risques encourus en cas de poussées prolongées, il serait donc criminel de les proposer ! En traitement d'entretien (après entrée en rémission), cela reste tout aussi peu prouvé mais les risques ne sont plus du tout les mêmes : certains patients n'ont pas besoin de médicaments du tout (bien plus de 20 %) et, chez les autres, l'effet placebo est très notable. Ceci dit sans aucune ironie car seule l'efficacité compte.
Par contre, quoi que l'on fasse, un suivi médical s'impose dans tout les cas pour s'assurer qu'il n'y a pas de carences consécutives à la MICI (déficit en fer, en magnésium et en vitamines...). |
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Je suis actuellement pour la première fois sous traitement
de corticoïde (80 mg) pour une MC. Je pense avoir déclaré
la maladie il y a 2 ans mais le médecin mettait ma pathologie sur
le compte du stress. Mes crises revenaient tout les 3 à 4 mois et
duraient 2 à 3 mois. Le traitement proposé alors reposait sur
des antispasmodiques et des pansements sans grand effet. L'évolution
de la MC risque-t-elle d'être modifié par ce traitement tardif
ou seul mon inconfort et les douleurs durant ces crises passées auraient
pu être évité?
L'évolution de la maladie ne sera sans doute pas affectée par sa découverte tardive (...en fait, pas si tardive que cela, à dire vrai : 1 à 2 ans pour poser le diagnostic sont encore très courants avec cette maladie qui n'a pas de symptômes spécifiques et qui suppose donc d'éliminer d'autres hypothèses (infectieuses, stress pourquoi pas...). |
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Ma gastro, avec laquelle j'ai rendez-vous, m'a parlé
d'immunosuppresseurs. Mais j'ai lu sur ces médicaments de telles
horreurs (risques d'infections, de lésions du foie, du pancréas,
de problèmes parfois fatals de mœlle osseuse, etc...). Merci
de m'en dire plus car je préfère encore avoir mal au ventre
que de risquer tous ces effets secondaires !
Rassurez-vous, les effets secondaires dont vous parlez ne sont évidemment pas systématiques (comme pour tout médicaments) et amènent, s'ils apparaissent, l'arrêt immédiat du traitement : c'est pour cela qu'il faut une surveillance médicale systématique. Pris à temps, tout ces effets sont réversibles. Ils sont relativement rares. Même le risque d'infections plus faciles à attraper du fait de l'immunomoldulation, est très controversé (pas vraiment établi) dans le cas des MICI : c'est un risque prévisible dans le cas des greffes d'organes où ces médicaments sont indispensables car il s'agit absolument de baisser les défenses immunologiques d'un sujet dont le système immunitaire est normal. Dans le cas des MC, il s'agit de diminuer des défenses qui se sont anormalement emballées.
Sachez, enfin, que le recul sur l'utilisation de ces médicaments est
de plus de 40 ans pour les MICI. Par contre, il faut absolument un suivi
régulier pour anticiper tout problème grave à temps. |
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Sous Imurel depuis environ 2 mois, j'observe une chute
très importante de mes cheveux. Est-ce classique? cela peut-il être
dû à l'Imurel? Et, surtout, est-ce temporaire?
" Il n'est pas exceptionnel d'observer des alopécies qui paraissent induites par l'Imurel®. Il faut, auparavant, bien sûr, éliminer les autres causes de pertes de cheveux : dénutrition protéino-énergétique sévère, hypothyroïdie, autres médicaments (héparine, bêta-bloquants, 5 aminosalicylates, entre autres...). Si l'Imurel® parait en cause, on peut tenter de le remplacer par la 6-mercaptopurine (Purinéthol®) ". Parlez-en à votre médecin. L'alopécie est généralement réversible. |
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J'ai une RCH depuis 1995 qui se manifestait par de légers
saignements. Depuis 4 mois, alors que j'ai cessé de fumer, ma RCH
se manifeste par de nombreux saignements, des maux de ventre, des diarrhées
fréquentes (jusqu'à 8 par jour). Ne pouvant être traité
au Pentasa, ni Dipentum, suite a une protéinurie, je
suis traite par corticoïdes, Solupred, avec un complément
de fer, Tardyferon, Diffu-K ainsi que du Flagyl 500mg.
Depuis 3 mois je ne constate aucune amélioration. Pensez vous que
l'arrêt du tabac y est pour quelque chose ? Je ne veux pas reprendre
la cigarette, quoi que cette question me turlupine, il y aurait-il une autre
solution?
D'après un spécialiste de la question : " très clairement, c'est l'arrêt du tabac qui est responsable de l'accentuation de la RCH, nous avons observé de nombreux cas semblables. Cet effet d'accentuation est d'intensité et durée variables selon les cas, parfois jusque dans les 3 - 4 ans qui suivent l'arrêt. Il faut mettre en balance, au cas par cas, les bénéfices extra-digestifs de l'arrêt du tabac et l'aggravation de la RCH, en sachant que celle-ci peut être combattue non seulement par les moyens habituels, mais aussi éventuellement par la prise de nicotine en timbres ou en gomme. "
Il est sûr que les bénéfices extra-intestinaux de
l'arrêt du tabac sont tellement importants qu'il serait trop dommage
d'y renoncer : donc voir avec votre gastro-entérologue si des
patchs ou de la gomme de nicotine ne s'avèreraient pas efficaces,
ce qui a été rapporté dans beaucoup d'études
(...mais reste controversé) : nicopatch à petite dose
(7 mg/j) pendant une durée de 3 ans si l'on est gros fumeur (plus
de 15 cigarettes par jour), mais sinon pas de traitement substitutif.
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J'aimerais avoir quelques précisions sur la
stricturoplastie : a-t-on du recul par rapport à cette technique,
quels sont les risques, quel est le taux de réussite,...?
La stricturoplastie n'est une solution supérieure au retrait d'un morceau d'intestin (résection) que si l'intestin a déjà été ou risquerait d'être trop raccourci. Sinon, la résection est préférable. Bien sûr, de toute façon, il est important d'opérer dès que la sténose pourrait entraîner à moyen terme une opération dans l'urgence.
" Il s'agit d'une technique relativement ancienne qui consiste,
pour une sténose de Crohn, à ne pas la réséquer
mais à l'ouvrir largement pour ensuite faire une suture transversale
qui permet d'élargir la sténose. Ainsi il n'y a plus de
sténose, et ce sans enlever de grêle. C'est une bonne idée
théorique mais qui le plus souvent n'est pas meilleure qu'une
résection car l'intestin qui reste dans la sténose n'est
probablement pas ou peu fonctionnel et de toutes les façons si on
fait une très courte résection on ne perd pas beaucoup de
grêle non plus. |
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Notre fils, sous traitement de Pentasa depuis 2 ans,
suite à une crise de Crohn, a été obligé
d'arrêter le traitement en urgence car il avait une montée des
taux de transaminases, de gamma, etc. en fait, il faisait une hépatite
médicamenteuse. Avez-vous déjà entendu parler de ce
problème?
Hépatite, augmentation des transaminases, ainsi que pancréatite et, aussi, néphropathies (reins) font indiscutablement partie des effets secondaires possibles (rares) du Pentasa® qui interdisent d'en prolonger la prescription. Le médecin proposera certainement une alternative qui peut être assez différente suivant chaque cas (il y a heureusement plusieurs options possibles). Ce sont ces effets secondaire possibles - quoique rares - qui impliquent un suivi périodique pour arrêter le traitement avant que les effets ne deviennent, parfois irréversibles (reins). |
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Quels sont les risques de prise de baryum en cas de perforation
importante du grêle?
En cas de perforation intestinale accidentelle lors de l'examen, le passage éventuel du sulfate de baryum dans la cavité abdominale est à l'origine de péritonite, granulomes et adhérences dont l'évolution peut être très grave. |
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Je prends de la prednisone présentement et j'ai
remarqué que ma peau s'amincissait et se couvre d'ecchymoses au fil
des traitements. On m'a dit qu'un traitement de vitamines pouvait diminuer
cet effet, mais je ne sais pas de quoi il s'agit. Je prends des suppléments
de calcium pour les os et mes tests sanguins semblent bons en
général. Est-ce que les vitamines sont bien digérées?
Y a-t-il d'autres indications concernant l'alimentation et la
prednisone?
La cortisone de synthèse entraîne effectivement plusieurs effets secondaires comme ceux que vous décrivez. Le spécialiste que j'ai consulté n'a pas connaissance qu'un traitement par vitamines oral ou topique diminue les effets secondaires cutanés de la cortisone. En ce qui concerne l'alimentation, il vous conseille d'éviter les aliments trop riches en sucres rapides, c'est à dire ceux qui sont sucrés au goût. Par ailleurs, il faut apporter des quantités normales ou élevées de protéines animales (viandes, poissons). En revanche, contrairement à ce qui est préconisé par beaucoup, le régime sans sel n'est pas indiqué, sauf s'il existe une autre raison que la corticothérapie (lire à ce sujet "Régime sans sel suite à la prise d'un traitement à base d'hydrocortisone?"). |
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Je recherche des malades atteints de RCH corticodépendante,
afin de savoir quelles ont été les traitements possibles. La
chirurgie est-elle la solution? Si oui, quel est le pourcentage d'échec
de l'anastomose iléo-anale et comment s'exprime-t'il?
Grosso modo, 30 à 40 % des personnes atteintes de RCH ou de MC sont corticorésistantes ou corticodépendantes. Dans ces cas là on peut choisir entre deux formes de traitement : soit médicamenteuse avec les immunosuppresseurs, soit chirurgicale avec l'anastomose iléo-anale. Le choix dépend de paramètres que seul le médecin et le chirurgien expérimentés peuvent réellement apprécier :
Le progrès des connaissances et des techniques, le recul des années sont rassurants pour ces deux procédés. Parlez-en bien avec votre médecin qui pourra certainement mieux préciser dans votre cas tous ces paramètres. Votre (bonne) acceptation de la solution choisie a certainement son importance, elle-aussi. |
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Mon gastro m'a prescrit un Breath Test Helicobacter Pylori,
pouvez vous m'en dire plus, et comment se passe cet examen?
Il s'agit là de tests respiratoires consistant à souffler dans des seringues après avoir ingéré de l'urée marquée par un traceur (non radio-actif). Il permet de savoir de façon simple et non invasive (sans aller dans l'intestin ou ailleurs dans le corps) si Helicobacter pylori est toujours ou non dans l'estomac. |
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J'ai été surpris de lire que le tabac pouvait
être bénéfique dans la recto-colite hémorragique
alors que je pensais que le tabac était plutôt irritant pour
l'intestin, connaît-on la cause de cet effet
bénéfique?
L'action du tabac sur le corps est beaucoup plus compliquée (et grave) qu'une simple irritation de l'intestin. En plus de son action dans les poumons, il joue en premier lieu sur la composition sanguine, sur les vaisseaux et, probablement, au niveau des messagers de l'inflammation (mais ça, on le constate, on ne sait pas l'expliquer). Et, effectivement, on a constaté depuis longtemps qu'il joue différemment sur la maladie de Crohn et sur la RCH (ce ne sont pas les mêmes messagers de l'inflammation qui sont mis en jeu dans ces deux maladies). On sait depuis longtemps qu'il y a peu de fumeurs développant une RCH (20 %) et que c'est, souvent, à l'arrêt du tabac que des fumeurs développent les premières poussés de RCH. On ne l'explique pas. On essaie actuellement les patchs de nicotine sur des anciens fumeurs pour voir si la RCH régresse avec des résultats légèrement positifs. On a essayé aussi sur les non fumeurs ...mais sans succès. Donc, en résumé, c'est vrai que l'arrêt du tabac peut déclencher des poussées de RCH et, souvent, la rendre plus sévère. De là à dire que l'effet du tabac est bénéfique est un pas qu'aucun médecin ne franchirait tellement les effets du tabac sont dévastateurs par ailleurs et que même cet effet inexpliqué est le signe de ce que le tabac n'est pas anodin (par contre, c'est intéressant au niveau de la recherche). 
lire aussi
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Quels sont les médicaments proposés en cas de
Recto-sigmoïdite érythémateuse assez intense?
Renseignements pris, la recto-sigmoidite érythémateuse assez intense est effectivement compatible avec une RCH. Il faudrait bien sûr avoir plus de précisions. Les traitements à proposer dépendent des symptômes, mais de façon générale, c'est le protocole classique débutant par les traitements topiques, suppositoires, mousse ou lavements, dérivés salicylés de 1re intention et corticoïdes en l'absence de réponse, et on y associera parfois des dérivés salicylés par voie orale. |
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Je voulais juste faire un témoignage sur une nouvelle
technique de coloscopie virtuelle pour suivre la maladie.
Je devais réaliser une coloscopie de suivi dans le cadre d'une maladie de Crohn. Cette perspective ne m'enthousiasmait pas beaucoup. Le médecin qui me suit m'a alors appris qu'un cabinet à Paris réalise des diagnostics divers à partir des techniques d'imagerie médicale, et proposé de me prendre un rendez-vous. J'ai accepté sans hésitation et avec soulagement : c'est nouveau et exploratoire donc plus coûteux, mais de toute façon moins risqué que la coloscopie. En tous les cas je sais déjà que mon prochain examen de suivi dans quelques années se fera par cette technique, qui j'espère continuera de s'enrichir en coloscopie virtuelle et de se développer en France. J'ignore ce que vous pensez de cette technique pour les cas précis des MICI, si vous en suivez l'évolution, si vous vous avez déjà conseillé cette technique, et je serais curieuse de connaître votre avis sur la question. Le spécialiste à qui j'ai montré votre lettre ne croit pas beaucoup à l'intérêt de la coloscopie virtuelle pour la maladie de Crohn. Par contre, il dit tout son intérêt pour le scanner simple ...mais en complément de la coloscopie classique : "Le scanner (hélicoïdal ou non) est un examen très utile dans la maladie de Crohn pour évaluer l'état de la paroi de l'intestin, et mettre en évidence des abcès autour de l'intestin. Cet examen est donc complémentaire de la coloscopie classique, qui permet d'apprécier la surface de l'intestin et de faire des prélèvements pour analyse. La coloscopie virtuelle, type de scanner sophistiqué, est développé pour détecter les polypes et les cancers développés dans la lumière de l'intestin. Je ne vois pas d'application évidente dans la maladie de Crohn, car l'analyse fine des anomalies de la muqueuses et les prélèvements à visée diagnostiques, qui font tout l'intérêt de la coloscopie classique au cours de la maladie de Crohn, ne sont pas possibles avec la coloscopie virtuelle." Il semble donc que la coloscopie virtuelle, dans votre cas, ne sera utile que pour vérifier qu'il n'y a pas apparition de polypes mais risque d'être insuffisante pour détecter l'apparition de lésions ou d'anomalies fines de la muqueuse. Tout dépend donc de l'objectif de votre médecin. |
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Un des mes proche vient d'être diagnostiqué de
la MC. Suite à un entretien avec un psychiatre/psychanaliste, ce dernier
a attiré mon attention sur le fait que les psychosomaticiens étaient
particulièrement sollicités sur ce type de maladie (MC/RH).
Avez-vous des info. plus concrètes à ce sujet?
Il y a une trentaine d'années encore, l'hypothèse psychosomatique de cette maladie était volontiers mise en avant ...à défaut de tout autre ! Depuis, il a été clairement démontré que la cause de la maladie n'est pas psychosomatique ni son déclenchement (cela veut dire que les études scientifiques cherchant à mettre en relation ces maladies et des problèmes psychologiques de quelque nature ont toutes abouties à l'absence de relation). A ma connaissance, il n'y a plus aucune recherche dans cette direction. On s'est interrogé aussi sur l'éventualité de " profils " psychologiques spécifiques à ces patients. Les études qui ont été faites dans ce domaine n'ont pas montré de types psychologiques particuliers MICI, mais des réactions psychosociales communes à la plupart des maladies chroniques, de sorte que, ce que l'on observe, ce sont en réalité les conséquences de la maladie chronique sur le comportement du malade.
Par contre, bien sûr, cela ne veut pas dire que face à une maladie
aussi difficile à vivre un soutien psychologique ne puisse être
bienvenu ni, a contrario, que stress et autres tensions psychiques
seraient sans influence sur les poussées ou l'état
général. Comme pour toute affection, le stress n'arrange rien.
Nous avons plusieurs études sur le sujet dans notre
"Revue de Presse" : pour l'instant
la relation entre la sévérité de la maladie et le stress
n'est pas simple ni bien apparente (pas du tout du genre "stress = poussées
ou maladie + sévère" ; "absence de stress = rémission
ou moins de sévérité"). C'est plutôt, comme pour
beaucoup de maladie du genre : "le stress complique tout !"). |
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Ciclosporine pour combattre Crohn? Existe-t-il des
études concluantes à ce sujet?
Pour la ciclosporine A orale, les études portant sur 600 malades atteints de MC chronique active n'ont montré aucun bénéfice par rapport au placebo. Par contre, la ciclosporine administrée par voie intraveineuse semble être intéressante dans le traitement des fistules intestinales et ano-périnéales. Elle est aussi utilisée dans le traitement des colites aiguës graves (en particulier lorsque les corticoïdes n'apportent pas d'amélioration). |
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| Dernière mise à jour : 12/03/2002 | © Association François Aupetit, 1998-2002 |
