j'ai 25 ans et depuis +ou- 7 ans j'ai un crohn. Après avoir essayé a peu près tout les médicaments possibles, je suis rendue au Remicade double dose au 6 a 8 semaines et je fais rechute par-dessus rechute. On en est rendue a penser a l'opération, mais je ne suis tellement pas prete. c'est comme si on allait me priver d'une partie de ma féminité avec tous les sacrifices que ca va entrainer. J'ai terriblement peur. J'aimerais que quelqu'un m'en parle, de ce que ca entraine et si ca règle vraiment tout???Merci a l'avance pour vos réponses.

bonjourje m'appelle céline tu parles de quelle opération si c'est la pose d'une poche je veux bien répondre à tes questions j'ai une iléo depuis 9 ans

oui c'est bien d'une poche q'on me parle. une opération définitive. J'aimerais savoir comment on vit après en ayant toujours la crainte que tout le monde s'en rende compte.De ne plus pouvoir porter les vetements que tu veux, d'avoir a penser a cette chose avant tout.Est-ce que ca été long avant que tu acceptes ta nouvelle condition ou meme que tu te résignes a passer a l'opération?? Drole de question: Te sens-tu moins féminine, moins attirante? J'ai tellement peur.merci a l'avance

Bonsoir Cathy,J'ai une iléostomie définitive depuis bientôt 11 mois.Je voulais te rassurer."J'aimerais savoir comment on vit après en ayant toujours la crainte que tout le monde s'en rende compte."Sous les vêtements, la poche passe totalement inaperçue !! Personne ne s'en rendra compte ! Pas de crainte à avoir de ce côté là !"[...] De ne plus pouvoir porter les vetements que tu veux, d'avoir a penser a cette chose avant tout."Je porte quasiment les mêmes vêtements qu'avant ! Je porte des jeans et pantalons moulants. J'évite juste de porter des pantalons taille basse. Robes, jupes ... TOUT est possible ! Petites astuces pratiques : je préfère les boxers ou mini-shorty qui maintienne la poche, plutôt que les culottes/slips.Ma poche ? Je l'oublie complètement !! Elle occupe mon esprit quelques minutes par jour, le temps de la changer le matin (pas plus de 5 minutes par jour !!). Le reste du temps, je n'y pense pas !! "Est-ce que ca été long avant que tu acceptes ta nouvelle condition ou meme que tu te résignes a passer a l'opération??"Pour ma part, je dirais que tout ça c'est fait dans la suite logique des évènements. Après avoir essayé tous les traitements, il n'y avait pas d'autres solutions !Pour ce qui concerne l'intimité, ça ne change pas grand chose. Si tu rencontres une personne qui t'aime, cette personne t'aimera même avec une poche sur le ventre ! Crois-moi . Il faut juste lui expliquer au moment qui te semble le plus opportun, que tu as cette poche. Pour ce qui concerne le moment et la manière de l'annoncer, c'est une histoire de feelingJe peux me permettre de te donner quelques conseils ? Tu en feras ce que tu voudras. Ok ?- Essaye de rencontrer une stomathérapeute (= infirmière spécialisée dans les poches) à l'hôpital où tu es suivie. Elle pourra te montrer à quoi ressemble une poche. Elle pourra aussi apporter bon nombre de réponses à tes questions.- Tu peux aussi rencontrer des stomisés dans ta région. Pour cela, tu peux en parler à ta stomathérapeute, ou contacter la Fédération des Stomisés de France.- Enfin, n'hésite surtout pas à poser TOUTES les questions qui te passe par la tête ! Perso, je pense que trouver toutes les réponses à mes questions, m'a aidé à bien accepter mon iléo !Sur ce, Cathy, je te souhaite une bonne soirée, et bon courage ! N'hésite pas à me recontacter si tu le souhaites !Titelle

merci beaucoup, moi je demeure au quebec et il n'y a pas ou tres peu d'association de stomisé donc afin détablir des contacts c'est assez difficile. J'aimerais savoir si tu as repris une vie normale après parce que pour moi, pour l'instant c'est l'invalidité. As-tu encore des symptomes de la maladie ou ca s'est réglé a 100%? Combien de temps ca t'as prise a l'intégrer a ta vie normale, moi j'ai tellement peur que le tout lâche, ou que meme ça se mette a sentir, je sais que pour certain ça peut paraître superficiel mais je ne voudrais tellement pas en etre rendue la que je vois cela comme insurmontable. J'en suis a me dire que ma fille de 13 mois ne connaitra jamais sa maman ''normale''.merci pour les précieux conseils. A bientot.

Bonsoir Cathy,Alors pour répondre à tes questions :- Est-ce que j'ai repris une vie normale ? --- Je dirais qu'elle est ressemble beaucoup plus à une vie "normale" qu'avant, dans le sens où j'ai pu refaire tout un tas d'activité que je ne pouvais plus faire : resto, journée shopping, soirée entre amis, ... j'ai aussi pu reprendre mon travail à mi-temps, alors que ça faisait 1 an 1/2 que j'étais en arrêt. Donc, pour ma part, j'ai beaucoup gagné grâce mon iléo !- Ai-je des symptômes de la maladie ou est-ce réglé à 100% ? --- Je n'ai plus de symptômes inflammatoires de ma maladie de Crohn, depuis mon opération. Mais, il ne faut pas oublier, que l'opération ne guérit pas la maladie ! Elle nous permet d'être en rémission. - Combien de temps ça m'a pris pour intégrer ma poche ? --- Ca a été rapide. En fait, avant l'opération, ma stomathérapeute et mon chirurgien (et aussi les témoignages de nombreux stomisés un site internet [je te met le lien en bas]) m'ont permis de partir relativement sereine pour l'intervention. Ensuite, après l'opération, je me sentais tellement mieux, que j'ai vite repris mes activités d'avant ... celles que je ne pouvais plus faire ! Et petit à petit, eh bien, j'ai intégré cette idée de la poche sur mon ventre !J'ai eu aussi des craintes au début. J'avais peur des fuites (mais ça, quand on a un bon appareillage, il n'y a plus de soucis !!!), et ma stomathérapeute m'a trouvé le BON appareillage pour moi !!J'ai eu aussi peur de sentir mauvais ! Mais, les poches sont conçues avec des filtres qui limitent les gaz et les odeurs ! Donc, il n'y AUCUNE odeur !!!! Tu sais, au départ, je disais sans arrêt : "Je pue !" ... j'avais l'impression de sentir mauvais ! J'avais l'impression que l'odeur que je sentais lorsque je vidais ma poche, me suivait par la suite ! ... mais en fait, c'était juste dans ma tête !! Je posais la question à mon père ou à ma soeur. Ils m'assuraient qu'il n'y avait aucune odeur ! Mais il m'a fallu 2 bonnes semaines, mais ayé, je sais que ça ne sent pas !!!!! Et je veux te rassurer à ce sujet-là !!!!!Ce n'est qu'une poche sur le ventre. J'ai mes 2 bras, mes 2 jambes ... et j'ai cette poche en plus ! Petite différence, mais ça n'est pas pour ça, que je ne suis pas normale !!! Je ne suis pas comme tout le monde, j'ai cette toute petite différence, qui me permet de vivre bien mieux qu'avant !Ta puce ne connaîtra peut-être pas sa maman sans la poche, MAIS elle aura une maman qui va mieux !!! Et ça, je pense que c'est le plus important !Tu sais, avant mon opération, j'avais lu des témoignages de personnes stomisées, qui disaient qu'ils allaient bien mieux depuis qu'ils avaient la poche et que c'était comme une renaissance. Je m'étais fait la réflexion que c'était un peu exagéré. Mais maintenant, je peux te dire qu'effectivement c'est un peu comme une renaissance, car j'ai retrouvé une qualité de vie que j'avais perdu depuis pas mal d'années !!!N'hésite pas à me contacter par mail perso si tu le souhaites !!Titelle