bonjour à tous, j'ai 15 ans et je suis atteinte d'une RCH depuis bientôt 3 ans, tout d'abord, je suis étonné de voir le nombre de personne qui sont comme moi, je pensais qu'il n'y avait pas bezaucoup de gens et en ayant lu vaut messsage je peux dire que ça fait du bien de sentir qu'on est pas tous seul. moi aussi, je connais les purges avant coloscopire longue (en plus j'avais tout bu, petit conseil, si vous avez du colopec, mélangez le avec de la grenadine c'est meilleur!lol!) moi aussi, j'ai connu les coloscopie sans anesthésie ou t'arrives tranquilou chez ton médecin et qu'il te dit déshabille toi c'est la coloscopie courte, j'ai connu aussi et je connais toujouyrs et je pense que je connaitrais ça tous les jours les besoins impérieux d'aller aux toilettes, d'avoir peur de sortir pour se trouver mal et d'avoir été pleines de vie et devoir maintenant tout planifié sans pouvoir partir sur des coups de tête parce qu'il y a la maladie, de pluys pouvoiir rien faire avec ses amis car on a peur, d'oser en parler à personne car j'en ai honte, moi aussi, je vois une psy, moi aussi je dois sortir de cours parce sque j'ai mal aux ventre et je passe des minutes longues au toilettes. j'ai mal au ventre tous les jours et je suis malade tous les jours, si on m'enlève ma routine j'ai peur. Je faisai du patinage avant, pleins de sports et j'ai tout arrêté à cause de ma maldie, je ne pouvais plus rien faire. j'ai peur quand je vais dormir chez des amis ou même chez mes grands parents, je n'ose pas aller à la plage...c'est vraiment dure. j'étais sous pentasa au début mais ça ne me faisait rien alors je suis passé au solupred, j'ai tout eu je crois les suppo, les lavement, les 7cachets par jour, les piqures...c'est vraiment pas facile et tout ça pour vous dire que je vous comprend tous. C'est clair qu'il faut se battre dur, mais c'est clauir que c'est super dure et c'est démoralisant. J'aimerais tellement être comme tout le monde mais je n'ose pas me plaindre aux autres parce que je pense qu'il s'en foute, qu'ils ne comprendraient pas et que de toutes manières il y a pire que mon cas. Mais j'étais contente car j'ai pu faire un voyage en autriche sans beaucoup de problèmes mais la prof qui a été super compréhensives est morte il y a peu de temps et je me sens un peu seule maintenant...le plus dure ça a été d'arrêter de patiner car j'adorais ça et j'en faisais à haut niveau. et puis le pire vraiment c'est de rien pouvoir faire avec ses amis sur un coup de tête: il y en a un qui m'a dit un jour qu'il faisait tout sur un coup de tête et qu'il adorait l'imprévue sauf que si qqn arrivait et me disait viens on sors je dirais non car il me faut u tps avant. c'st vraiment horrible ça!!!Je voudrais tant ne plus avoir mal au ventre, ne plus devoir aller aux toilettes...et je souhauiterais que tout le monde guérisse de cette maladie qui est horrible!!!Alors, je ne peux que vous dire courage à tous!

coucou pitchounette!Juste un petit mess pour te dire de garder le moral, c'est l'essentiel.Je sais qu'a ton age c'est difficile d'accepter une telle maladie.Mais pourtant il faut ke tu arrives à  l'accepter et à  vivre avec, meme si je sais, elle ne se laisse jamais oublier.Essai de l'accepter le mieux possible et de malgré tout, arriver à  vivre tes passions.Ca aussi c'est essentiel.Pour le patinage, peut-etre ke tu ne pourras pas en faire ta profession, mais pourquoi n'essaie-tu pas déjà  de reprendre un petit peu, progressivement? Bien-sà»r ca sera un peu difficile au début, mais je suis sà»re ke tu peux y arriver!Il faut vivre ses passions dans la vie c'est ce ki nous donne de la force!Et meme si la maladie nous met des bà¢tons dans les roues, il faut etre plus fort qu'elle!Ca fait environ 7 ans ke je suis malade mais je me suis tjrs dit kil fallait avt tout ke j'essaie de vivre une vie(presque)normale.Depuis 2 ans je pratique le yoga,c'est une discipline exceptionnelle:non seulement elle nous permet de nous détendre et d'apprendre à  se détendre mais aussi on apprend à  etre en harmonie avec son corps, à  ne plus vivre à  coté de lui,voire contre lui mais avec.Je ne peux ke te conseiller de tester l'expérience, tu apprendras à  mieux connaitre ton corps et toi-meme.Encore bon courage!

Bonsoir,Moi j'ai 19ans, ça fais 9ans que j'ai la maladie de crohn et je me retrouve completement dans ce que tu as ecris.Il faut que tu sache qu'avec le temps on comprend et controle mieux son corps et sa maladie.Néanmoins cela ne retire rien au malaise face au autres. Comment leur expliquer pourquoi je ne peut pas les accompagner en boite de nuit, pourquoi j'ai peur de toute leurs idées imprévue, qui ce _base_ sur des coups de têtes.On ce sent différent et avec le temps, cela ne fais qu'empirer, on a l'impression d'etre incompris.Je te souhaite bonne chance pour la suite, car l'adolescence quant on est malade c'est pas drole et la vie adulte c'est pas frachement mieux.

un petit mot d'une mère qui a vu son fils dans ton état. Et puis très vite il a "géré", ses copains l'ont aidé, il faut en parler, les profs aussi, en parler aussi car il y a plein de solutions pour les études. Il joue au foot en compétition, avec quelques absences. Les périodes de rémission sont longues souvent dans cette maladie.Je suis sûre que tu reprendras le patinage. Les nouveaux médicaments donnent de bons résultats. Il faut se faire suivre par un bon gastro.Et puis la recherche avance, pour les jeunes il y a un espoir qu'on trouve un jour les causes de ces maladies. Bon courage

je remercie ceux qui ont répondu à mon message, ça m'a fait chaud au coeur. et je voudrais juste dire que pour l'adresse éronée, je suis désolée, mais que je n'accepte tellement aps ma maladie que je n'arrive pas à mettre un lien entre elle et moi et donner mon adresse se serait une sorte d'acceptation en soi, enfin, c'est un peu dur à expliquer mais je vous remercie.L

sors de mon corpssors de ma têtesors de mon ventrelaisse moi vivreje ne vuex plus te sentir au creux de mon ventreje ne veux plus sentir ses cachets dans ma gorgeje veux vivre normalementje jouer, danser, rire et chanter!!sors de mon corps sors de ma tête sors de ma gorgelaisse moipoeme sur la maladie