17 ans, H, MC - Maladie de Crohn (1 lecteur(s)) (1) Invité(s)
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SUJET: 17 ans, H, MC - Maladie de Crohn
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Damien (import de l'ancien forum)
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17 ans, H, MC - Maladie de Crohn le 18-06-2006 à 12:26
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Bonjour, Depuis mars dernier, je souffrais de diarrhées chroniques régulièrement, j'ai donc passé une coloscopie en mai qui a montré que je souffrais de la maladie de Crohn. On m’a alors prescrit un antibiotique FLAGYL 500 mg, 2/jour, pendant 10 jours, de l’ENTOCORT 3gr, 3/jour, pendant 2 mois et du PENTASA 1gr, 6/jour pendant 6 mois. Tout allait bien et je commençais même à voir des améliorations.Cependant au bout de 4 semaines de traitement, j’ai eu de fortes poussées de fièvre, des difficultés à dormir et d’horribles douleurs musculaires et nucales. Ce qui pouvait correspondre aux effets secondaires du PENTASA, après consultation de mon gastro-entérologue on a conclu que je faisais une allergie à la molécule du PENTASA et on me l’a arrêté. J’avais également du sang dans les selles. J’ai alors continué uniquement l’ENTOCORT 3gr, 3/jour, avec en supplément du FLAGYL 500mg, 4/jour et du CIFLOX 500mg, 2/jour, tout deux pendant 10 jours. Malheureusement mon état de santé s’est détérioré, j’allais 5 voire jusqu’à 10 fois par jour à la selle, avec des défécations liquides et douloureuses en raison d’irritation de l’anus et d’apparition d’une « fissure » anale. Mon gastro-entérologue m’a alors prescrit en début de semaine du CORTANCYL, 70 mg par jour pendant 6 semaines ainsi que des compléments de FER et de POTASSIUM pour éliminer quelques carences. Au niveau des douleurs anales, il m’a donné de l’EOSINE et une crème SAFORELLE. Cela ne fait pas effet, je souffre toujours beaucoup lors des selles. Ces derniers jours j’ai eu de fortes crampes abdominales, des difficultés à dormir, des nausées et des maux de ventre, mon généraliste m’a donné du SPASFON-LYOC et du MOTILYO mais je souffre beaucoup lors de ces crises, je me roulerais par terre de douleurs.Je suis continuellement très fatigué, je n’ai plus d’appétit et j’ai perdu près de 5 kilos depuis le début du traitement. Pourriez-vous me donner votre avis, je crains les effets secondaires de la cortisone malgré un régime pauvre en sel, d’autre part que me conseilleriez-vous pour soulager les douleurs anales lors des selles ?J’ai pris rendez-vous chez un homéopathe pour voir s’il peut me soulager, je songe également à l’acupuncture, quand pensez-vous ?Merci par avance de vos réponses.Damien (17 ans)
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Lucile (import de l'ancien forum)
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20 ans, F, MC - Re: Maladie de Crohn le 18-06-2006 à 16:05
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ayant cette maladie depuis bientot 3 an il est vrai que c dure et très douloureux en periode de crise en ce ki me concerne j'avais perdu 10 kilo la cortisone ma aidé a surmonté la douleur ainsi ke la fatigue sur moi les effets secondaire était les joues un peu bouffie et des pulsions alimentaire mai j'étais tou le temps en forme même un peu tro...j'ai été dépendante et je sui maintenan sou immurel.Pour les douleurs anales j'été juste irrité a force d'allé au toilette et de m'essuyé é je mété de la biafine ce ki me soulagé.Enfin si tu pense ke l'homéopathe et l'accupencture peuvent te soulager alor essaye et tu verra si ça marche bonne chance et bon courage, et surtou ne perd pa courage.
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Samuel (import de l'ancien forum)
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54 ans, H, MC - Re: Maladie de Crohn le 19-06-2006 à 23:48
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Cher Damien : J’ai lu avec tristesse ton message. J’ai une MC depuis l’age de 14 ans (il y a presque 40 ans) et j’ai souffert intensément les mêmes symptômes que tu décris. En ce qui concerne les irritations anales, j’ai trouvé une crème d’origine canadienne, je pense, à la _base_ de l’huile de foie de morue, que m’aide beaucoup. Il s’appelle « A & D Ointment. » Je ne sais pas si tu le trouves en France ; ici aux Etats-Unis il n’est pas difficile d’obtenir. Cherche par Internet ; peut-être tu pourras le trouver. J’ai utilisé à mantes reprises le prednisone, une forme de cortisone, pendant 35 ans ; ce médicament a des effets secondaires très forts, mais il est quand-meme très efficace. Je te conseille de faire très attention avec les homéopathes et d’autres « médecins » non-traditionnels. Si tu lis les témoignages et messages sur les forums de ce siteweb tu trouveras beaucoup de regrets d’avoir fait des expériences hors la médicine moderne. En fin, il faut chercher une solution, mais TRES ATTENTION. Apres une résection, des fistules, plusieurs abcès et des obstructions, je n’ai pas de solution. Quand tu seras sorti de ta crise actuelle et dans une situation de stabilité, tu peux essayer avec des régimes alimentaires que, je pense, sont très important pour éviter les poussées. Courage, Samuel
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Donia (import de l'ancien forum)
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22 ans, F, MC - Re: Maladie de Crohn le 22-06-2006 à 17:12
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salut samuel.je m'appelle donia, et l'ai appris hier que je souffrais de mc depuis près d'un an. j'ai lu que tu avais ca depuis presque 40 ans. en cherchant sur internet, je me suis beaucoup affolée, le médecin m'a dit que si je faisais a la lettre ce qu'il disait, ca partirait certainement.donc j'aimerai que tu m'aides pour ces quelques questions: arrives tu à conserver une vie normale, à tous points de vue (boulot, famille, sortie, sport...)???est-ce que tu penses pas que mon docteur me mens pour pas que je déprime plus???et est-ce que au bout d'un certain temps tu as réussi à gérer les crises?Je suis désolée de t'importuner en te demandant tout ca, surtout qu'on ne se connait pas, mais seule ma grand mere avait cette maladie, et elle n'a plus toute sa tete. je cherche à en savoir plus, j'espère que tu me répondras et qu'on pourra en discuter.merci. donia
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Emilie (import de l'ancien forum)
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26 ans, F, MC - Re: Maladie de Crohn le 22-06-2006 à 22:40
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ca va damien , jespere que ta le moral kan meme cest tres important! je mapel emilie jai 26 et la mc depuis 3 ans ! je voudrai surtt te dire de faire tres tres tres attention aux allergies medicamenteuses! kom tu le dis dans ton mail on ta arreter un comprimer avec suspicion dallergie! tu devrai demander a ton gastro de consulter un allergologue car cest tres important pour toi de savoir kel genre de medoc test allergique! pour ma part en oct 2003 on m as prescrit de la sulphasalazine pour mes articulations dus a la maladie , javai les memes symptomes que toi dauf que moi on me la pas arreter et 3 semaine apres jetais dans le coma , bruler au 3 eme degrer et gonfler kom un ballon de bautruche et oui jy suis rester 3 semaine et je suis un miracle pour mes medecins car cest tres rare et indetectable ! si ton gastro nest pa cho a lidee donne lui mon exemple ! on meurt de ce symdrome ( DRESS) ! je vis a londres et jai eu ENORMEMENT DE CHANCE de survivre ! stp , fai attention! et pour ta maladie surtt ne te decourage jamais, jai aussi commencer lacuponcture tt le monde me la conseiller cest vrai que ca soulage et ca relax on me fai boire des tisane aussi tres degueulasses!moi je suis ss mercaptopurine 50 mg par jour , je suis devenu allergique a tro de medoc , je suis limiter ! tu as le droit de te plaindre les gens son tres con vis a vis de notre maladie et ne comprennent generalment pas , laisse ces bouffons parler les vrais amis resteront! moi aussi jai des douleurs si tes a lhosto demande de la morphine ( ca soulage grave et pui on la pa inventer pour ne pas lutiliser)!! et surtt parle en autour de toi IL NY AS AUNCUNE HONTE et les gens te comprendront plus , pareil kan tu aura une copine , explique lui: si elle est sincere avec toi elle te tiendra le roulo de PQ kan tu sera au toilette hihiihihihi surtt ne jamais baisser les bras , il y as bcp de personne dans le monde ki souffre et non pas la chance detre soigner! et pui avec le temps tu apprendra a connaitre ton corps et les chose que tu peux manger ou pas et pui tu sais si tu as envie dun bout de chocolat tu peux le tt est de ne pas en prendre un deuxieme ( moi jaime les cerise ca me constipent c genial)voila jte souhaite plein de courage si ta des questions ou ta pa le moral nhesite pastres amicalement EMILIE
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Samuel (import de l'ancien forum)
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54 ans, H, MC - Re: Maladie de Crohn le 23-06-2006 à 17:40
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Chère Donia: avec plaisir j'essayerai de répondre à tes questions. VIE NORMALE: si par "vie normale" tu veux dire garder un travail, avoir une famille, participer dans des activités sportives, etc., la réponse est affirmative. Oui, tu peux faire toutes ces choses. Mais, probablement, ta vie ne sera pas exactement comme la vie des autres. Si tu es comme la plupart de ceux qui sont atteints de la MC, tu auras des crises, et pendant les crises, tu seras obligée de ralentir tes activités. TON DOCTEUR: je ne connais pas ton médecin; j'espère qu'il ne cherche pas à te déprimer! En fait, il est très important de suivre fidèlement les conseils du médecin, mais c'est très important en même temps de faire confiance a ton médecin et, par conséquent, d'avoir un médecin avec lequel tu te sens à l'aise. N'hésite pas de changer de médecin si ça ne va pas avec le tien. Je pense qu'en France il y a beaucoup de bons gastro-entérologues. Si tu veux changer de docteur, demande des recommandations sur ce forum; tu auras certainement beaucoup de réponses. GERER LES CRISES: oui, bien sûr, tu apprendras gérer les crises. Moi je les ai eues par de centaines. Pendant les crises, il faut absolument arrêter de manger, te reposer, et, si nécessaire, aller dans l'hôpital pour des soins spécialisés. En bas tu trouveras un lien qui a crée ma fille Charlotte. J'espère que tu lis l'Anglais; si non, laisse-le moi savoir et je te ferai une traduction. Tu verras que pendant des années j'ai été obligé à m'abstenir de manger et, aussi, j'ai eu beaucoup de douleurs. Mais, malgré tout, j'ai eu une vie très satisfaisante. Courage et ne t'affoles pas! Sam
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