43 ans, H, MC - Mon fils de 17 ans (1 lecteur(s)) (1) Invité(s)
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SUJET: 43 ans, H, MC - Mon fils de 17 ans
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Sylvain (import de l'ancien forum)
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43 ans, H, MC - Mon fils de 17 ans le 31-10-2006 à 08:59
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Bonjour,Mon fils de 17 ans vient de passer une coloscopie et le diagnostic est quasiment sûr : la madalie de Crohn.Il avait des problèmes de diarrhée depuis plusieurs mois.Lorsque le médecin nous a donné les résultats, j'ai cru que le ciel me tombait sur la tête. J'ai très peur pour son avenir.En plus, ils ont détecté des problèmes au niveau du foie (suite à prise de sang) et il nous conseille de passer une biopsie du foie.J'ai vraiment très peur et ne sais pas comment le soutenir au mieux.Merci par avance de votre aide.
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Erica (import de l'ancien forum)
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24 ans, F, MC - Re: Mon fils de 17 ans le 31-10-2006 à 13:44
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Bonjour,on a diagnostiqué ma maladie à 17 ans également après une crise sévère qui m'avait beaucoup affaiblie. C'est vrai que le nom de maladie chronique fait peur, cependant de nombreux malades vivent à peu près normalement avec la MC. Il ne faut pas oublier que chacun a un vécu différent de la maladie. Pour ma part, après bien des complications, je suis aujourd'hui à peu près stabilisée, j'ai un emploi (avec quand même le statut de travailleur handicapé parce que c'est pas facile tous les jours et très fatiguant) et je commence à voir l'avenir un peu plus sereinement. Même si je sais que tout n'est pas fini loin de là! Il faut vivre avec et ne pas se décourager. Les médecins sont là pour nous aider!Je vos souhaite bon courage à vous et votre fils!
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Pascale (import de l'ancien forum)
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MC - Re: Mon fils de 17 ans le 31-10-2006 à 13:44
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Bonjour Sylvain,Je viens vous apporter un peu de soutien du mieux que je le peux.J'ai 36 ans, mon fils de 16 ans est malade depuis janvier 2006. En aôut le diagnostic est tombé : Maladie de crohn. Alors oui c'est le choc, la peur pour aujourd'hui et pour demain. La lutte de la maladie, la douleur, la fatigue, le poids, les traitements....Ensuite, on se reprend. Il faut parler de cette maladie avec lui, c'est très important. Positiver, lui dire que l'on vit avec, que vous êtes là pour le soutenir, l'aimer, l'écouter.De mon côté tout passe par le dialogue. On vit cette maladie ensemble. On partage les moments difficiles pour que justement ces moments soient plus faciles à vivre.Au moment de l'adolescance c'est encore plus pénible je pense.En parler avec ses amis lui apporteraient beaucoup. Il aurait leur soutien, leur compréhension .En tout cas pour que votre fils accepte sa maladie, il faut que vous l'acceptiez d'abord. Avec de l'amour et du dialogue entre vous, la vie continuera vous verrai.Je vous souhaite énormément de courage.A bientôt peut-êtrePascale
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Yannick (import de l'ancien forum)
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20 ans, H, MC - Re: Mon fils de 17 ans le 04-11-2006 à 23:32
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Bonjour !J'ai été diagnostiqué malade de Crohn il y a un peu plus d'un an... J'avais passé un mois à l'hopital, perdu plus de 30 kg... Ce n'ai qu'en changeant de médecin que mon état s'est améliroré. Faut pas désespérer sur la maladie... Moi je suis en écolé d'ingénieur, et également sapeur pompier volontaire... Personne à part ma famille ne connait ma maladie... Faut se battre et prendre le dessus et ensuite ca va tout seul (meme si je suis sous traitement médical constant --> REMICAD)...Courage !!!
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Sylvie (import de l'ancien forum)
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45 ans, F, RCH - Re: Mon fils de 17 ans le 08-11-2006 à 01:37
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Bonjour Sylvain,Je viens moi aussi vous apporter mon soutien en temps que parents. Comme vous devez le savoir c'est la première année la plus difficile car il y a souvent les hospitalisations. La maladie de ma fille a commencé à l'age de 15 ans cela fait 6 ans maintenant et grace à l'immurel elle n'a plus de crise depuis 2 ans. Mais pendant 4 ans avec des crises tous les 2 mois et qui durait presque 1 mois c'était vraiment dur et le seul soutien que j'ai pu lui apporter a été ma présence dans ses moments de douleurs, d'amaigrissement et ses prises de médicaments ( 5 ans de cortisone + tout le reste)et aussi ma disponibilité ( j'avais la possibilité de quitter mon travail quand l'infirmière de l'école m'appellait pour que je viennes la rechercher car ça n'allait pas).Je l'emmenais le plus possible en voiture pour que les trajets soient moins pénibles qu'en bus ou à pied.On a appris ensemble à manger autrement ; quand il y avait des controles ou des examens (BAC) c'etait cure de riz pas de fibres; jus d'orange passé; éviter les graisses ect...Face à la maladie j'étais comme elle trés perturbée car je connaissais pas du tout cette maladie j'ai déjà appellé l'entérologue car j'étais anéantie face à la douleur de ma fille et on ne voulait plus aller à l'hopital.Petit à petit elle a appris à gerer son quotidien et depuis 2 ans maintenant qu'elle ne fait plus de grosses crises et que les douleurs sont moins intenses et qu'elle peut sortir avec ses amis (es) la vie normale reprends forcémént sont cours. Pour votre fils ça va être une adaptation de tous les jours le seul vrai soutien sera sa famille car les amis à cet age là ne comprennent pas toujours : ils sortent tu viens avec nous ou pas ? mais souvent votre fils auras trop d'appréhension pour sortir et préférera rester à la maison.Le net a permis à ma fille d'etre toujours en contact avec les autres c'est déjà pas mal. et c'est surtout pendant les premières années de la maladie.Voilà un peu le quotidien de ces maladies chroniques mais faites confiance à votre fils même pendant leur découragement ils ont de la ressource nos jeunes et dites vous que ça ira forcément que mieux parce qu'on finit par trouver les médicaments appropriés et une certaine adaptation à la maladie.Tenez nous au courant et soyez patient et plein de courage pour vous et votre fils. AmicalementSylvie.....
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Seb (import de l'ancien forum)
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24 ans, H, MC - Tout va bien le 25-01-2007 à 10:58
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cela fai 7 ans que jai été opérer de la maladie de chron et grace au professeur thiret je n'ai plus aucun symptomne depuis 7ans par ailleurs je suis sportif de haut niveau pratique l'escalade et lalpinisme en altitude elevée et je suis sapeurs pompier volontaire et espere bientot pro si ma visite médicale me permet de letre..c un témoignage pour dire que il ne faut pas se laisser abatre et continuer à vivre même en pratiquant des sports extremes j'ai peu de risk de récidiver....donc ya de lespoir je pense que le mental y es pour beaucoup...aller courage a tous nesiter pas a répondre seb
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