Bonjour à tous, je viens de passer par 2 semaines assez difficiles... diagnostiquée RCH depuis bientôt 3 ans, cette maladie ne m'avait jusque là pas clouée au lit. Or pendant 2 semaines, tous mes symptômes ont décidés de se la jouer synchro et optimales... le moral est donc descendu très bas. Je m'étais dit que cette maladie ne ferait pas partie de mon identité, et donc je refusais de rencontrer d'autres malades ou de regarder sur internet les sites existants. Or après cette crise, mes parents qui ont assisté à l'une des conférences données par l'afa m'on reconseillé d'accepter la maladie comme faisant partie de ma vie (et non de mon identité). Je franchis donc le pas, et souhaite assister aux ateliers de l'afa, et discuter avec d'autres personnes qui souffrent, car même si je vais mieux depuis qqs jours, je suis angoissée à la vue de sang dans mes selles, et suis de plus en plus émotive... moi qui ai toujours fais milles trucs à la fois, j'ai décidé de lever le pieds et de prendre plus mon temps. j'en profite pour vous remercier tous pour tous vos témoignages. voir qu'on n'est pas seul, est un grand soulagement. Mon gastro a reculé l'échéance des corticoides. Je suis tout de même angoissée à l'idée que Pentasa ne suffisent plus. En ce moment, j'ai toujours des symptômes mais j'ai repris une vie sociale et mes principales activités, mais suis toujours inquiète à l'idée qu'il y ait toujours du sang. Qu'en pensez-vous ? Dois-je prendre mon mal en patience, après une grosse crise, le temps de récup est proportionnelle ? la cortisone peut être évitée? vos témoignages et soutiens m'aideraient surement. Le côté imprévisible et de cette maladie me rend nerveuse, j'avais une RCH jusque là assez silencieuse, ou du moins peu contrariante au quotidien, mais là cette crise m'angoisse...

Bonjour Caroline,J'ai une rch depuis 2002 et j'ai eu de nombreux traitements....Le sang dans les selles ne doit pas t'affoler car malheureusement c'est courant moi j'en ai toujours eu et on a des prises de sang régulièrement pour voir si tout va bien et évidemment le taux en fer c'est pas ça!!!J'ai été sous pentasa pendant 3 ans ( sans compter les suppo, les lavements...), j'ai également eu de la cortisone pendant 6 mois au début cela faisait effet je ne saignais plus seulement après cela ne faisait plus rien donc on a arrêté.Actuellement je suis au fivasa qui remplace le pentasa!Au début c'est pas évident de vivre avec cette maladie mais la vie continue, tu as ta famille qui t'entoure c'est très important.Je suis maman de 3 enfants et j'ai accouché en février 2006 d'une petite fille, tu vois cela ne m'empêche pas de vivire malgré les hauts et les bas de cette maladie et des traitements j'en ai beaucoup donc si le pentasa ne suffit plus ce n'est pas grave si la cortisone peut te soulager se sera toujours ça .Bon courage à toi et n'hésite pas à me poser des questions, si je peux t'aider j'en serai ravie.Mes amitiés, Aline.

Merci beaucoup pour ta réponse, je voudrais savoir quels effets secondaires a eu sur toi la cortisone et pourquoi tu en as finalement pris ? Quels symptômes précisément tu avais ?En ce moment, je ne vais à la selle que 2 ou 3 fois par jour, pas de diarrhée mais toujours du sang et peu de selles moulées. J'ai eu une crise assez sérieuse ces 2 dernières semaines, je vais donc nettement beaucoup mieux, donc penses-tu que la cortisone peut attendre ??CarolinePS: et encore merci pour tes réponses...

On m'a fait prendre de la cortisone pour stopper les saignements , pour le nombre important de fois que j'allai à la selle et les maux de ventre.J'ai eu un traitement pendant 6 mois qui au début a fait effet car je ne saignais plus et j'allai moins souvent à la selle seulement après 3-4 mois de traitementles saignements sont revenus donc la cortisone ne faisait plus effet.En plus comme effet secondaire j'ai gonflé , j'ai pris une taille de plus mais le plus gênant c'est que mon visage était gonflé c'est ce qui m'a le plus gêné alors quand j'ai vu que la cortisone ne faisait plus effet j'ai arrêter.Si tu ne vas plus que 2 à 3 fois à la selle par jour ne prends pas encore de cortisone tant que tu peux t'en passer c'est mieuxcar c'est vrai que moi j'y allai 8 à 10 fois par jour!!!Moi le sang cela ne m'affole plus c'est devenu une habitude pour moi le plus important c'est de ne pas aller 10 fois à la selle par jour et de ne plus avoir de maux de ventre.Actuellement je suis sous fivasa, j'ai eu avant de nombreux traitement ( différents suppo, mousse, différents lavements,cortisone,pentasa...)moi je sais que maintenant pour moi le dernier traitement possible sont les immuno suppresseurs seulement tant que je peux m'en passer je m'en passerai!!!En ce moment je prends également des plantes car mon foie est devenu très fragile et cela ne peux pas me faire de mal.Un bon entourage est très important, il faut toujours avoir le moral(et je sais que c'est pas toujours facile!!!)car le stress agit également sur notre état de santé.N'hésite pas à me recontacter car c'est agréable de discuter avec des personnes qui ont la même maladie.Bon courage à toi et à très bientôt.Aline.