bonjour,j'ai appris il y a un mois que ce que je croyais être une gastro "bizarre" était en fait une RCH et bien évidemment, jamais entendu parler de cette affreuse maladie...mon quotidien se résume donc à une vingtaine de selles/24h, sanglantes biensûr et d'enormes douleurs intestinales et tout cela, je dois le gérer au mieux devant mon mari et mes 2 enfants (5 ans et 8 mois)...c'est hyper violent comme maladie, car c'est sûr, ce n'est pas un cancer ou autre terrible chose bien pire, mais c'est tout de même très humiliant à vivre. j'ai l'impression d'avoir perdu tout amour propre, je ne sais pas si je vivrais les choses de la même manière si j'avais une cinquantaine d'années, mais franchement, à 26 ans, j'ai encore le besoin de séduire mon mari, d'avoir l'impression d'être "normale" et de pouvoir donner le biberon du petit dès qu'il le réclame, au lieu de devoir le laisser pleurer, en attendant que je puisse me "libérer" des wc!!! or, là, mon sex-appeal est au plus bas, je suis constamment fatiguée, j'ai perdu ma gaieté légendaire, mon moral est au niveau -10 et ma recherche d'un quelconque espoir arrive à bout. dabord, il y a eu l'inquiétude, puis la colère, puis la peur de l'avenir et maintenant, il y a le vide, la déprime, la fatalité.je fais donc partie des 0,2% de français atteint de la RCH, si c'est pas de la malchance quand même! les pentasa et rowasa ne suffisent pas, je viens d'apprendre qu'en dehors du fait que les corticoïdes ne marchaient pas beaucoup mieux, j'en étais dépendante et que ça n'était pas bon et enfin, après analyse de sang, j'ai une infection intestinale qui n'arrange rien. mon généraliste étant dépassé, il me retourne vers un gastro spécialisé de rch sur l'hôpital beaubourg à Paris, mais les rdv sont long (1 mois au plus court!), donc en attendant, je suis condamnée à vivre cet enfer dans ma solitude, ne pouvant me confier à personne qui puisse vraiment comprendre ce que je ressens.j'ai peur que la cortisone que je prends en attendant me fasse gonfler, est-ce une fatalité? l'étape supérieur, ce sont les immunosupresseurs, je crois, quels en sont les dangers et quel impact auront-ils sur ma maladie? ne serait-il pas plus simple de me faire opérer tout de suite: plus de colon, plus de RCH, non? mais qu'est-ce que la vie après l'ablation? serai-je toujours aussi fatiguée qu'en ce moment? j'ai l'impression de ne déja plus être celle que j'étais il y a un mois encore? vais-je récupérer une vie "normale"? je n'ose plus sortir de peur d'être prise d'une "crise" incontrôlable...et mes 2 bambins, finis les longues sorties, les ciné, les journées à la mer? à quoi dois-je m'attendre? c'est effrayant quand c'est inconnu...j'espère que certains d'entre vous pourront me conseiller, me faire partager leur expérience ou me redonner un peu d'espoir...merci à vous!

bonjour nadia, moi c'est julie j'ai 21 ans et j'ai la rch depuis bientot deux ans. mon petit frere de 16 ans a la mc depuis 4 ans, il est sous rémicade tt les 8 semaines avec 3 comprimés d'imurel/jour.si tu veux parler n'hésite pas a me contacter sur msn.julie

Salut Nadia moi c'est fabrice, j'ai 25 ans et j'ai la MC depuis 7 ans.J'ai commencé comme toi par de la cortizone ca a été assez efficace mais à un dosage trop élevé par rapport à ma physionomie. J'ai aussi fait de la dépendance et j'ai eu des problèmes de dos plutôt grave suite au traitement.Mon gastro de l'époque a voulu tester les effets quand on diminuait les dosages.J'ai commencé à 60mg/jour et j'ai donc commencé à baisser de dix en dix et arrivé à 40mg/jour j'ai fait une grosse poussée et en même temps une hémorragie interne-extérieurisé(par les selles).J'ai été hospitalisé en urgence car tombé à 7g d'hémoglobine dans le sang et à deux doigts de la transfusion!!Alors reprise de la dose initiale, 60mg et à partir de ce jour et ce pendant 11 jours, nutrition par perfusion uniquement et l'espoir que l'hémorragie s'arrête...J'ai donc décidé de changer de gastro, je suis allé sur paris à l'hôpital Lariboisière sur le 10ème et depuis je suis sous Méthotrexate 15mg/semaine et ça fait 6 ans que tout va super bien pour moi.Je garde donc un très mauvais souvenir de la cortizone...Voilà ma ptite histoire(en bref) si tu veux paler y a pas de problèmes car nous tous sur ce site on se comprend parfaitement.Bon courage à toi et je te souhaite de trouver un traitement qui te conviendra le mieux et qui te sera bénéfique dans ta vie privée.à la prochaine fabrice.

bonjour nadia,Je sais ce que tu ressent moi aussi je suis jeune et j'appréhende l'avenir.J'ai la maladie de crohn(enfin je crois car au départ c'était une rch) Ma 1ère crise il y 8 ans a été une horreur,-10kg en 1 mois,8 a 10 selles (avec du sang) par jour,une fatigue excessive,carences en vitamines,anémie,....Aujourd'hui,je suis sous traitement imurel,au niveau intestinal ça va,par contre j'ai des symptômes extra-intestinaux qui me gêne dans ma vie de couple et je ne me sens plus femme,heuresement que j'ai un mari compréhensif et qui me soutient chaques jours car sans lui je ne sais pas ce que je deviendrai.Dans cette maladie,l'entourage a une importance capitale.Si tu veux parler,n'hésite pas

Bonjour Nadia, j'espère que tu vas bien ? moi ça va très bien.Premièrement ça me fait plaisir de voir que je t'aide à mieux comprendre cette maladie et son traitement.C super que tu ais reussi à prendre rendez vous à l'hôpital, tu vas voir ça se passera très bien sinon je ne le connais pas ce docteur.Deuxièmement le Méthotrexate, c'est bien un immunosuppresseur, c'est à dire il empêche la croissance de certaines cellules (en l'occurance celle de la MC).Troisièmement oui tout va super bien pour moi, je n'ai plus de crise depuis environ 6 ans depuis que je suis sous ce traitement. (plus d'envies d'aller aux toilettes incontrôlables).Je n'ai pas d'effet secondaire lié au traitement et, le Méthotrexate étant toxique pour le foie (à assez fortes doses ne t'inquiète pas^^), j'ai fait une biopsie du foie en juillet 2006 et tout va très bien de ce côté là aussi.Et dernièrement j'ai décidé de profiter pleinement de la vie, de ne pas me priver, sans pour autant aller dans l'éxcès et risquer ma santé.Je mange donc de tout, c'est à dire, des légumes, des fruits, des yaourts, toutes sortes de viande, de la nourriture épicée, et je bois du coka, du lait, etc..Mais je ne fume pas et je bois très rarement d'alcool.Après je vais te dire aussi que chaque cas est unique et que chacun réagit différement.je te souhaite de trouver un traitement efficace et durable afin que tu puisse te retrouver, mais ça ne peut que s'arranger.Bon courage et tiens moi au courant de ta situation ou des changements.Bisous fabrice.

bonjour à tous et merci pour vos messages,j'ai eu mon fameux rdv à lariboisière et le pr qui me suit préfère tester l'impact de cortisone par intra-veineuse avant d'arriver aus immuno-supresseurs, c'est p'tête mieux..? donc lundi, hospitalisation de 3 à 5 jours, selon les effets. dûr, dûr, c'est pas facile d'être loin de mon mari et de mes p'tits bouts, surtout que le dernier n'a que 8 mois...mais bon, si ca peut m'apporter ne serait-ce qu'un tout p'tit moment de rémission, alors...pourvu que ça marche! marre d'être fatiguée, d'absorber des médocs à longueur de journée et d'avoir ces foutues douleurs à chaque aller-retour aux wc.j'essaie de positiver, car je m'aperçois bien en lisant vos témoignages, que beaucoup ont réussi à prendre le contrôle de la maladie. c'est sûr, c'est long, ça demande beaucoup de test de traitement, d'examens et donc de temps, mais une fois qu'on a trouvé, j'ose espèrer que c'est plus gérable à vivre..?bon courage à tous face à l'adversité et à bientôt!continuez à m'écrire, ça fait plaisir!nadia