Bonjour à tous, Cela fait 5 ans que je suis atteinte d'une RCH qui ne s'est jamais améliorée (aucune rémission de longue durée) aucun traitement n'a été efficace : Pentasa, Cortisone (cortico-dépendante), Immurel, Rémicade.Ma dernière crise a été plus importante que les autres malgré le traitement du rémicad. Dons plus de moyens thérapeutiques à ma disposition et en même temps heusement qu'il existe pour la RCH le moyen de guérir encore faut-il accepter l'opération. A ce moment j'y étais enfin prête. je me suis donc fais opérer il y a 1 mois, tous c'est bien passé, je suis actuellement en convalescence. J'ai actuellement la poche et dois être réopéré fin mai pour faire la continuité. J'y crois fortement et ai le moral surtout après les 5 années passées avec les crises, les douleurs, la fatigue, les relations professionelles et sociales difficiles, les peurs et appréhensions, les régimes. . .j'aimerais avoir des témoignages de personnes ayant été opérées, savoir leur vie après avoir été rebranchées.Comment s'est déroulé leur convalescence . . .Merci à tous pour vos réponses

Bonjour,j'ai été opérée il y a maintenant 4ans. L'opération c bien passée, mais les suites ont été plus difficiles, notamment tout le temps où j'ai u la poche (ce qui est peut-être dû au fait que je ne l'acceptais pas). Quoi qu'il en soit, lors de la remise en continuité, l'opération c bien déroulée également, même si j'ai fait une occlusion une semaine après qui a prolongé mon séjour à l'hôpital d'une semaine. Enfin, aujourd'hui, il y a des jour où je regrette l'opération, car malgré ce que nous promettent les médecins, tout n'est pas toujours roses, et les complications sont toujours là. Mais dans l'ensemble, j'ai une vie quasi normale. Surtout, garde le moral, il n'y a que comme ça que tu supporteras. Et dis-toi également que chaque cas est différent donc tu peux très bien réagir contrairement à moi. Bon courage. Biz

salut!Ca va faire trois ans que j'ai été opérée, ablation colon + rectum avec deux poches pour moi. Après la remise en continuité, ça a été dur, je trouve; j'ai eu des espèces de "courbatures" au niveau des sphincters, très douloureux, mais ça fini par passer. Le soucis après, c'est surtout de trouver une alimentation qui te convienne, pour ne pas avoir un transit trop rapide et une digestion trop douloureuse. Essaie de voir une diététicienne après, ça aide bien. Tu vas voir en tout cas, c'est la liberté quand tu n'as plus ces poches collées sur le ventre! pourtant, j'ai gardé l'habitude d'avoir presque toujours une main dessus!!!Bon courage à toi, ça va aller mieux!

je soufre de cette maladie de puis 2ans je voulais savoir pourquoi la chirurgie et le derniet traitement de cette maladie ?

Bonjour,
je suis également opérée depuis peu, 1ère opération en novembre et la dernière il ya un mois pr la remise en continuité. Pourquoi la chirurgie? Eh ben parceque c'est le seul moyen d'enlever la maladie puisqu'on retire côlon + rectum. La RCH est une maladie inflammatoire qui ne touche que ces 2 dernières parties.
OUI la chirurgie est lourde, que ce sont 6 mois (voir un peu plus) de galère, de cauchemars, mais la finalité est plutôt positive. Les souffrances liées à la maladie s'envolent, après 2 ans de combat pour moi car aucun traitement n'a fonctionné...L'opération est devenu vital dans mon cas, je n'ai pas eu le choix! Je suis guérie, Je renais ! Il me faut juste être très patiente. Reprendre des forces jour après jour, et apprendre à dompter ce nouveau corps afin de vivre le quotidien dans les meilleures conditions possibles.

Céline

bjr moi c'est stéphanie rch declarée a l'age de 11 ans, j'en ai 26;operer en 2005.ablation colon et rectum.2009 stomie definitive.je repondrais a tes questions si tu en a. courage