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34 ans, H, MC - AIDONS LES !!! MAIS COMMENT ?? (1 lecteur(s)) (1) Invité(s)

SUJET: 34 ans, H, MC - AIDONS LES !!! MAIS COMMENT ??

#102063
Edouard (import de l'ancien forum)
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34 ans, H, MC - AIDONS LES !!! MAIS COMMENT ?? le 15-06-2007 à 07:01 Karma: 1  
Nous avons appris dans la semaine que notre petit voisin d une quinzaine d annee avait la maladie de chron , que peut on faire pour lui remonter le moral , deja je pense que je vais lui proposer de venir discuter avec vous sur ce forum , reussisez vous a vivre normalement à continuer d aller à la peche , à quelle moment les crises peuvent survenir , comment se manifeste t elle ???? autant de questions ou je n ai pas de réponses , en attendant je vous souhaite à toutes et à tous pleins de courage , à tres bientot sur ce forum avec Cedric .
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#102065
Morgane (import de l'ancien forum)
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21 ans, F, MC - Re: AIDONS LES !!! MAIS COMMENT ?? le 15-06-2007 à 10:04 Karma: 1  
Coucou...j'ai été diagnostiqué le 28 mars 2007 et pour ma part, je vis normalement avec cette maladie! pourtant mon gastro me dit que j'ai la forme la plus rare et la plus grave (crohn mixte)! en période de crise, je ne peux plus marcher, j'ai mal à tous les membres, mon cou, mes doigts se bloquent! j'ai la sensation que mes mollets vont se déchirer, et j'ai mal au ventre! Je suis sous solupred et pentasa...mais le plus dur est d'accepter la maladie...d'accepter le fait d'etre malade a vie...moi j'ai énormément de mal à réaliser encore...et puis au tout début, j'avais peur d'être rejetée par les gens, mais il ne faut pas se sentir différent! personne ne m'a rejeté! et surtout, il faut en parler! maintenant, le plus dur, c'est les examens médicaux, moi qui en suis phobique, je suis servie (scanners, radios, prises de sang)...a part ca, je vis vraiment tout à fait normalement: je sors le week end, dans les bars, en boite,au ciné, je fais un tout petit peu de sport, je voyage,je mange de tout, je vis quoi...courage a lui...ton geste est super, continue de l'aider!!!il lui faudra des gens comme toi pour garder le moral!a bientotmorgane
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#102067
Camille (import de l'ancien forum)
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24 ans, F, MC - Re: AIDONS LES !!! MAIS COMMENT ?? le 15-06-2007 à 10:44 Karma: 1  
Bonjour à tous!Je rejoins le témoignage de Morgane,j'ai été diagnostiqué en septembre 06 et même si les premiers mois sont difficiles autant physiquement que psychologiquement,dès que les médicaments font effet,la vie reprend son cours..C'est vrai que chaque individu vit sa maladie différemment(tout dépend du caractère et de la gravité de la maladie)En ce qui me concerne,je ne peux pas manger ce que je veux,j'évite fruits et surtout légumes(pas de poireaux,salsifis,céleri,épinards..)je suis actuellement en rémission grâce à Imurel et même si j'ai encore mal au ventre de temps en temps,c'est pas comparable avec mon état de juillet 06!Je revois mon gastro la sem prochaine d'ailleurs!Bref,le plus important,c'est de ne pas considérer que c'est une maladie honteuse,donc en parler à tous ses amis,la famille bien-sûr pour se libérer,avoir de bons rapports avec son gastro,c'est important car on est amené à le revoir souvent. (1 fois par mois au début)Voilà,que dire d'autres?C'est une très bonne initiative d'aider ton voisin,les premières semaines sont parfois dures,il faut vraiment l'épauler,lui dire qu'il pourra continuer à vivre normalement,avoir des enfants,une vie professionnelle..N'hésites as si tu as d'autres questions,bises,Camille.
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#102080
Fabrice (import de l'ancien forum)
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26 ans, H, MC - Re: AIDONS LES !!! MAIS COMMENT ?? le 26-06-2007 à 10:08 Karma: 1  
Bonjour, je m'appelle fabrice, j'ai 26 ans et cela fait 7 ans que j'ai la MC.Le diagnostique a été forcé, je me suis retrouvé avec un abcès à l'anus, donc hospitalisation pendant 2 mois avec 2 opérations pour l'enlever, puis à la suite examens.Verdict colon et iléon touchés par la MC, explication du médecin puis incompréhension et peur d'être malade toute la vie.Début de traitements diverses et variés, entocort 3, pentasa, rowasa, cortancyl, solupred, immurel, bref rien ne me soulageait sauf le cortancyl mais à une dose plutôt élevée pour moi à l'époque(60mg/jour).Résultat, mon gastro de l'époque, a voulu baisser le dosage sans complément de traitement, au bout de deux semaines, j'ai fait une grosse poussée avec hémorragie interne extérieurisée.Hospitalisation d'urgence pendant 12 jours et nourri uniquement par perfusion, j'ai perdu 13kg...puis j'ai repris le cortancyl au dosage initial et tout est redevenu "normal", mais j'ai commencé à avoir peur de cette maladie qui aurait pu me couterla vie.Alors j'ai décidé d'aller consulter sur Paris et la j'ai découvert des médecins qui connaissent vraiment cette maladie et j'ai été très très bien soigné par du Méthotrexate pendant 6 ans, pendant 6 longues années auncune crise, aucune poussée, plus de maladie...Et puis ya 3 mois avec ma copine on a décidé d'avoir un enfant, donc rdv avec mon gastro et obligé d'arrêter mon traitement, car celui-ci n'étant pas compatible avec la conception d'un bébé.Les 2 premiers mois tout allait bien mais depuis quelques semaines je sens que cette maladie qui s'était endormie si longtemps commence tout doucement à se réveiller...Alors je précise que je n'ai plus aucun traitement depuis 3 mois et bientôt 4 et tout va bien, je fais ce que je veux, je sors, je mange, je vis quoi, comme tout le monde, sans aucune différence, rien n'a changé dans ma vie à part la joie de pouvoir dans quelques mois voir quelques années profiter de mes enfants,car souvent dans la vie même si il faut souffrir et prendre de difficiles décisions, ce n'est jamais sans retour...Bon courage à toutes et tous, je sais oh combien ce n'est pas simple tout les jours, mais le principal, c'est de vivre...
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#102088
Florence (import de l'ancien forum)
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27 ans, F, MC - Re: AIDONS LES !!! MAIS COMMENT ?? le 27-06-2007 à 14:48 Karma: 1  
Hello,oui on peut vivre tout à fait normalement. Chaque cas est différent, cela dépend en fait. Les crises peuvent venir n'importe quand, mais elles sont favorisées par les grands stress. Le seul conseil que je peux donner (et il n'engage que moi), c'est d'éviter de lui monter de la pitié ou quoi que ce soit dans ce _style_. Les crises de larmes n'arrangent rien.a+Flo
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