Bonjour,je m'appel Céline j'ai 31 ans j'ai la maladie de Crohn depuis 15 mois avec en plus une hépatite auto-immun au foie et un enorme mal de vivre.Au debut j'ai pris du pentasa sans effet après des corticoides et biensur j'ai fait de la cortico dépendance après je suis passer a l'immurel mon foie ne le supporte pas après rémicade cela ma déclancher une polyarthrite rhumatoide (impossible de bouger pendant plus de 2 mois) et maintenant je suis traiter avec un protocole donc je suis un cobaye avec un nouveau traitement mais qui malheureusement calme très peux les poussées.Les medecins ne savent plus quoi faire et moi non plus. Ma famille m'aide du mieux possible ainsi que mon mari malgré que se soit difficile.Je ne peux plus aller à mon travail je reste chez moi je sort jamais toute seule de peur à faire une crise.Je le vis de plus en plus mal je sait plus comment faire pour cacher ma détresse à mon mari et a mes parents. Je suis quelqu'un de courageuse mais la j'ai vraiment du mal à faire face a tous ca et j'aimerais bien parler avec des personnes qui peuvent comprendre mes douleurs et ma detresse.MerciCéline

Coucou Céline,ne t'inquiètes pas,facile à dire n'est ce pas.Voilà moi j'ai ce crohn depuis 98,je pense que pour moi ce n'est pas" trop la galère" enfin presque.Je suis passé par pentasa(moyen) puis depuis 2003 je suis sous imurel pour le moment ca va.J'ai déjà eu deux interventions chirurgicale et trois hémorragie pas cool tout ça.........je continue à positivé malgré vents et marées(j'habite en normandie) grâce au soutien de ma femme,ami et famille et grâce à la population crohnienne et mon p'tit rayon de soleil ma fille de 22 mois.Profites des bonnes choses malgré ta souffrance et puis n'hésites pas à envoyer une bouteille à la mer,même^pour me faire un ch'ti coucou.Courage,je t'embrasse,un crohnien parmis tant d'autres,Régis

Hé Céline ! Je comprends ton inquiètude, ta douleur et ton découragement. OUF !!! On en souffre un coup, n'est-ce pas ??? Une douleur physique, mais n'oublions pas, une douleur psychologique. Comment faire comprendre ce qu'on ressent à des gens qui n'en souffre pas ? Comment accepter de souffrir, d'avoir peur de sortir de chez soi, de manquer autant d'énergie ? Comment accepter d'avoir cette maladie de cause encore inconnue ??? Pas évident et combien frustrant ! Desfois, je me dis que dans une autre vie, j'ai dû être méchante quelque chose de rare pour payer autant aujourd'hui. Je trouve la vie injuste...mais bon, faut faire avec, puisqu'on y a que bien peu de contrôle. Je suis convaincue que ce qu'il y a de mieux à faire, c'est de rester positif malgré tout...le moral règle un tas de choses et nous permet de survivre même durant les moments les plus difficiles. Regarde autour de toi et remplie-toi des choses positives qui t'entourent. Elles te donneront la force de passer au travers les crises et t'apporteront un soulagement bien meilleur que tous ces médicaments.J'ai la MC diagnostiqué depuis 1999. J'ai essayé une multitude de médicaments qui n'ont rien réglé dans mon cas. En 2000, mon état était jugé très critique, la maladie avait fait des ravages en peu de temps et aucun médicament ne pouvait me remettre sur pieds. Donc, j'ai eu une colostomie qui m'a donné une pause de la maladie pendant 7 ans !!! Youppi ! Malheureusement, dernièrement, j'ai eu encore recours à la chirurgie, cette fois-ci, pour une iléostomie. Je me suis débarassée de mon colon qui me causait des gros problèmes depuis le mois d'avril. La chirurgie n'est pas chose évidente, mais comment bénéfique dans mon cas. Elle m'a permi durant les 7 dernières années de reprendre une vie pratiquement normale. Et cette fois-ci aussi, avec cette autre chirurgie, je compte bien retrouver encore une fois toute cette liberté et ce bien-être que j'ai eu au cours des dernières années et qui m'a permi de mieux accepter la maladie. Oui, on peut vivre avec la maladie et je crois que quand on vit dans une telle situation, on apprécie davantage la vie lors de ces moments de bonheur, de liberté et bien-être !!! Je te souhaite une longue période d'accalmie, puis si tu as des questions ou que tu as le goût de jaser, je suis là !!!Tu n'es pas seule, tu sais...A+ do