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18 ans, F, MC - Rémicade (1 lecteur(s)) (1) Invité(s)
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SUJET: 18 ans, F, MC - Rémicade
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Alice (import de l'ancien forum)
Messages: -3
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18 ans, F, MC - Rémicade le 17-09-2007 à 15:37
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Bonjour tout le monde!ça fait 4 ans que j'ai la maladie de crohn!Au début du diagnostic j'ai eu une courte période de traitement sous cortisone qui ma permis d'aller mieux. Seulement depuis aout 2004 rien ne va plus, j'ai essayé de remonter la cortisone à plus forte dose mais rien ne change (seulement une grosse prise de poids!!). mon gastro a donc voulu me mettre sous imurel mais pareil aucun changements, toujours de la diahrée!!On a augmenté les doses en espérant que ça irait mieu mais toujours rien!!Il a donc été décidé de passer au rémicade! Au début je n'étais pas contre car le Dr m'a dit que le seul effet indésirable était la tuberculose! Malheureusement ce n'est pas le cas!! J'ai appris que les risques de cancers ou de tumeurs étaient également présents!j'aimerais avoir des témoignages de personnes car le moral en a pris un gros coup!!merci d'avance, j'attends vos réponses avec impatience!!
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Frederic (import de l'ancien forum)
Messages: -3
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34 ans, H, MC - Re: Rémicade le 18-09-2007 à 16:56
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Bonjour Alice,j'ai la MC depuis 7 ans. Je suis devenu refractaire aux corticoides et a l'immurel. Alors on a decide de faire des injections de Remicade. J'en ai deja fait 3 et ca marche vraiment bien car je ne fais plus de diarhees, je n'ai plus d'inflammation et je vais beaucoup moins aux toilettes. C'est vraiment un grand soulagement de pouvoir aller se balader sans craindre de ne pas avoir des WC a immediate proximite.Ce que tu dis est vrai, pour chaque medicament il y a toute une liste d'effets secondaires indesirables possibles, mais a chacun doit etre associee la probabilite de se manifester : est-ce-qu'on a recense beaucoup de cancers et tumeurs chez des patients qui ont pris du remicade? Quand un medecin prescrit un traitement qui n'est pas anodin comme le Remicade, il prend soin d'evaluer le rapport benefice sur risque. Bref, est-ce-que c'est a priori plus benefique que risque de suivre tel traitement? Si le traitement par Remicade est de plus en plus prescrit depuis maintenant pres de 10 ans, c'est qu'on a eu le temps d'evaluer ce rapport benefice/risque favorablement en tenant compte d'un grand nombre de patients. Ca ne supprime pas les risques d'effets secondaires severes mais avec le recul de toutes ces annees, on sait lesquels sont les plus probables et parfois on sait aussi dans quelles circonstances ils se manifestent. A partir de la, il semble que ce medicament soit considere comme efficace.Le gros risque comme tu l'as precise est celui de la tuberculose. Un autre risque est de provoquer une stenose (retrecissement du diametre de l'intestin) car la cicatrisation par Remicade est tres rapide, mais ca n'a lieu que lorsqu'une stenose etait deja presente si j'ai bien compris.Et puis parfois on n'a pas d'autre choix que de suivre certains traitements. Et l'alternative de la chirurgie est aussi risquee et on essaye toujours de l'eviter.Personnellement je suis tres content d'avoir ce Remicade car sans ca je me demande ce que je prendrais. Tu as aussi bien raison de te poser des questions et tu ne dois pas hesiter a les poser a ton medecin. Enfin, je crains plus les corticoides parce qu'une prise prolongee a des effets indesirables dont on est certains. J'espere que ca t'aidera et te redonnera un peu le moral. Si la maladie fait partie de ton paysage, elle ne doit pas te masquer l'horizon. Courage.
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Anais (import de l'ancien forum)
Messages: -3
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20 ans, F, MC - Re: Rémicade le 21-09-2007 à 19:04
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salut je m'appel anais comme toi j'ai la maladie de crohn depuis 4 ans .moi aussi j'ai besoin de soutien et surtout besoin de parlé a quelqu'un qui vie les memes choses que moi .je t'es laissé mon adresse dans les liens urlj'attend ta reponsesalut
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Morgane (import de l'ancien forum)
Messages: -3
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22 ans, F, MC - Re: Rémicade le 22-09-2007 à 12:00
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salut,moi je suis sous remicade aussi et je n'ai vu aucune amélioration sur mon état! j'ai toujours autant de douleurs!!écris moi si tu le souhaite et dis toi bien que si le médecin te propose un tel traitement c'est que c'est plus positif que négatif!!*sois forte!!
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Céline (import de l'ancien forum)
Messages: -3
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31 ans, F, MC - Re: Rémicade le 04-10-2007 à 20:02
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Bonjour Alice,Comme toi j'ai la maladie de crohn depuis avril 2006 et depuis je vie un enfer mais avec cette maladie c'est comme ca. Concernant le Rémicade effectivement il y a quelque effet pas terrible, moi je l'ai eu pendant 6 mois et apres la catastrophe total j'ai fait une polyartrite rumatoide et j'ai déclarer le virus lattente de la tuberculose. Mais sache que tout le monde ne réagi pas comme ca j'ai rencontrer des gens qui etait sous rémicade depuis plus 1 an et pas de probleme. Pour les cancers sache que quoi que tu fasses comme traitement meme les médicaments on pourra les déclancher après. Je sais c'est pas cool ce que je te dis mais c'est risque sont très minim heureusement.Aller courage et si tu veux de l'aider envoi moi un mel.a bientotCéline
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