ma fille agée de 21 ans a une rch depuis juin 2002. après avoir été sous imurel puis sous rémicade elle est passée au néoral.depuis mi aout le néoral a été arrété mais il lui reste du solupred (30mg/j).hospitalisée depuis 2 jours pour une anémie sévère, on aimerait avoir des infos sur l'opération de l'iléon et du colon.son appréhension est au niveau de la poche transitoire pendant la cicatrisation de l'intestin. quant est il exactement et quels sont les avantages et les inconvenients de cette opération ?nous sommes des parents désespérés de voir notre fille s'étiolermerci pour vos réponses

Je répond à vos inquiétudes, j'ai 40 ans et j'ai subit une ablation partielle du colon en février 2007, dans quelques jours je subit la deuxième intervention pour la suppression totale du colon et du rectum. Je suis donc avec une poche depuis le mois de février, je comprend donc très bien les inquiétudes de votre fille. Je ne voulais surtout pas entendre parler d'intervention car j'avais peur de ne plus pouvoir supporter de me regarder dans une glace et peur de la réaction de mon mari et de mes enfants. Il faut avouer que les premiers jours ont été très dures. J'ai rencontrer un jeune stomisé à l'hopital qui ma remonté le moral et je dois dire que l'on vit très bien avec une poche cela fait parti de moi et il ne faut surtout pas sombrer.En finir avec la souffrance et les médicaments lourds quel bonheur.Je reste à votre entière disposition pour tout renseignement. Béatrice

Bonjour Isabelle,J'ai eu aussi une RCH avec anémie sévère fin 2001.J'ai été transfusé en février 2002.Je me suis tout de suite senti mieux et en rémission 2 ans.Puis la maladie a repris le dessus jusqu'a perforation du colon qui m'a obligé d'etre opérer.Je pense qu'il ne faut pas passer par l'opération tout de suite, mais il faut bien communiquer avec votre gastroentérologue afin qu'il vous explique la suite opératoire.Pour ma part,je suis en pleine complication après la confection d'une anastomose Iléo anale en J.L'opération n'est donc pas forcémentune fin de problème,mais je n'avais plus le choix.Je reste à votre disposition.Courage!

Bonjur Isabelle.Je comprends tes inquiétudes, et si ça peut te rassurer, mes parents ont été comme ça avec moi aussi, toujours inquiets, sur le qui-vive. Mais si je peux te donner un conseil de ce coté, ne soit pas trop "sur" ta fille, cela n'arrangera rien.Enfin bref, en ce qui concernel'opération, moi j'ai été opéré il a 4 ans et demi, l'opération en elle-même c'est bien passée, j'ai subi une colectomie totale iléoanale avec anastomose. J'ai dn eu une poche pendant un peu plus de deux moi, mais cétait déjà bien assez puisque tot le temps où je l'ai eu, j'étais rendu à l'hôpital pour déshydratation. C a été deux mois assez haotiques, quand au moral je ne t'en parle même pas. Et puis il y a eu la seconde opération pour la remise en continuité. Etlà r problème, j'ai fais une occlusion instestiale. Du coup 3 semaines d'hoto au lieu d'une seule. Enfin, bref tout ça n'est pas pour t'effrayer, mais pour te prévenir,et prévenir ta fille aussi que ce n'est pas une partie de plaisir, mais que par la suite il peut y avoir du mieux. Pour mon cas, je n'avais plus lchois, c'était l'opération où aujourd'hui je ne serais pas là pour t'en parler. Alors réflchissez-y bien, ce n'est pas ue décision à prendre à la légère, mais c'est parfois aussi la seule. Voilà, bon courage à vous;

Bonjour,j'ai été opéré en octobre 2006 pour une colectomie totale et donc j'ai aussi eu une iléo-stomie. Puis en avril 2007 j'ai eu le droit à l'anastomose donc conservation de la poche. Abcès pelvien en juin 2007 donc encore une opération et encore conservation de la poche. Et enfin fin aout 2007 remise en continuité. Bref tout ceci pour vous dire qu'il va falloir que votre fille soit très patiente. La colectomie totale et la pose de la stomie consiste en une opération très lourde surtout si votre fille est anémiée. Les premiers jours après l'opération seront très durs car la stomie est assez grosse du fait de l'opération et ils posent une sorte de grosse poche avec un sac au bout pour que le personnel soigant puisse vider cette grosse poche provisoire! Puis au bout de qq jours une stomathothérapeute vient vous voir pour vous expliquer comment cela fonctionne. Au début cela m'a parut barbare et j'en aurai pleuré quand j'ai vu ce petit bout d'intestin dépassé de mon ventre puis cette poche immonde collée sur mon ventre. Au chu où j'ai été hospitalisée ils ne vous laissent pas sortir tant que vous n'avez pas appris à gérer votre stomie (change du support et de la poche). Et j'avoue que même si cela a été dur au début cela m'a finalement aidé! En effet une fois rentrée chez moi j'ai appris à connaitre le fonctionnement et je l'ai mieux accepté. Puis au fur et à mesur du temps les sels se régularisent car au début les sels sont liquides et abondants dans la poche. Puis cela s'attenue.et au fur et à mesure on découvre qq points positifs. En effet on a plus besoin de courir pour aller aux wc on est plus libre. C'est plus difficile à gérer au niveau intimité. Moi j'ai eu tendance à accentuer ma feminité exterieur. Et tout les gens que j'ai rencontré après ma stomie n'ont jamais rien vus!! Après il faut se dire que c'est transitoire et que ca va finir. Et qu'après on sera enfin tranquille! Il faut s'armer de beaucoup de courage et l'entourage compte beaucoup. Mais il faut aussi avoir conscience que votre fille l'acceptera qu'elle sait que c'est pour son bien et que ca ira mieux après. Comme mon père me le dit si bien la guérison c'est 50% de la guérison. Je sais que c'est dur car moi cela fait 5 opérations (j'ai été un cas très compliquée même mon chirurgien n'en peut plus) héhé. Mais votre fille doit trouver beaucoup de forces et elle doit rester indépendante dès qu'elle sera assez en forme!! C'est très important de mener une vie normale pendant cette période transitoire! cela passe plus vite... et puis elle verra le côté agréable de pouvoir se balader sans penser "où y'a-t-il des wc?"... Si vous avez des questions n'hésitez pas.Angélina