23 ans, F, MC - Je suis perdue ... problème fonctionnel ou MC ??? (1 lecteur(s)) (1) Invité(s)
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SUJET: 23 ans, F, MC - Je suis perdue ... problème fonctionnel ou MC ???
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Aurélie (import de l'ancien forum)
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23 ans, F, MC - Je suis perdue ... problème fonctionnel ou MC ??? le 16-04-2008 à 09:58
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Bonjour à tous,Je vous écris car là, j'avoue ne plus comprendre ce qu'il m'arrive alors je vais vous raconter mon "histoire" en espérant trouver conseil et soutien : Me voilà en Juillet 2006 aux urgences d'une clinique pour une appendicite, et j'ai donc été opérée. Tout s'est très bien déroulé et je suis rentrée chez moi, on m'a enlevé les "points" et mes cicactrices étaient parfaitement saines et tout allait bien.Mais 15 jours-3semaines après l'opération c'est là que tout a commencé : j'avais des douleurs aigues dans le ventre et des diarrhées jusqu'à 10 fois par jour. Alors, paniquant un peu, j'ai décidé de revoir le chirurgien qui m'avait opérée pour savoir ce qu'il se passait : il a rigolé, et m'a envoyé chez un gastroentérologue de la même clinique. Celui-ci m'a fait passer une colo en novembre 2006 et le compte-rendu stipulait des inflammations hémorragiques sur le colon gauche, l'intestin grêle, le sigmoide et le rectum et les biopsies se sont révélées peu inflammatoire sur le colon mais très inflammatoires sur le grêle terminal. J'ai donc eu droit à des traitements contre la mc tels que pentasa, Rowasa, météospasmyl, débridat, smecta, questran, entocort, cortancyl, dicetel, régime sans résidus,...Bref, des traitements sur plusieurs mois que j'ai bien suivi et qui ont tout de même diminué les diarrhées puisque j'étais et suis toujours à présent à 3 jusqu'à 7 fois par jour. Cependant, n'ayant pas de sang dans les selles, ayant rarement eu des moments de constipation (2 jours maximum), et ne maigrissant pas, ce gastro a fini par me dire que pour lui c'était psychosomatique : il m'a donc mise sous anxiolytique (librax) mais ça n'a eu aucun effet sur moi, à part l'impression d'être dans du coton toute la journée. Mais à part ça, les diarrhées avec mucus et les douleurs étaient toujours présentes et une fatigue constante dès le lever s'est ajoutée peu à peu. J'ai donc, sur les conseils de mon entourage ainsi que de mon médecin traitant, consulté un spécialiste des MICI en chu et j'ai passé hier une écho de l'abdomen, une colo et une fibro. Résultat : mes inflammations hémorragiques du colon ont disparu, et je n'ai rien à l'estomac. Pour ce gastro, il s'agirait d'un problème "moteur", soit un problème fonctionnel puisque je n'ai plus d'inflammation. Or, il m'a prescrit un médicament sur un mois, le transilane : c'est un laxatif ! alors là, je ne sais plus quoi penser, moi qui ai déjà des diarrhées, c'est tout de même suprenant qu'on me prescrive un médicament comme celui là, alors qu'il est déconseillé en cas de douleurs abdominales et diarrhées. j'ai donc essayé de les rappeler, histoire d'être sûre de ce traitement, mais pour le moment, après 3 appels de ma part, je ne sais rien (alors je n'ai rien pris pour le moment).Bien sûr, il m'a dit qu'il fallait attendre le résultat des biopsies effectuées afin d'être certaine du diagnostique. C'est à n'y rien comprendre et moi j'ai peur de me faire une fausse joie en me disant que tout va rentrer dans l'ordre.J'ai oublié de dire, et c'est peut-être important, que l'on a diagnostiqué une MC à ma mère en décembre dernier sans qu'elle n'ait ni diarrhées, ni douleurs intenses (inflammation du colon) et suit un traitement de Pentasa. Quant à moi, petite, j'ai toujours eu des problèmes de constipation chronique jusqu'à l'adolescence : je prenais parfois des suppositoire à la glycérine pour pouvoir évacuer les "bouchons" jusqu'à mes 17 ans et j'ai même fait une fissure anale à cet âge. Lannée de mes 18 ans j'ai perdu sans raison 10 kg puis 5 puis encore 5 et j'avais des nausées tous les matins pendant 6 mois.Aujourd'hui je suis fatiguée de tous ces examens et de ces visites et le pire c'est que je ne sais toujours pas ce que j'ai.Voilà où j'en suis, et sincèrement, j'en ai marre alors si vous pouviez me conseiller ou du moins me dire ce que vous en pensez, cela me ferait beaucoup de bien.Merci d'avoir pris le temps de me lire. Je vous envoie tout mon courage en retourAurélie
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Céline (import de l'ancien forum)
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23 ans, F, MC - Re: Je suis perdue ... problème fonctionnel ou MC ??? le 16-04-2008 à 12:08
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Salut AurélieAu premier abord, ce que tu décris comme symptôme m'a quand même tout l'air d'être la MC car d'abord, lors de ta colo en 2006, tu dis que les biopsies révélaient une grosse inflammation sur le grêle terminal, ce qui est un des endroits révélateur où siège la MC. Mais ce qui m'a interpélé c'est que parmis tous les traitements que tu as eu, tu n'as pas eu d'immurel, qui est un des médicaments qui peut être assez efficace quand même dans une MC. Le fait que tu n'es plus d'inflammation peut provenir d'un des traitements que tu as pris contre la MC. Mais, là ton dernier spécialiste te met sous laxatif! à rien y comprendre. Au vue de ton témoignage, je te conseillerai (même si c'est embêtant) de consulter un autre spécialiste ou un autre gastro pour avoir un autre avis, car ce qu'on t'a prescris me semble quand même douteux.Maintenant, c'est sur qu'on peut penser qu'il s'agit d'un problème fonctionnel du fait que jusqu'à tes 17 ans tu es eu des problèmes de constipation et de bouchon, d'où la nécessité, à mon avis, d'avoir un autre avis.Voilà je te souhaite bon courage pour la suite, n'hésites pas à nous redonner de tes nouvelles.Céline
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Nicolas (import de l'ancien forum)
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21 ans, H, MC - Re: Je suis perdue ... problème fonctionnel ou MC ??? le 17-04-2008 à 13:49
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slt celine tu va bien moi c nicolas du 59 pré de lille,depui combien de temp tu a la MC? moi depui le 21 mars,je c c'est tout résent mé g besoin de soutien ,je sui nouvo sur le forum dc je cherche du monde pour discuter de la maladi et de l'association
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Céline (import de l'ancien forum)
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23 ans, F, MC - Re: Je suis perdue ... problème fonctionnel ou MC ??? le 17-04-2008 à 14:31
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Salut Nicolas,Moi je viens de la Vendée (85),je sais que j'ai la MC depuis mi-juillet 2007, ça fais donc plusieurs mois que j'ai cette maladie et avec le temps j'ai appris à l'accepté malgré que je sois passé par plusieurs phases. Pour ma part, ça a commencée l'année dernière à cette même époque, j'avai tjr mal au ventre, en diarrhées, crise..., tjrs rendu chez le médecin qui me donnait des anti-douleurs sans trouver ce que j'avais réellement,et au fur et à mesure que le tps passait les douleurs s'amplifiaient, du coup j'ai fini aux urgences, au départ le chirurgien m'a opéré car il croyait que j'avais l'appendice, puis il a vu que j'avai une perforation à l'intestin ac absèc, c là qu'il m'a dit qu'il pensait que j'avais la MC, j'ai eu par la suite une colo et fibro qui ont bien révélés cette maladie, du coup le gastro m'a prescri d'abord du pentasa, ça faisai pas effet, puis cortisone sur plusieurs semaines et maintenant je suis sous immurel à 150mg par jour. Le traitement est efficace, il m'arrive encore parfois d'avoir des crises mais les douleurs sont moins intenses et ça passe. Dc tu vois mon parcours n'a pas tjrs été de tout repos mais j'ai fini par m'y faire. Ce que je peux te dire c'est que le traitement que tu vas recevoir va dépendre du stade et de l'évolution de ta maladie, c'est pas tjrs évident d'accepter au départ tous ces traitements avec les effets secondaires que ça peut générer (comme la cortisone qui fait gonfler les joues, prendre du poids...) ou alors quand tu dois faire des analyses de sang souvent comme l'immurel. Tout ça est parfois difficile à vivre au moins le temps que tu trouves le bon traitement adéquat suivant le stade de ta maladie. Mais bon si tu as des interrogations précises, n'hésites pas à demander sur le forum. Bon courage à toi pour la suite. Bises Céline
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Aurélie (import de l'ancien forum)
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23 ans, F, MC - Re: Je suis perdue ... problème fonctionnel ou MC ??? le 21-04-2008 à 09:48
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Bonjour Céline,Je te remercie vivement pour ton avis car comme tu le dis toi-même, il y a des choses bizarres dans tout cela... Sur l'avis du gastro de ma mère, en plus du mien, j'ai testé le laxatif (j'arrête ce matin) mais rien n'a changé au niveau douleurs et diarrhées hormis l'apparition d'une légère température (maximum 37.8) qui me donne l'impression d'avoir comme des bouffées de chaleur... c'est curieux. Bref, j'attends les résultats de mes biopsies d'ici le milieu de la semaine pour aller consulter le gastro de ma mère...ça fera le 4ème gastro que je consulte car jusque-là, aucun ne m'a dit la même chose, c'est vraiment très destabilisant surtout que, vu que je suis étudiante, je vois les examens approcher, et j'ai toujours mes diarrhées et douleurs au niveau du nombril... J'espère sincèrement être fixée, que ce soit un crohn ou un problème fonctionnel, car j'en ai vraiment assez d'être comme ça sans savoir pourquoi au bout d'un an et demi.En tout cas je te remercie à nouveau pour ta réponse, ça fait du bien d'avoir un avis neutre et surtout un soutien...Encore MerciAurélie
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Edith (import de l'ancien forum)
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30 ans, F, MC - Re: Je suis perdue ... problème fonctionnel ou MC ??? le 21-04-2008 à 10:31
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AURELIE...j'aimerai te soutenir et comprends aujourdhui ce que tu peut vivre...en ce qui me concerne, nous avons decouvert une maladie de crohn en 1997 apres plusieurs diarrhees tenaces , fatigue et douleurs....Depuis 97, tout aller plus ou moins bien..quelques troubles du transit mais rien de tout à afit alarmant...En decembre de cette année...rebelote..une fatigue terrible avec baisse du fer et de la vitamine b12..pas de reels facteurs bilogiques signifiant un crohn avec une colo et une fibro ne montrant juste qu'une gadtrite superficielle....de la maladie de crohn , je suis passée malade coeliaque et puis non....bref, tout s'est aggravé depuis et je suis fatiguée de ne pas mettrre un mot que ce sui me fait aujourdhui souffrir...jaimerai que les personnes comprenne à qeul point il est important de se sentir epauler et ecouter....je suis en arrat voila maintenant 3 semaines....je suis allée en urgence a lhopital de ma region emmené pour deshydratation a la suite de plus de 20 selles ds la nuit du 3 au 4 avril...perfusion..transit du grele acceléré ( moins de 20 min ) et pour l'instant....j'attends...entre troubles moteurs et crohn...je ne sais plus !!!!!!! et jen ai marre !!!! j aimerai enfin vivre comme une jeune fille de 30 ans..sans crainte de sortir et de devoir rentrer chez moi au plus vite ..voir meme de pas avoir le tps de le faire ....bon courage a toi..je devrais peut etre etre hospitalisée ds les jours à venir...j'ai hate de savoir..
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