Bonjour à tous!J'ai une RCH depuis mes 15 ans (j'en ai 28 aujourd'hui) et j'ai du essayer pratiquement tous les traitements. A chaque fois, mon corps réagit bien au début puis c'est la rechute. Aujourd'hui mon gastro m'a proposé l'opération mais j'ai refusé. La corticothérapie est le seul traitement qui me fasse du bien alors je reste avec ça uniquement maintenant; mais vu que cela fait 13 ans que j'en prends, mon gastro veut l'arrêter pour les effets secondaires que cela provoque. Mais je préfère avoir de bonnes joues, ne pas manger salé, ... et être bien que passer par l'opération. J'aimerai qu'on m'apporte quelques témoignages si vous êtes dans mon cas: Opération, pas d'opération. Je ne sais plus quoi faire. Merci pour votre soutien.

euh salut moi je sais pas trop elle consiste à faire quoi ton opération?Si ça pourrait me guérrir ou éviter mes problèmes de tous les jours( règles, douleurs continues, fatigues, ou autre) je le ferais mais si C pour passer plus de tps au WC pour ne plus avoir mal bin jpréféreré avoir mal jcroi ke ske je di n'est pas tré clair enfin si tu le sent pas l'opération ne le fait pas C tout ce ke je peu recommandé. bye

euh salut moi je sais pas trop elle consiste à faire quoi ton opération?Si ça pourrait me guérrir ou éviter mes problèmes de tous les jours( règles, douleurs continues, fatigues, ou autre) je le ferais mais si C pour passer plus de tps au WC pour ne plus avoir mal bin jpréféreré avoir mal jcroi ke ske je di n'est pas tré clair enfin si tu le sent pas l'opération ne le fait pas C tout ce ke je peu recommandé. bye

Bonjour,
je suis opérée depuis peu, 1ère opération en novembre et la dernière il ya un mois pr la remise en continuité. La chirurgie est le seul moyen d'enlever la maladie puisqu'on retire côlon + rectum.
OUI la chirurgie est lourde, ce sont 6 mois (voir un peu plus) de galère, de cauchemars, mais la finalité est plutôt positive. Les souffrances liées à la maladie s'envolent, après 2 ans de combat pour moi car aucun traitement n'a fonctionné...L'opération est devenu vital dans mon cas, je n'ai pas eu le choix! Je suis guérie, Je renais ! Il me faut juste être très patiente. Reprendre des forces jour après jour, et apprendre à dompter ce nouveau corps afin de vivre le quotidien dans les meilleures conditions possibles.
Si tu as un traitement qui fonctionne, je comprend que la décision doit être difficile à prendre. C'est une décision très personnelle. Mais saches que plus on est jeune et plus la réussite est grande. J'ai 26 ans, et il faut avouer que qd on subit une chirurgie aussi lourde, on a la jeunesse pr nous. Même si je trouve injuste de passer par là aussi jeune, alors qu'on est censé s'amuser et vivre sans calculer.
Allez Courage, et dis toi que ta décision sera la bonne quoi qu'il arrive !
Amitiés

Céline

bonjour à tous.
j'ai été opérée il y a trois ans pour une RCH. (ablation totale du colon, rectum et iléon). Aucun autre traitement ne marchait et je perdais tout mon sang. après deux mois d'hospitalisation, et deux transfusions par semaine, il a fallu agir. et j'ai subi l'opération, contrainte et forcée.
les premiers jours ont été abominables, et les suivants. ça a duré plus de six mois.
sauf que j'ai fait une rechute un an plus tard et qu'on s'est rendu compte que c'était une maladie de Crohn. Le gastro a même crié à l'erreur médicale....
Alors, l'opération chirurgicale, oui, mais à quel prix? et sommes nous surs de la maladie???
si je peux donnner un conseil, renseigne toi par toi même, fais des examens, et consulte plusieurs gastros et chirurgiens. Parce qu'après, c'est trop tard...
Courage, tu prendras la bonne décision.

Bonjour

Personnellement en 1997 lors du diagnostique de la rch il s'est avéré que j'étais atteinte d'une rch sous forme de pancolite aigue...
Le gastro enthérologue voulait m'opérer pour enlever totalement mon colon mais ma mère à refuser net, je n'avais que 14 ans à l'époque trop jeune, et suite à ce refus,les médecins lui ont dit que :" Madame dans quelques années vous viendrez nous supplier d'opérer votre fille"...
Cela fait 11 ans à présent que je suis malade de la rch, je vis avec beaucoup de hauts et de bas mais je connais bien ma maladie et j'ai appris à la gérer et je vais beaucoup mieux après avoir trouver un traitement adapté à ma maladie...
Au vu des risques que présente une opération, et au vu d'un résultat qui ne peut être satisfaisant comme très satisfaisant je préfère garder la solution de l'opération en dernier recours à présent !!!
maintenant je ne sais pas comment vous vivez tous les jours? si ça devient trop prenant pourquoi pas mais bon..... Toutes opérations à ses risques alors c'est à vous de voir.... avez vous déja eu uen cathéter central? c'est la mise au repos de l'instestin ça marche plutot bien.......
Bon courage surtout !!!!!!!!!!!!!