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ma vie depuis la mc (1 lecteur(s)) (1) Invité(s)

SUJET: ma vie depuis la mc

#143157
laurine (Utilisateur)
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ma vie depuis la mc le 17-07-2008 à 20:15 Karma: 0  
j'ai 19 ans et on m'a diagnostiqué la mc en décembre, c'est donc très récent. Ma vie a énormément changé depuis, pas par rapport à moi mais par rapport aux autres. Je ne peux plus dire que j'ai mal au ventre par exemple sinon tout le monde commence à s'inquiété, les gens me disent "fais attention tu es malade" et ça je ne supporte pas alors je répond "non je ne suis pas malade, j'ai une maladie, c'est différent", je ne veux pas que l'on me colle l'étiquette "malade", je suis quelqu'un comme tout le monde, je ne veux pas être favorisée sur quoi que se soit, je veux vivre comme avant.

Ma vision de la vie à quand même bien changé, aujourd'hui je vis chaque jour à fond en me disant que peut être demain je serais en crise et je serais cloué au lit (ou au toilette), j'ai aussi de mal à entendre les gens se plaindre de chose insinifiante, maintenant je me dis que dans mon malheur j'ai beaucoup de chance, j'aurais pu avoir plus grave, de toute façon il faut positiver sinon on arrive à rien dans la vie, je suis en vie et il n'y a que ça qui compte.

Je voudrais connaitre vos sentiments sur la maladie s'il vous plait.

Merci d'avance
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#143165
lvieusange (Utilisateur)
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Re:ma vie depuis la mc le 18-07-2008 à 16:37 Karma: 0  
bonjour
j ai 24 ans et j ai été diagnosticé de la maledie de crohn eb septembre 2007 bien qu'ayant fait 2 crises en 2003 donc à ton age sans etre suivie.

J'ai le même sentiment que toi à un détail pas grand monde ne se soucit de ma maladie et le plus dur c'est l incompréhension des autres et leurs plaintes continuelles....

comme tu dis il faut positiver j ai été voir un homéopathe et je fais de l acupuncture depuis 2 mois ca me fait du bien en tout cas je ressens un mieux....

si tu as envie d en discuter je te dis a tres vite

lucie
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#143168
lucie (Utilisateur)
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Re:ma vie depuis la mc le 19-07-2008 à 10:16 Karma: 0  
coucou,

moi ma MC a été diagnostiquée en juillet 2005. au début j'allais très bien, je n'avais que des fissures anales et un ventre bien gonflé! puis en 2 mois, tout a basculé, j'ai fait une crise qui a duré plus ou moins jusqu'à maintenant car je n'ai jamais été en rémission. quand j'ai commencé les traitements -on va dire plus lourds- ma famille a commencé a paniqué et très vite je suis devenue une malade sur pattes! ne fais pas ci, tu es fatiguée, ne mange pas ça, c'est pas bon pour toi...bref. je me plains rarement et à chaque fois que j'apporte une mauvaise nouvelle de chez le médecin, je prends des pinces pour l'annoncer et moi je positive pour toute la famille. comme tu le dis si bien, ça pourrait être tellement pire!médecins et infirmiers hallucinent de voir que mon moral tient le cup face à tout ce que j'ai enduré. en tout cas, je ne veux pas être traitée comme une malade amoindrie et affaiblie. même si ya des jours où c'est tout à fait ça!lol
il faut se battre, la tête haute. crohn ne m'aura pas! là où c'est très difficile c'est pour le travail. je n'en parle pas aux collègues, encore moins au patron. c'est délicat et tellement effrayant pour le monde du travail.
gardez tous espoir, un jour on guérira
lucie
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#143248
lolotte (Utilisateur)
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Re:ma vie depuis la mc le 04-08-2008 à 20:19 Karma: 0  
Bonjour à tous.
Je suis nouvelle ici.
je m'appelle charlotte et j'ai 22 ans.On ma diagnostiqué il ya 3 ansune RCH et jusque qu'hier tous se passaais un peu près normalement.
Des douleurs o vendre surtout le matin quand j'etais etudiante et quand je partais au travail..du au stress !!mais sinon rien d'insuportable.
Hier j'ai connu ma première pousséé, et sa été très dur physiquemt et psychologiquemt c'est la ke je me suis dit je suis malade et c'est pour tte la vie...sa promet.
J'ai vu mon gastro tout a l'heure et ma parlé d'hospitalisation sa ma fait peur..
Quand je lis sur les forums kome ici que certaine personne st opéré je me dis k'un jour ou l'otre sa sera m'on tour j'ai peur de ce jour, de l'avenir..

En tous cas, ce genre de forums est super on peut discuter avc des personnes qui ns comprennent et sa c'est rare dans notre maladie..

Gspr kon partagera les bons et les mauvais moments emsemble.
Merci de m'avoir écouté (enfin lu)
a tres vite
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#143249
Sexe: Féminin 102358CE (Utilisateur)
Senior Boarder
Messages: 68
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Date de naissance: 1982-06-30 Personne n'est hors ligne

Lieu: Nantes
Re:ma vie depuis la mc le 04-08-2008 à 23:10 Karma: 0  
Hello,
courage, bats toi Charlotte. Si tu es entourée d'une bonne équipe médicale, laisses toi porter. Il faut tout faire pr te soulager, alors l'hospitalisation est nécéssaire. Ton gastro va suivre les protocoles et essayer surement le traitement à la cortisone pr commencer. Fais lui confiance.
Moi on m'a détecté ma RCH en debut 2006, j'ai quasi été tt le tps en crise (aucun traitement pr me soulager); et en novembre dernier j'ai eu de grosses complications, et j'ai dû me faire opérée en urgence (colo-protéctomie totale) puis anastomose iléo-anale (ya mon témoignage dans la rubrique Bloc). J'avais tjs rejetté l'idée d'une chirurgie, ça ne pouvait arriver qu'aux autres, je ne serai jamais malade au point d'en arriver là. Ca me faisait très peur, j'étais persuadée que la vie serait insurmontable avec de telles interventions (plus de colon et rectum, des stomies; bref l'horreur). Et ben maintenant je peux et je tiens à témoigner pour dire que ce n'est pas si insurmontable que ça. Biensûr ce st des interventions très lourdes. Mais qd on n'a plus le choix, on trouve les ressources en soi pr se battre et s'accrocher. Il ne faut pas prendre la chirurgie comme une fin, comme un échec, mais plutôt comme une seconde chance, une renaissance. Je me sens tellement mieux à présent. Plus de douleurs, plus de fatigue.....il reste juste à regler qq soucis de micro fuites. Avec le tps tout s'arrangera.
Gardes Espoir et n'es pas peur !

Amitiés

Céline44
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Celine
 
#143250
lolotte (Utilisateur)
Fresh Boarder
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Re:ma vie depuis la mc le 05-08-2008 à 10:07 Karma: 0  
Merci à toi céline..
Je pense d'avec le témoignage de chacun je vais reprendre confiance et apprendre bcp..
A très vite.
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