Besoin de témoignages, d'aide (1 lecteur(s)) (1) Invité(s)
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SUJET: Besoin de témoignages, d'aide
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steph25 (Utilisateur)
Fresh Boarder
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Besoin de témoignages, d'aide le 22-08-2008 à 18:31
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Bonjour à tous. J'ai une RCH qui a été diagnostiquée en septembre 2007. J'ai essayé tous les traitements sauf imurel et je suis actuellement des perfusions de rémicade. Ma maladie ne s'améliore pas beaucoup et lorsque je lis des choses sur la maladie, j'ai l'impression que ce qu'il décrivent c'est ce qui pour moi, me permettrai de dire que je vais mieux. Ma vie est un calvair: je n'arrive pas à remonter la pente. Je pense souvent à la mort. Avant, j'en avais peur mais maintenant, c'est pour mon entourage et surtout mon compagnon que j'ai peur s'il m'arrive quelque chose. Je ne sais pas réellement ce que je recherche en postant ce sujet mais j'ai besoin de communiquer avec des personnes qui ressentent des choses similaires. Merci à tous d'avance.
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Marco (Utilisateur)
Fresh Boarder
Messages: 10
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Re:Besoin de témoignages, d'aide le 23-08-2008 à 16:03
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Salut steph25,
Allez, courage steph. C'est une sale période, ça arrive. C'est sûr que c'est frustrant de ne pas apercevoir de porte de sortie, mais ce n'est pas en baissant les bras que cela va s'améliorer. Certes, pour nos maladies, on a une certaine impuissance face à leur survenue, mais c'est en se battant qu'on trouve l'issue. Alors bats-toi, et sache que tu n'es pas seule. L'association est là, on est là...
Marco
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Moomin (Utilisateur)
Gold Boarder
Messages: 169
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Re:Besoin de témoignages, d'aide le 23-08-2008 à 18:08
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Salut! j'ai 26 ans et une RCH depuis presque 10 ans. Il y a eu des hauts et des bas et il y en aura encore...Il faut essayer de positiver même si ce n'est pas toujours facile! je suis aussi passée par plusieurs traitements, je viens de commencer l'imurel et je croise les doigts pour que ça marche, parce que je ne peux plus prendre de cortisone (j'ai les os déjà trop abimés).Il y a aussi des moments où je "pète" les plombs, entre les traitements, leurs effets secondaires, la fatigue, et avec tout ça essayer de tout faire comme les autres: travailler, être présent pour son conjoint et sa famille, s'occuper de la maison, sortir,... J'ai parfois envie de baisser les bras, mais je pense à tous ceux qui m'entourent et à tout ce que j'ai encore à vivre, et notamment avoir des enfants. Il faut essayer d'être plus fort que cette maladie! Courage!
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steph25 (Utilisateur)
Fresh Boarder
Messages: 4
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Re:Besoin de témoignages, d'aide le 23-08-2008 à 19:16
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Merci à Laure et à Marco. En fait, je ne baisse pas les bras mais j'ai l'impression d'être parfois seule au monde (rien contre vous, au contraire). J'ai l'impression que je n'arriverai pas à accomplir ce à quoi je rêve et de ne pas savoir rendre toutes les bonnes attentions de mon entourage qui est extraordinaire avec moi. Savez-vous si des rencontres entre malades se déroulent par régions ou départements? MErci pour votre aide.
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lolotte (Utilisateur)
Fresh Boarder
Messages: 15
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Re:Besoin de témoignages, d'aide le 23-08-2008 à 20:49
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Bonjour steph,
je comprends se que tu vie moi j'ai osi RCH depuis 2ans, et parfois je baisse les bras. Je pense souvent à me suicider car pour moi la vie et dur mais en plus d'etre malade sa n'arrange rien.Le pir de tous c'est imcompréhension des gens ki est dur. J'ai 22 ans et j'ai peur de l'avenir, de rester seul surtt. Mais kan le moral est bon je me dis kil fo pas ke je laisse cette maladie me pourir la vie et que je dois reprendre le desus sinon elle gachera ma vie. Pour ma part je trouve bcp de soutien sur ce forum et de conseil..merci à tous d'être la. Bon courage à toi steph.
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Re:Besoin de témoignages, d'aide le 23-08-2008 à 21:26
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Bonsoir à toutes et à tous ! Accrochez-vous, gardez espoir; il y aura bien un moment où la roue tournera; et où nous aussi aurons le droit au bonheur, au repis ! Moi j'ai été opérée en urgence après une RCH recalcitrante à tous traitements, et si mes parents ne m'avaient pas améné aux urgences il ya 10 mois, je ne serai plus là pour témoigner, car en plus de la RCH pancolite, mon foie se mit à me jouer un tour frollant la cirrhose (pronostic vital inquiétant) merci aux medecins! Et même si les 4 opérations, que j'ai subi, on été très difficiles, je me dis que la vie m'offre une seconde chance pour aller de l'avant, pour atteindre le bonheur; alors je savoure chaque moment où je ne souffre pas trop. Je ne pense pas trop à l'avenir, car moi aussi, j'ai des angoisses en tant que célibataire à 26ans, et qui plus est opérée (sans côlon et sans rectum, pourrais-je avoir un enfant un jour par exemple?). Mais c'est très mauvais de penser ainsi car on se fait du mal, alors il faut profiter de son entourage et croire en un avenir meilleur. A chaque jour suffit sa peine. Accrochez-vous vraiment même si parfois on se dit à quoi bon. Les MICI et leurs conséquences ne doivent pas être une fin en soi. Et peut-être, acceptez d'avoir recourt à des traitements légers pr l'anxiété et les angoisses. Depuis mes opérations, je prends tous les jours un peu de Lexomil, ça m'aide vraiment.
Bon courage les filles.
Amitiés
Céline
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Celine
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