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Maladie de chron, à l'aide (1 lecteur(s)) (1) Invité(s)

SUJET: Maladie de chron, à l'aide

#143803
Carmen (Utilisateur)
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Maladie de chron, à l'aide le 23-01-2009 à 13:28 Karma: 0  
Bonjour, voilà il y a 6 ans je me suis fait opérer de l'appendicite et depuis pleins de problemes, diarrhé, perte de sang énorme, grosse fatigue, mal de ventre à en mourrir, et tout le tralala. Après de medecin en medecin et d'hopital en hopital qui entre parenthèse disent que c'est moi qui me provoque tout ca (soit disant que c'est psychosomatique, pour ne pas aller à l'école ou que c'st l'adolescence) j'ai trouver une super gastroentérologue qui s'occupe superbement bien de moi ( examens médicaux = colo, fibro, medoc...) elle ma fait passer une videocapsule il y a une semaine (vu qu'avant ce n'etait ps rembourseé) et il y a deux jours j'ai appris que j'avais la maladie de chron. J'ai donc un nouveau rdv avec ma gastro la semaine prochaine pour tout m'expliquer. Mais en attendant je voudrais savoir comment cela c'est passer pour vous après le traitement
Merci beaucoup
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#143805
102806CH (Utilisateur)
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Re:Maladie de chron, à l'aide le 23-01-2009 à 14:18 Karma: 0  
Bonjour! Je suis parent d'une jeune de 13 ans qui a la maladie de Crohn diagnostiquee cet été.
Le traitement initial (fortes doses de corticoides) a nettement arrange le tableau qui etait semblable au votre. Depuis 4 mois, le pentasa(anti-inflammatoire intestinal) prend doucement le relais.
Ca va plutôt bien,ce qui n'empeche pas des douleurs de temps a autre.
En fait, je crois que chaque cas est particulier, que les traitements doivent etre adaptes en fonction et qu'il est essentiel d'avoir un bon contact avec son gastro.
Psychologiquement,c'est tres dur a avaler de ce dire qu'il va falloir vivre avec.D'ou la necessite de pouvoir en parler librement et d'etre soutenu!
En tout cas, l'AFA est tres dynamique et utile.
Bon courage!
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#143812
Sexe: Féminin Adeline (Utilisateur)
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Lieu: Poitiers
Re:Maladie de chron, à l'aide le 24-01-2009 à 12:17 Karma: 0  
Bonjour,
Je me reconnais un peu dans ton parcours.
Il y'a 3 ans j'allais de gastro en gastro et personne ne s'inquiétait. Ensuite à force d'avoir toujours des mal de ventre on m'a dit qu'il fallait que je me fasse opérer de l'appendicite.
Après l'opération rien n'a changé toujours des diarrhées et des mal de ventre
Mon gastro entéro m'a fait passé tous les examens et nous avons découvert la maladie de crohn.
Maintenant je suis sous traitement mais le temps de trouver le bon est difficile. Depuis presque 2 ans nous cherchons un traitement qui puisse me soulager pour le moment nous tatons mais je croise les doigts pour y arriver !
En tout cas la maladie est dure à vivre pour toi et ton entourage donc n'hésites pas à en parler ici cela fait toujours du bien !
Si tu as des questions nous sommes là !
Bon courage à toi
Adeline
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#143815
titinou (Utilisateur)
Fresh Boarder
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Re:Maladie de chron, à l'aide le 27-01-2009 à 02:16 Karma: 0  
salut à tous
on detecter un MC à mon fils Enzo de 11ans le 31/12/2008 apres deux mois de soufrences articulaires et abdominales
il à perdu 10kg en 2 moi , depuis le 01/01 il prend de la cortisone + imurel + modulen
et là depuis le 23/01 il c'est mis à vomir du sang on la ramener desuite à l'hopital
et apres examen il à une inflamation du pancreas
grosse galere il pense qu'il ne suporten pas imurel
ou qu'il fait une pousser et que la maladie progresse au nivau de l'estomac
quelqu'un peut nous aider
nous sommes tout nouveau au sein de L'afa
mille merci le papa d'Enzo
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#143816
Sexe: Féminin Adeline (Utilisateur)
Expert Boarder
Messages: 98
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Lieu: Poitiers
Re:Maladie de chron, à l'aide le 27-01-2009 à 08:50 Karma: 0  
Bonjour

Je ne peux vous aider car je ne peux donner mon avis sur quelque chose que je n'ai jamais eu.
En tout cas je vous souhaite beaucoup de courage et n'hésitez pas à consulter dès qu'il y'a un changement sur votre enfant ou meme marqué sur un calendrier les symptômes qu'il éprouve.
C'est ce que je me suis décidée à faire après plusieurs années de souffrance et maintenant je regrette de ne pas l'avoir fait plus tôt !

Qu'on-t-il fait à l'hôpital ? ils vont faire des examens complémentaires ?

Courage à tous
Adeline
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