Bonjour a tous...

Je suis nouvelle sur le forum, en effet même si cela va bientôt faire un an que je suis atteinte de crohn, j'ai eu quelques difficultés a m'inscrire...

Pour raconter un peu mon histoire, j'ai 22 ans, on m'a annoncer l'existence de cette maladie fin novembre 2008, j'étais alors en pleine crise. Au début je l'ai refusé ( je ne sais pas si je l'accepte a présent) , j'ai donc demandé un second diagnostic malgré tous les examens passés avec preuves a l'appui qu'il s'agissait réellement de crohn. Peut-être me dirais vous que tout cela était inutile et bête mais j'essayais de m'accrocher a l'espoir que cela pouvais être autre chose...

Cette première réelle crise s'est arrêté en mars, ma phase de rémission fut de 6 mois environ avec parfois quelques douleurs mais soutenables.

Cela doit être lié au mois de novembre mais crohn s'est réveillé... hormis les souffrances lié a celui-ci, une profonde colère m'habite, je me demande pourquoi moi, ma vie est "chamboulée" contre ma volonté. Crohn me dicte ce que je dois manger (moi qui adore le fromage...), ce que je dois boire et lorsque je peux sortir ou non... cela peux paraitre puérile mais je voulais juste continuer de sortir avec mes amis et manger ce que je voulais quand je le voulais...

Je refuse qu'il régisse ma vie, je m'en suis fais un ennemis a combattre alors que je ne me bat que contre moi même et lorsque je décide de faire selon mes envies, c'est alors moi que en paie les conséquences...

Je refuse de changer de vie mais mon entourage me le rappel si bien... je n'ai pas le choix!

lorsqu'il me dise "accepte et tu souffrira moins, ce n'est pas si compliqué... manges sainement, ne prends plus d'apéro, ect..." Tous ces petits plaisirs auxquels je n'ai plus le droit... Lors de ces propos, je deviens agressive et leur répond avec ma douceur même, qu'il n'ont qu'a prendre ma place!!

Je sais pertinemment qu'il veulent mon bien et que tout cela est pour m'aider mais j'ai la rage, la haine de cette foutue maladie que je ne veux pas...

aidez moi svp...
merci

jenn

Bonsoir Jenn,

Je suis atteinte de crohn depuis 4 ans et j'avais à cette époque donc 20 ans.
je comprends totalement ton ressenti. pour ma part on a mis deux ans a trouvé ma maladie et c'était long et tres dur à vivre. une fois que j'ai appris réellement ce que j'avais j'étais soulagée et un peu plus confiante. j'ai testé de nombreux traitements et j'ai trouvé le bon meme si depuis un mois de nouveau de gros mal de ventre.
je ne sais pas si tu as mis du temps a savoir ce que tu avais mais moi tant que je ne savais pas j'ai été deux ans a voir peu de monde, peu de sorties peu de repas enfin une vie a zero niveau social se fut dur tout ca pourquoi car je me battais et je ne voulais pas l'accepté !!
mais une fois que je me suis dis stop tu t'uses toute seule j'ai accepté petit à petit grace a ma famille et le peu d'amis qui sont restés et maintenant je l'accepte meme si les fetes arrivent et cela me fait peur car repas different a venir mais bon!
je pense qu'il faut que tu l'acceptes meme si c'est vraiment dur ! tu es venue parler c'est deja un pas et on est tous là pour se parler et s'aider!
n'hésites pas si besoin
bon courage
adeline

Bonjour Jenn,
Tu devrais essayer de faire un suivi psychocomportementaliste, ça pourrait t'aider à voir le monde différemment.
Pour les phases que tu vis je les ai vécues également, malheureusement, qu'on le veuille ou non, nous sommes malades, et nos maladies se font un plaisir de se rappeler à nous si nous n'acceptons pas de changer nos habitudes de vie.
Apprends à voir ça comme une deuxième naissance, et un apprentissage de la vie qui recommence depuis le début. Il vaux mieux que tu apprennes à changer, sinon tes sorties arrosées et gueuletons risquent de se finir avec un désagrémment qu'aucun de nous n'apprécie, tant il est dur d'être souillé lorsque l'on est adulte.
La colère s'est apaisée chez moi depuis que la psychocomportementaliste que j'ai rencontré m'a suivi, et maintenant je me sens mieux.
Bon courage pour les débuts de maladie qui sont toujours difficile.

Salut Jenn,

Je vis un peu la même chose que toi, pour l'instant je refuse de me priver de quoique ce soit... du moins presque, je refuse de fixer sur la maladie et j'en suis d'autant moins révoltée... Je pense, avec le peu d'expérience que j'ai de la maladie que rien n'est interdit il suffit juste de savoir gérer la quantité et les moments où tu peux te permettre de consommer certaines choses! Le temps que le traitement fasse effet je n'ai plus trop pris d'apéros comme tu dis, mais là je me sens beaucoup mieux et je n'hésite pas à faire la fête!

Courage!

Bien à toi,

Manuela

salut, moi j'ai un crohn depuis bientot dix ans autrement dit j'avais 20 ans au diagnostic. Je sais qu'accepter la maladie c difficile mais tu sais la façon dont on la vit et comment on vit avec évolue avec le temps. Il faut parfois plusieurs années et un suivi psychologique peut être un bon soutien. On se rend compte au fil du temps que le bonheur peut être possible même avec une saleté pareille. Il faut garder courage et profiter de chaque moment. Bon courage sache que tu n'es pas la seule a passer par là. On est tous avec toi. Biz.

bonsoir, je vois que tout a était dit, moi j'avais 15 ans au diagnostic de ma mc, j'etais un peu perdu mais je ne m'en faisait pas , j'ai profiter de ma jeunesse, j'ai fait les choses qui m'etait interdite (fumer, boire.. ) j'ai eu des bas et des haut et je me suis poser un jour j'ai rencontrer mon copain a l'epoque , je lui ait avouer ce que j'avais il m'a soutenu et la je me suis poser plein de question, quel sera notre avenir, esce que je pourrait travailler et avoir une famille et ben je te dit oui , je me suis marié j'ai un enfant de 2 ans et demi en trés bonne santé que j'ai eu sous pentasa, on a en projet de faire le 2eme et je travaille. je ne te dit pas que c'est un compte de fée car j'ai encore des poussée plus ou moin importante mais je me dit qu'il faut vivre comme tout le monde qu'on a le droit au bonheur de la famille et que même si il y a des jour difficile il y a toujour des jour meilleur aprés
gros bisous et profite de la vie !!!!