Bonsoir à tous,

J'ai visionné l'emission "Allô docteurs" du 3 mai concernant les mici. C'est bien qu'on en parle et qu'il y ait des témoignages mais petit coup de gueule quand même: pourquoi ne parle-t-on à chaque fois que de la maladie de crohn?et la rch alors? Juste mentionnée vite fait au début puis rien du tout!! Et pourtant je pense que c'est la maladie la moins connue.

Enfin bref, fallait juste que j'en parle car cela m'a mise un peu en colère. J'aimerai bien savoir si certains ont pensé pareil.

Bonne soirée et bon week end

Dans ce reportage y a bcp de choses qui m'ont mise en colère et je pense que j'aurai été sur le plateau j'aurai pété un scandale!!!!
Enfin déjà on parle de nous c déjà ça y avait eu aussi une émission de jean luc delarue sur les maladies rare et y avait le crohn!

Bonjour,

Il y avait déjà eu un reportage dans cette emission il y a environ 1 an. Bof !!!

Je vais peut-être être un peu sévère mais bon, ce n'est pas une maladie mortelle !! Cà ne se voit pas !!! donc on en parle pas ou moins. Je relativise peut-être parce que je vis avec un compagnon qui a une maladie chronique, beaucoup plus invalidante que la mienne et mortelle dans 30% des cas, et je pense souvent que j'ai la chance de pouvoir vivre à peu près normalement ce qui n'est pas le cas de tous les gens malades dont des enfants.

Alors Crohn ou RCH çà ne change pas grand chose, il s'agit de toute façon de Mici, ce qu'il faut changer c'est nous, avoir le courage d'en parler autour de soi, aux amis, aux inconnus, au travail (beaucoup le cache) et ne pas en avoir honte.

Franchement je ne compte pas sur la télé même si c'est déjà pas mal, je compte surtout sur moi, pour en parler très ouvertement même si çà ne plaît pas à tout le monde, si c'est tabou, ou si on me prend pour une mytho qui a une simple gastro.

Amicalement

Bonjour,

Moi, au contraire, je compte sur la télé...
Jamais je n'en parlerai au travail. Pour gagner quoi? Q'on me regarde avec mépris? Que je perde toute chance d'accéder à un poste à reponsabilités parce que je risque d'être en arrêt, ou que je perde mon poste tout court?
Ce n'est pas si facile...
Mais si ces maladies étaient un peu plus connues du grand public, moi ça me soulagerait un peu, ça atténuerait un peu le poids et la frustration qu'on ressent en étant obligé de vivre dans le secret et le silence.

Bonjour,

En dehors des médias, là ou je ne suis pas d'accord avec vous c'est sur le fait de cacher cette maladie. Pourquoi "qu'on me regarde avec mépris" ?.

Justement si on cumule les arrêts maladie (ce qui arrive un jour !!!!!!!!!!), non seulement on n'accède pas plus à un poste à responsabilités et en plus on passe pour des "branleurs" qui s'arrêtent à la moindre gastro.

Et puis si on a la malchance que la maladie tourne mal à un certain moment, on peut demander le statut de travailleur handicapé et bénéficier d'aménagement d'horaires par exemple.

J'ai rien dit pendant des années, j'ai voulu il y a deux ans faire mine de rien et faire mon boulot + celle de ma responsable (qui était partie en formation pendant 6 mois), résultat : je me suis écroulée. Je me suis alors vraiment rendu compte que de toute façon les postes à responsabilités je pouvais faire une croix dessus (fatigue trop importante).

J'ai donc pris l'option (sans prendre un porte voix non plus), d'expliquer ce que j'ai et franchement je me sens plus à l'aise que quand je m'arrêtais sans arrêt en maladie sans explication.

Et puis après tout on entre quand même un peu plus dans l'ère de l'intégration du handicap, de l'invalidité dans le monde du travail et il faut continuer à se battre pour çà.

Peut-être que l'incompréhension engendre justement le mépris, un peu comme les maladie psychiques qui font peur parce qu'on ne les connaît pas ou mal. Si les gens ne veulent pas comprendre ou s'en fiche, tant pis pour eux mais en ce qui me concerne je me sens libérée d'un poid, et de toute façon il y a eu un moment ou je n'ai pas eu trop le choix de le dire.

Amicalement

j'ai bénéficié d'un statut de travailleur handicapé et croyez moi les patrons c des c... ils m'ont prises juste pour toucher l'argent d'engager un travailleurs handicapés. Je devais avoir un poste amménagé avec les toilettes et pauses à volonté et toilettes à volonté (décision prise par la médecine du travail) et bas j'ai rien eu de tout ça. Je travaillais dans un centre d'appel et ils m'ont fait ch... jusqu'au bout. Toilettes droit à une fois le matin une fois l'aprem et pas plus de 5 min et pas 1h avant la prise du travail et 1h avant la débauche et les pauses idem 15 min pas plus matin et aprèm! J'ai été hospitalisé et j'ai dû être en arrêt pendant 1 mois et quand je suis revenue ils m'ont fait la misère pour que je démissionne.
Alors parler de la maladie oui et non car du coup c'est moi la victime déjà du crohn de subir en plus les galères de la maladie au travail et du non respect des patrons!

J'ai voulu donc essayer d'ouvrir mon entreprise en ne prenant que des gens malades et/ou reconnu handicapé pour donner une chance à tout le monde et bas même là c pas possible non plus, pas d'aide financière à cause du crohn et y a un cota d'handicapé à ne pas dépasser!! Y en a marre!

On peut rien faire et on nous laisse rien faire non plus!

Donc je suis révoltée contre les gens qui comprennent rien qui ne sont pas ouvert d'esprit et surtout qui le laisse fermer, j'ai envie de mettre des baffes pour que leurs idées se remettent en place et malheureusement tant que ces gens ne vivront pas un jour un problème similaire pour eux ou ceux qui les touchent ils comprendront jamais rien! Il n'y a pu d'humanisme!

Heureusement quand même pour ceux qui sont reconnus travailleurs handicapés y a des organismes qui font "un retour à l'emploi" grace à eux. Pour ma part ça s'appelle chez moi prométhée cher mais tte façon avec la crise de l'emploi on est pas prioritaire!

Mon recenti c'est que nous sommes des boulets attachés à cette société où justement on nous fait payer la faute qui n'en est pas une d'être malade!