Bonjour,
Nouvelle sur le forum, je viens pour connaitre les experiences des "anciens"
On m'a diagnostiqué la MC le 10 mai, apres une suspicion d'appendicite. Je suis restée 4 jours en hospit avec colo/gastro et tout le tralala. Ca se localise sur la derniere anse iléale avec de belles ulcerations. Au depart le gastro m'a mis sous entocort et pentasa.
Je suis rentrée chez moi, ca n'allais pas trop mal, a part la fatigue.
Puis dans la nuit de jeudi a vendredi et de vendredi a samedi j'ai eu une forte fievre (jusqu'a 40) et des douleurs, mais sans plus.
Samedi matin j'ai appelé le gastro de garde qui m'a hospit en urgence car il pensait a un abcés. J'ai donc fais un scan qui n'a rien montré (a part ce que je savais deja), donc pas d'abces ! Cool !
Donc il m'a mis sous antibio IV et solumedrol. Ma fievre est tres vite redevenue normale. Je suis sortie aujourd'hui de la clinique, et il m'a changé le traitement : solupred pour 4 semaines, imurel et bien sur pentasa et 2 antibiotiques.
Je voulais savoir la durée du traitement par imurel, bien que je sais que chacun est différent. C'est plutot du court du moyen ou du long terme ??? Ca fait un peu peur d'etre sous immunosuppresseurs qd meme....

Pas facile d'encaiser ce diagnostic... et puis, ce qui m'arrange pas, c'est que je suis infirmiere et que bien sur, je pense qu'aux complications...!

Pour le regime, vous faites comment ? Sans residu strict ou elargi pendant les crises ? Vous faites en fonction de la douleurs ?

Voilà... En tout cas je souhaite bon courage à tout le monde
Bonne soiree !

Bonsoir,
Alors,tt d'abord,pour Imurel,il faut savoir que c'est plutôt un traitement sur le long terme,je l'ai par ex depuis 4ans bientôt(150mg) et je connais des gens qui l'ont depuis plus longtemps;après tout dépend de ta tolérance.
En effet,certaines personnes ne supportent pas ce traitement mais bon comme tu es infirmière,je n'entre pas dans les détails,tu dois savoir...
Au niveau du régime,en effet je fais attention,c'est-à-dire que je ne mange pratiquement que des féculents(pâtes,riz,patates,semoule..)
De temps en temps quand vraiment j'ai trop envie d'un aliment,je me laisse tenter mais je connais les conséquences.
De tout façon,pour ma part,même en faisant attention,j'ai souvent des douleurs donc je ne pense pas que l'alimentation soit la seule responsable.
Au niveau des selles,je suis à 2 à 3jours par jour en moyenne avec bien-sûr des différences selon la nourriture!!
Voilà en quelques mots,j'espère t'avoir un peu aidé,si tu as d'autres questions,n'hésites pas..
Camille

Merci Camille pour ta reponse.
En periode de remission tu fais aussi attention à ce que tu manges ou tu arrives à manger de tout ? Le plus dur pour moi en ce moment c'est les cerises ! C'est bete... ! Un gros cerisier dans mon jardin...hummmm ! Ben non !

Pour l'imurel, je ne sais pas pourquoi il m'en a prescrit, ca me tarde de voir mon gastro pour lui demander. Parce que souvent j'ai pu lire que l'imurel etait prescrit a cause d'une corticodependance, or je viens juste de commencer le solupred en association...
Bref toutes ces questions existentielles !

En tout cas j'espere reprendre le travail le plus vite possible.

Et toi tu la vie comment la maladie ? Tu es beaucoup génée dans ta vie quotidienne ou pas ?

Sophie

Bonjour,

Je ne suis pas a proprement parler une "ancienne" car j'ai la MC depuis 5 ans et je suis sous traitement corticoïdes-immunosuppresseur que depuis environ 6 mois. Pour l'imurel, c'est en principe un traitement au long cours, mais en principe on l'associe aux corticoïdes lors d'une cortico-dépendance comme dans mon cas (il faudra effectivement que tu demandes à ton gastro pourquoi il a prescrit l'imurel d'emblée avec les corticoïdes).

Je suis moi aussi infirmière et je comprends ce que tu veut dire, on voit tout de suite les complications mais bon je crois que c'est une déformation professionnelle.

En ce qui concerne mon traitement à l'imurel, je le suit depuis tout l'hiver ainsi que les corticoïdes et je craignais d'être plus sensible aux infections saisonnières, mais paradoxalement je n'ai pas eu de soucis d'infections depuis le début du traitement. J'avais également peur de choper certains germes au boulot, mais de ce côté là non plus pas de soucis (je suis juste plus vigilante pour certains soins c'est tout).

Il faut voir venir comme on dit et essayer de ne pas trop stresser, pour ma part je mange a peu près normalement (je sais que j'ai des sténoses iléales et je fait attention a ne pas manger trop de fibres le même jour car sinon je le paye le lendemain), ce sera a toi de faire tes propres expériences et de savoir ce qui te déclenche des douleurs ou pas.

J'espère que j'ai répondu a tes questions, sinon n'hésite pas a me recontacter si tu le souhaite.
Bonne journée.

salut Sophie,
Je fais attention aussi en période de rémission comme en ce moment par exemple mais j'élargis un peu plus.
En ce qui concerne les cerises,je n'ai jamais réessayé d'en manger...
ué pour l'imurel,tu as raison,souvent il est prescrit suite à une dépendance à la cortisone(mon cas)peut-être que ton gastro a anticipé justement..
Enfin, le mieux c'est de lui demander lors de ta prochaine visite.

Ce qui me gène le plus,ce sont les douleurs au ventre,la fatigue omniprésente,les difficultés à me concentrer et pertes de mémoire.
On est entrain de faire des analyses justement en ce moment pour essayer de trouver l'origine car selon le gastro,pas de rapport avec crohn.
De manière générale,je dirai que je me suis "habituée" à vivre avec la maladie,je l'accepte complétement et essaie de rester toujours positive,souriante.
J'aménage un peu mes activités,je dors plus longtemps qu'une personne de mon âge,je sors moins aussi mais çà va ,j'ai le moral!!
Je ne travaille pas en ce moment,je prépare des concours de la fonction publique,j'attends des résultats en Juin d'ailleurs...
Et toi, comment çà se passe ton métier d'infirmière?
C'est vrai que le diagnostic est encore tout récent,tu n'es pas trop affaibli?

Bonjour Billoute,
Ouais la deformation professionnelle.... En plus je suis suivi où je bosse, alors je te dis pas... Enfin tant qu'ils me soignent je m'en fou !
Pour l'imurel, je lui demanderais... J'ai RDV le 8. Apres je bosse dans un service "propre", donc je me dis que c'est un moindre mal.

Pas stresser, dans mon cas, ca va etre dur !
J'ai toujours des "petites" douleurs dans la fosse illiaque droite, mais je pense que c'est normal... Pour le moment je suis en sans residus élargis.
Déjà faut que j'arrive à arreter de fumer, j'ai RDV lundi pour de l'hypnose ! J'y crois pas trop, mais j'espere que ca peut aider un peu... !

Voila sinon je suis arretée encore 1 mois, mon medecin traitant m'a dit que si je voulais je pourrais reprendre avant. Je bosse en 12h et c'est vrai que là, je me vois pas galoper 12h dans les couloirs, j'ai deja du mal a rester debout 1h ! Tu as beaucoup ete arreté toi ?

Bonne journée !
Sophie