Bonjour à tous,

Je m'appelle Cassandre et j'ai 21 ans. Suite à une fibro/coloscopie passées hier on m'a diagnostiqué la Maladie de Crohn. Mais pour tout dire, je ne saisie pas vraiment l'ampleur de ce diagnostique car je ne connais que très peu cette maladie. J'ai fait quelques recherches sur le net qui ne m'ont pas spécialement réconfortées. Néanmoins je sais qu'on trouve énormément de bêtises sur internet... Selon le docteur j'ai des ulcérations sur l'oesophage, le côlon, le rectum et la fin de l'intestin grêle (je dois passer une IRM pour savoir si l'intestin grêle est entièrement touché ou pas).

J'ai donc compris que cette maladie me suivrait toute ma vie de manière chronique.
Cette "nouvelle" est un peu déstabilisante car je me pose énormément de questions, à savoir, comment vivre de manière normale tout en ayant cette maladie.

J'aurais donc souhaité avoir quelques témoignages sur la façon dont vous avez accepté votre maladie, si votre quotidien en a été tout chamboulé, si vos relations et votre entourage l'ont facilement acceptés et compris.

De plus je suis très sportive, et depuis ma "crise" qui dure depuis le mois de décembre j'ai du arrêter le sport. Est-ce que par la suite je pourrais continuer a pratiquer mon sport (en sachant que c'est de la boxe thaïlandaise et que je serai amenée a me prendre quelques coups dans le ventre ^^) ?

Si vous étiez en couple avant le diagnostique, comment avez-vous rassuré votre compagne ou compagnon?

Enfin, la question qui me taraude le plus, c'est de savoir si je peux manger normalement quand la crise est terminée? Une bonne religieuse au chocolat ou du saucisson !

Merci pour vos réponses !

A bientôt.

Bonjour et bienvenue cassandre

Avant de répondre à tes questions je vais me présenter
Donc je suis Charles, 21 ans étudiant et j'ai eu la RCH à l'âge de 12 ans, l'an dernier j'ai étais opéré.

L'impacte de la maladie sur ma vie s'est fait ressentir, l'école ne m'intéressé plus, très isolé, j'étais retissant à la moindre sorti ( je guettais les WC même si je n'avais pas envie XD ).
Mes proches l'ont peu compris et cela a mis un certain temps avant que cette compréhension s'installe .

Autrefois, comme toi, j'étais très sportif ( art martial, gym et natation ), j'ai tout arrêté à cause de la fatigue qui s'est vite installé, du traitement, et des douleurs articulaires. Sinon tu peux toujours faire du sport mais j'évitrais l'art martial si j'étais toi.

En ce qui concerne les zamours je n'étais pas en couple au moment du diagnostique je ne peux donc t'éclairer

Par rapport à la nourriture, fait toi plaisir, si quelque chose ne te rend pas bien ( genre une envie impromptu d'allez aux WC / douleurs etc ) évite le la prochaine fois....tu apprendra à te connaitre toi même ! X).
En crise mange le plus simplement possible. Du riz tu vas en manger crois moi ! évite les crudités, fruit, bref les aliments a _base_ de fibres.
le saucisson et une religieuse au chocolat tu pourra en manger toute ta vie !

Bonjour Charles !

Merci de m'avoir répondu ! Ton message m'a énormément rassuré.

Mon entourage a bien compris la maladie et s'est mis a la diet' avec moi

J'ai commencé aujourd'hui un traitement à _base_ de cortisone principalement. J'espère que ça donnera de bons résultats. Et je reste optimiste !
Mon médecin m'a bien expliqué ce qu'était la Maladie de Crohn, et j'ai un peu moins peur de l'inconnu maintenant. La nouvelle m'avait un peu pris de court, et j'avais seulement retenu que c'était une maladie que j'aurais à vie...

En tout cas mes appréhensions se sont éclipsées, en partie grâce à ton message et je te remercie encore d'avoir pris la peine de répondre.

J'espère que de ton côté tu te portes bien.

Merci encore !

Bonjour Cassandre,

Je m'appelle Marion, j'ai 21 ans, et la maladie de Crohn m'a été diagnostiquée à 11 ans. Aujourd'hui j'ai appris à vivre avec cette maladie, ce n'est pas facile tous les jours, et je comprends ton anxiété car apprendre que cette maladie est incurable, ça fiche un peu la trouille!
Valser entre poussées et périodes de rémission n'est pas évident, physiquement et moralement. Mais crois moi, aujourd'hui je mange de tout, je fais la fête, je suis amoureuse et je suis très épanouie! Lorsque tu auras appris a écouter ton corps, à connaitre la manière dont tu fonctionnes et réagis aux aliments, aux efforts physiques, aux soirées, à l'alcool, au tabac, au travail,au sport, les choses te sembleront plus faciles.
C'est sûr que la maladie de Crohn ne rime pas avec une vie paisible, mais elle n'est certainement pas incompatible avec une vie heureuse. Personnellement je me suis faite à l'idée que ma vie ne sera jamais "normale", mais juste un peu plus agitée que pour certains.

Bon courage pour la cortisone, n'hésite pas à poser toutes les questions qui te trottent dans la tête à ton médecin, lui ne peut pas deviner les milliards de questions qui doivent t'envahir aujourd'hui.
En tout cas, j'espère que tu arriveras à te stabiliser et trouver un traitement adéquat. Bon courage.

Marion