Juste pour faire part d'une petite expérience.
Je viens de rentrer d'un séjour de 5 jours avec 3 jours de canyoning du coté de Perpignan.
Ma maladie ne m'a posé aucun souci durant les 3 jours dans les canyons (tout les soir retour au camping).
J'ai vraiment passé un agréable moment donc surtout si vous avec l'occasion d'en faire ne passer surtout pas à coté de cela à cause de votre santé.

Bonjour,
Je suis d'accord avec toi Dje, il ne faut pas s'empêcher de vivre à cause de la maladie. Même si la fatigue peut souvent empêcher ce genre de petites escapades s'en priver serait pire! Il faut simplement ne pas perdre de vue le traitement et faire attention à soi pour que tout se passe bien.
C'est mon conjoint qui est malade et autant il lui est arrivé d'être mal en point lors de courts séjours, autant d'autres fois tout s'est déroulé sans encombres et je parle d'environs un week end par mois où nous bougeons!
Le stress est aussi un facteur aggravant de la maladie et se priver de certaines choses ou psychoter pendant les moments de détente peuvent nuire, je pense, au bon déroulement général d'un voyage ou autre sortie.

Bonjour à tous,

je ne sais pas comment vous faites pour faire des sorties. en ce qui me concerne, je n'ose plus faire de ballade, ni de sports extérieurs...j'ai vraiment trop peur de ne pas trouver de toilettes si j'en ai besoin. et pourtant, je ne suis pas si malade que ça. je passe des journées entières sans aller aux toilettes mais dans ma tête il y a un blocage et j'ai développé une vraie angoisse. du coup, je me refuse plein de choses....
je vous admire.

bonjour, moi j'étais un peu comme vous, je pouvais passer une journée entière sans aller aux toilettes et n'y aller qu'une à deux fois par jour et ayant tellement peur d'avoir envie à l'extérieur, le fait d'y penser et de se focaliser dessus fesait que ça arrivait.

J'ai passé ce cap, je n'y pense le moins souvent, et si ça doit arriver, je vais me planquer derrière un arbre, 2 paquets de mouchoirs en permanence sur soi et hop le tour est réglé.

Faut pas se laisser bouffer par cette m***e de maladie sinon tu vas t'enfermer sur toi même.

Courage

Pour te répondre Marion, et je rejoins Fabrice là-dessus, oui c'est possible!!! Il y a des jours où tu ne vas pas aux toilettes quinze fois, tu le dis toi-même, ne serait-ce pas des jours où justement tu y penses moins, où tu as autre chose que la maladie à l'esprit?
Il faut prendre ses précautions c'est évident (perso, c'est moi qui fait "garde-kleenex" pour mon homme! ^^) mais c'est clair qu'il faut aussi arrêter d'y penser en permanence et d'imaginer le pire scénario possible sinon il y a des chances qu'il se réalise!
C'est faisable, et encore une fois, nous allons partir en week end bien que mon copain soit sous cortisone donc régime sans sel, ce qui va aussi être chaud à gérer...
Rien n'est impossible, il faut arrêter aussi de se dire que vous êtes "anormaux", vous pouvez vivre comme tout le monde, cela demande juste de faire un peu plus attention à certains détails!
Bon courage, et crois et toi Marion, tu es capable de te sortir de tes angoisses, ça peut être long... Apprivoise la maladie à ton rythme

merci à tous pour vos messages. je sais que vous avez raison et je travaille beaucoup sur mes angoisses. malheureusement, ce n'est pas si simple que ça...
bon courage à tous!