bonjour a tous,
je m'appelle sandy et j'ai 20 ans.depuis 9 mois maintenant je souffre de douleur atroce au ventre ainsi que des diahré jusqu'à 6 a 7 fois par jours. Au début, mon medecin traitant me disait que ce n'était qu'une diahré aigue, 1 mois après j'y suis retourner il m'a redit la meme chose au troisieme passage il m'a enfin pris un rendez vous avec la gastroantérologue au mois d'avril il m'ont dit que j'avait une RCH depuis ce jours les traitement ne font rien seul le solupred me soulage de mes douleurs mes les selle sont toujours la et toujours 6 a 7 fois par jour. je suis très fatiguer auriez s'il vous plait des coonseil a me donner.
Remerciant d'avance.
sandy

sandy écrit:
bonjour a tous,
je m'appelle sandy et j'ai 20 ans.depuis 9 mois maintenant je souffre de douleur atroce au ventre ainsi que des diahré jusqu'à 6 a 7 fois par jours. Au début, mon medecin traitant me disait que ce n'était qu'une diahré aigue, 1 mois après j'y suis retourner il m'a redit la meme chose au troisieme passage il m'a enfin pris un rendez vous avec la gastroantérologue au mois d'avril il m'ont dit que j'avait une RCH depuis ce jours les traitement ne font rien seul le solupred me soulage de mes douleurs mes les selle sont toujours la et toujours 6 a 7 fois par jour. je suis très fatiguer auriez s'il vous plait des coonseil a me donner.
Remerciant d'avance.
sandy
salut sandy ayant étais moi méme ateinte de cette maladie (aujourd'hui étant débarassé de celle ci grace a la chirurgie)
je te conseil de demander a ton gastro antérologue de tanter un autre traitement le rémicade par exemple qui te conviendra peut étre mieux que les simples corticoide que tu prend actuellement !!
voila en espérant t'avoir aider, cordialement!!
ana40

Bonjour Sandy,

tout d'abord courage, il y a des solutions pour que tu ailles mieux!
je suis d'accord avec Ana, demande un autre traitement et je te dirais même de changer de gastro ou au moins d'avoir un deuxième avis parce que ton gastro ne peut pas te laisser comme ça.
qu'est ce que tu prends exactement? est ce que tu as modifié ton alimentation?
j'ai mis plus d'un an à me sortir de ma première crise, mais avec le recul, ça aurait pu aller plus vite si j'avais insister auprès de mon gastro.

je suis à ta disposition si tu veux discuter.

marion

salut marion ,
oui je compte bien aller voir un autre gastro pour avoir un deuxieme avis.comme traitement elle m'a donner du solupred et du pentasa qui n'a rien donner.
j'ai modifié mon alimentatiion pendant un temps mais j'avais perdu trop de poid en temps normal je fait 54kg et en l'épace de 15jours je suis descendu a 43kg.
Quoi que je mange c'est toujours la meme chose.
ma gastro m'a dit qu'avec le traitement la maldie partirais et j'ai appris recément qu'on ne pouvait pas la guérir qu'elle sera toujours la.
sandy

Salut Sandy,

alors, tout d'abord, je voudrais dire une chose avec laquelle peu de gens seront d'accord: on n'est pas obligé d'avoir cette maladie pour toujours. maladie chronique, ok, mais si on comprends la chronicité, c'est à dire pourquoi elle revient, on peut en guérir. alors, certains diront que c'est juste une rémission mais bon, il suffit d'y croire.
et puis, la médecine fait des progrès! alors gardons espoir.

pour l'alimentation, si je peux me permettre quelques conseils: supprimer les laitages, éviter les légumes et fruits crus.et manger du riz! et puis si possible éviter les aliments trop "trafiqués" car nous avons les intestins fragiles! pour le reste ça dépend des gens. mais ça ne devrait pas te faire maigrir.

tu sais, les gastro savent un certains nombres de choses sur cette maladie, mais ils ont encore beaucoup de choses à découvrir;malgré ça, ils disent beaucoup de choses sans savoir. ne prend pas tout ce qu'ils disent pour argent comptant. si tu as envie de vivre normalement malgré la maladie et si tu veux aller bien, peu importe ce qu'ils disent. ne les laissent pas te sapper le moral.ce n'est pas parce qu'ils portent une blouse blanche qu'ils ont forcément raison. c'est ce qu'ils m'ont fait au début. mais eux ne vivent pas avec la maladie, alors garde espoir et peut être que contrairement à ce qu'ils disent on guérira.
concernant ton traitement, sur moi non plus le pentasa n'a pas marché. mais normalement, solupred devrait fonctionner. peut être faut-il affiner le dosage. et si ça ne marche pas, il y a d'autres solutions. tu verras sur le site que des gens vivent depuis longtemps avec ces traitements et ont des enfants... donc, ne te décourage pas. le moral est très important dans notre maladie, comme le stress, donc, fait des choses qui te calme et qui te font plaisir et surtout garde la force dans ta tête!

donne nous des nouvelles quand tu auras revu un gastro.

sandy,

vient sur le chat si tu veux discuter