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Nouvelle venue !! (1 lecteur(s)) (1) Invité(s)

SUJET: Nouvelle venue !!

#147407
ebiguet (Utilisateur)
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Nouvelle venue !! le 22-11-2010 à 19:18 Karma: 0  
Bonjour !!
Je m'appelle Emeline, j'ai 12 ans et je viens juste de savoir que j'ai la maladie de Crohn. Il y a deux semaines environ, j'ai fait une coloscopie et une fibroscopie car cela faisait un mois que je présentais des symptômes bizarres. Les médecins ne sachant pas ce que c'était, ils m'ont emmené voir un spécialiste qui, lui, pensait que c'était la maladie de Crohn. Donc, voilà, aujourd'hui, c'est certifié, donc si vous pouvez parler de ce qui vous est arrivé à vous, ce serait gentil.
Merci d'avance.
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#147411
justmylene (Utilisateur)
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Re:Nouvelle venue !! le 22-11-2010 à 19:53 Karma: 0  
Bonjour Emeline,

Je me permets de te répondre car j'ai été diagnostiqué MC à l'age de 12 ans au mois de décembre...Il y a 12 ans!

Si tu as des questions...

Et surtout quoi qu'il arrive, courage et espoir! Il faut garder le moral quoi qu'il arrive, le plus possible. C'est la moitié du chemin jusqu'à un "mieux"...

A bientot,

Mylene
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#147417
ebiguet (Utilisateur)
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Re:Nouvelle venue !! le 23-11-2010 à 18:16 Karma: 0  
Merci beaucoup d'avoir répondu, ça m'a fait plaisir.
Franchement, cette maladie est dur physiquement, mais aussi moralement, notamment au début de cette maladie.
Avez-vous passé une coloscopie vous aussi ??
C'est vraiment horrbile, surtout le klean prep.
Et après, avez-vous passer d'autres examens ?? Si oui, lesquels ?? Comment cela s'est passé ??
Je sais, ça fait beaucoup de questions, mais bon ...
Merci
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#147418
justmylene (Utilisateur)
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Re:Nouvelle venue !! le 23-11-2010 à 18:44 Karma: 0  
C'est bien normal, si je peux t'aider un peu, ce sera avec plaisir.

Coloscopie, endoscopie, etc...C'est vrai que les examens qu'on nous fait passer ne sont agréables ni dans leur préparation ni dans le deroulement. Mais il faut le faire pour savoir exactement à quel point on est "atteint"...

Je me souviens d'avoir passé beaucoup d'examen etant enfant suite aux differents traitements (verifier que la croissance se deroule a peu près normalement, notamment) : il y en a qui ne sont pas agréables du tout (tout ceux nécessitant d'avaler un produit du genre radio ou écho) et puis d'autre qui ne genent pas (je pense à l'absorptiometrie qui malgré son nom bizarre n'est pas stressant : 30 minutes allongés à attendre qu'un appareil te scanne, c'est largement supportable!)...mais bon les choses ont aussi bien du évoluer en 12 ans. Maintenant que je suis diagnostiquée, je passe beaucoup moins d'examen (une colo de temps en temps pour voir où ça en est et les prises de sang tous les mois)

Quel est ton traitement actuellement?

C'est effectivement une maladie difficile mais qui, on en a de la chance (!), a maintenant de bons traitements dans la plupart des cas. ça n'a pas toujours été le cas...

Il ne faut en aucun cas te laisser dépasser par tout ça. Tu n'es pas seule, plein de gens sympas sur le forum sont là pour t'aider à avancer et à accepter tout ce qui t'arrive.

Je reste à ta dispo si tu as des doutes ou d'autres questions...ou simplement besoin d'une oreille attentive!

Courage!
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#147436
ebiguet (Utilisateur)
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Re:Nouvelle venue !! le 26-11-2010 à 13:08 Karma: 0  
Bonjour !!
Tout d'abord, merci de me répondre, c'est très gentil.
En ce moment, j'ai des corticoides à prendre le matin, et le soir, je dois prendre des comprimés pour ne pas avoir mal à l'estomac et des sachets pour rendre les selles plus molles.
Ca va ce n'est pas dégoutant !!
Sinon, je dois aller voir un ophtalmo, une proctologue ( ça, c'est déjà moins agréable !! )et un spécialiste de cette maladie.
Sinon, ils parlent de faire un scanner ou un IRM mais en regardant des sujets du forum et internet, ça ne m'a pas trop rassuré ce qu'ils disent dessus.
Avez-vous passer un examen comme ça ?? Si oui, comment cela se passe-t-il ?? Faut-il avaler un produit ou avoir une piqûre ??
Merci encore
Emeline
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#147437
justmylene (Utilisateur)
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Re:Nouvelle venue !! le 26-11-2010 à 13:47 Karma: 0  
Salut,

Au fait, avant toute chose, stp on se tutoie! Merci!

J'espere que la cortisone que tu prends le soir n'est pas à un dosage trop élevé, sinon tu vas plus rien dormir! lol

Scanner et IRM ne sont pas "trop" embetant dans le sens ou (normalement) tu n'auras ni piqure ni médicament à avaler avant. J'avoues ne plus me souvenir du scanner (ça a donc pas du etre si terrible...) mais je me souviens bien de l'IRM. c'est un peu angoissant d'etre allongé dans ce tube mais ça passe vite. Je sais qu'à certains endroits il te propose d'amener un cd pour t'aider à faire passer le temps mais attention à ne pas battre la mesure, sinon tu recommences depuis le début!

Tiens moi au courant de l'evolution et continues à rester positive!
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