Bonjour à tous, âgée de 20ans j'ai été diagnostiquée RCH il y a 6mois, diagnostic que je n'accepte toujours pas.

Depuis janvier je suis donc traitée par pentasa 2g, rowasa suppositoire, et colofoam, traitement que je n'est pas forcément bien suivi au départ ce qui m'a conduit a une hospitalisation le mois dernier.
Ma gastroentérologue m'a donc proposé un autre traitement pensant que celui-ci n’était pas suffisant, l'IMUREL. Traitement que j'ai refusé par peur des effets indésirables, ( je suis en école d’infirmière et j'appréhende d'etre immunodéprimée ce qui m’empêcherais de réaliser la totalité de mes stages)

Cela fait un mois que je suis sortie de l’hôpital mais la crise est toujours présente (une quinzaine d’évacuation par jour), je ne sais plus quoi faire, la douleur est atroce, je suis épuisée et le moral je n'en parle même pas..

Je voudrais avoir des témoignages de personnes qui prennent de l'imurel, quels sont les effets secondaires ?
Et comment vivez-vous avec cette maladie ? j'ai l'impression d'être incomprise.

Merci de vos reponses

J'ai une rch et je suis sous immurel depuis 6 mois maintenant en plus du rémicade et de la cortisone. A part être fatiguée et que dans mon cas ça marche pas, je n'ai eu aucun effet indésirable. J'ai deux enfants en bas âges, quand elles sont enrhumées je prends mes précautions, je porte un masque, c'est tout.

Hello!
J'ai la maladie de Crohn, je suis sous Imurel depuis décembre 2003 et à part des nausées au début où je l'ai pris je n'ai aucun effet indésirable!
Je ne suis pas malade plus souvent!
Je n'ai d'ailleurs pas eu de poussée depuis...
Un conseil > sois sérieuse dans la prise de ton traitement...

Bon courage!

Merci pour vos réponses, je suis sortie de l'hopital aujourd'hui après 4jours car je ne supportais plus les douleurs et les pertes de sang etaient trop importante.

Je suis donc sous cortisone 60mg/j et je commence l'IMUREL d'ici peu de temps, vos experience me rassure en esperant que ce soit pareil pour moi.

Belesp77; est-ce que la cortisone à provoquer des effets secondaires importants? (rétention d'eau, prise de poids, etc )


Encore Merci !

je ne suis pas "belesp77" mais je peux te répondre au niveau de la cortisone :
Ca fait pas mal grossir (personnellement j'ai pris une quinzaine de kilos..) et gonfler (conseil : suivre le régime sans sel !!). Mon gastro m'a donné des diurétiques en accompagnement pour diminuer l'effet rétention d'eau.
J'ai aussi d'autres effets secondaires : hypotension (au début) et en ce moment je fais de l'hypertension (toujours à cause des corticoides)..

Enfin le positif c'est que ça soigne bien ! Par contre attention à ne pas diminuer les doses trop rapidement (à cause de mon ancien gastro j'ai du refaire deux cures de corticoides car il me les diminuer trop vite.. du coup nouveau gastro qui me les faits diminuer de 1mg/ semaine et là ça va toujours bien!)

Merci !
Une quinzaine de kilos en combien de temps ?
Le traitement a duré combien de temps ?
Une fois le traitement arrêté les kilos et l'effet "gonflé" dispartaissent ?