Bonjour,
Je m'appelle Audrey, j'ai 22 ans et on a diagnostiqué une maladie de Crohn située à la Valve de Baudoin depuis le mois de décembre 2010. Une anémie persistante ainsi que des selles sanglantes depuis de longs mois m'ont poussé à consulter un gastro-entérologue sur les conseils de mon médecin. Après les endoscopies et biopsies digestives et intestinales, on a confirmé la présence d'une maladie de Crohn. Scanner et Irm ont permis d'y voir plus clair. Au départ, à l'annonce de la maladie, je n'ai rien compris : comment ça malade? Je ne ressentais pas de symptômes particuliers? Encore à l'heure actuelle, bien que la maladie soit en phase active, je ne souffre pas autant que tant de témoignages que j'ai pu lire sur internet. Je suis actuellement sous Entocort 3x3mg/jour depuis le mois de mars. Actuellement, je me sens fatiguée, surtout après être allée à selle, comme si ça me pompait toute mon énergie... Je vais à selle environ 2x/jour voir plus si crise de diarrhée mais je dois avouer que c'est assez rare (1x/semaine) Je suis constamment déprimée et en stress au travail, ce qui n'arrange pas les choses d'après ce que j'ai pu lire. Cette maladie me fait peur, je suis angoissée et très anxieuse par rapport à ça.... Je ne cesse de penser à cette maladie: je travaille dans le milieu médical et nous parlons souvent de patients ayant des traitements ou soins au niveau intestinal (stomies, etc.). Je ne sais pas ou me tourner mais j'ai du mal à assumer seule au quotidien... Merci d'avoir pris le temps de me lire

Salut,
je suis nouveau sur ce forum que j'ai découvert il y a qques tps mais auquel je n'ai jamais participé jusqu'à maintenant. Moi aussi j'ai des troubles depuis plusieurs années encore mal diagnostiqués. Je sais que je suis malade mais j'ai du mal à l'accepter. j'ai juste envie d'en parler également, pzs forcément de la maladie en elle-même ou des traitements comme je le vois souvent écrit dans les messages de ce forum, mais plutôt du quotidien, de ses doutes et questions face à tout ça... Bref je pense juste que ça fait du bien d'en parler, peu importe la manière. Donc n'hésite-pas à me contacter si besoin. Bye !

Bonsoir Audrey,
En effet la symptomatologie est plutôt satisfaisante, profites en.
Pour la fatigue après la selle je crois que nous sommes nombreux à en souffrir j'ai souvent l'impression d'avoir couru un 100 m à fond, parfois même je reste au sol un genou à terre.
Heureusement tout ceci se dissipe en quelques minutes.
Pour la peur et les angoisses savoir ce que l'on risque c'est bien, se prémunir c'est mieux, et ne pas se rendre malade à l'avance en y pensant encore mieux. Un soutient psychologique peut aider, j'ai bénéficié d'une psychothérapie comportementale et j'ai pu ainsi accepter les parties en colère de mon âme.
Dans quelle branche médicale es-tu?

Bonsoir Audrey,
On m'a diagnostiqué une maladie de Crohn en septembre avant ma rentré en Terminal. Je suis un peu ton contraire, je n'ai pas te problème de selle sanguinolente ni de problème qui font assez peur, mais j'ai les symptômes dont la douleur.
Pour la fatigue, je peux te conseiller de prendre du magnésium en pilule chaque matin, personnellement, moi sa m'a réussi, je me sens moins fatigué pendant les cours.
Après, je supporte assez bien ma maladie (autant qu'on peut supporté le fait de souffrir de souvent), je me dis qu'il y a quand même pire comme maladie. De plus, ce n'est pas trop la maladie qui me fait peur, c'est les examens (surtout de boire une solution horriblement où on est sûr de vomir) que j'ai dû passer pour diagnostiquer la maladie et la surveiller.
J’espère que ma réponse t'as un peu aidé à te sentir mieux.
Bye.

Merci pour vos réponses à tous, ça fait plaisir d'avoir l'avis de personnes qui souffrent de la même maladie.
Merci de vos disponibilités.
En effet, VaIP les examens médicaux ne sont pas marrant, pour te dire afin de contrôler je passe des IRM tous les 6 mois pour évaluer l'étendue de l'inflammation et j'ai eu droit à 1.5L de produit à boire + une sonde anal, une autre fois j'ai eu une sonde par le nez jusque dans mon système digestif avec produit, et ça n'a encore rien à voir avec les endoscopies, je me demande s'il y a des examens moins contraignants, qui prendraient plus en compte le respect et la dignité de la personne, parce que quand on te laisse pendant deux heures dans une pièce comme le chu sans explications et personne qui ne soit autorisé à t'accompagner dans cette salle alors que tu ne fais boire que ce foutu produit je trouve ça inhumain. Mais bon c’est mon avis et pour répondre à la question je suis accueillante dans une maison médicale ou on fait de la médecine de proximité et ou on accompagne davantage le patient dans le respect alors qu’en soins spécialisés on a d’excellent techniciens mais ces professionnels ont très peu la fibre psychologique.
J’ai pris du magnésium aussi mais ça n’a rien changé, et j’avais des courbatures musculaires au niveau des trapèzes tous les jours, très stressée mais avec du Zibrine qui est du millepertuis, une plante naturelle, je me sens beaucoup mieux depuis et plus de contractures musculaires.
Sinon j’ai eu les résultats de mes examens qui semblent montrer que mon inflammation reste stable depuis un an ce qui est une excellente nouvelle. J’ai décidé de ne pas suivre de traitement immunosuppresseur sur les conseils de ma spécialiste à cause des effets secondaires et parce que mes symptômes sont faibles. Je vais prendre 2g de Colitofalk par jour comme traitement d’entretien, d’après ma spécialiste ça pourrait réduire les risques de récidive de 20% à 30% donc on verra bien
Voilà je n’ai pas beaucoup de choses à dire de plus sinon que j’aimerais que ce soit plus simple pour nous malade d’évaluer cette maladie ainsi que tous ces examens soit plus humains et qu’on ne soit pas qu’un numéro sur une liste…