je suis atteinte d'une RCH depuis l'âge de 17 ans, j'en ai aujourd'hui 21.

J'aimerais savoir si vous avez également été déçu des réactions de certains de vos proches suite à votre impossibilité ou manque d'envie de sortir, de voir du monde... ?

J'ai personnellement été très déçue par plusieurs personnes autour de moi, on m'as reproché entre autres d'être indisponible (lors de mes crises), ne pas donner de nouvelles durant quelques jours (alors qu'on a prévenu qu'on était pas en forme) enfin au final j'ai décidé de faire une croix sur ces personnes, je suis de nature rancunière et je n'aime pas qu'on me reproche de ne pas aller au delà de mes possibilités surtout quand ces personnes vous font croire au préalable qu'elles vous comprennent et vous soutiennent !

vive l'hypocrisie !

Bonsoir,
Je suis également atteinte d'une RCH, depuis que j'ai 16ans. Aujourd'hui j'en est 18.

Je crois, que nous sommes tous confrontés à des incompréhensions de la plupart de notre entourage. Enfin, pour ma part, je suis dans le même cas que le tien.
Énormément de personnes de mon entourage, notamment dans mes amis, n'ont pas compris pourquoi j'ai changé et de se faite, je m'en suis éloignée. Et comme toi, j'ai coupé en quelque sort les ponts avec eux. Car nous sommes ce que nous sommes, et nous ne pouvons rien y faire. Et les personnes qui ne comprennent pas et bien c'est tant pis pour eux, nous n'avons pas à faire des efforts pour eux!
Je pense qu'il y a que les personnes qui sont atteintes d'une MICI qui peuvent réellement nous comprendre.

T'occupe pas d'eux, et profite de ceux qui te comprennent toi et ta maladie.
Bon courage pour la suite!

oui je peux comprendre que ce soit difficile à comprendre mais de là à nous reprocher quasiment d'être malade je trouve ça un peu fort, on ne juge pas les gens qu'on aime et on ne les attaque pas sur leurs problèmes de santé, je trouve ça révoltant, mais comme tu l'as dit il ne faut pas s'occuper de ses personnes, mais c'est bien dommage de voir ce genre de réactions.

Bonsoir,

J'ai 29 ans et une RCH depuis que j'ai 16 ans.
Je comprends votre déception, mais je crois que le maladie, comme tout autre gros souci dans la vie, fait peur à beaucoup de personnes. C'est malheureusement dans ces moments là qu'on découvre ses vrais amis...
Pour ma part, le "tri" parmi les amis s'est aussi fait de lui-même tout doucement. En ce qui concerne la famille, c'est plus difficile et compliqué, mais la famille proche, qui a plus d'occasions de nous voir vraiment mal, peut sans doute plus facilement se rendre compte de notre état et comprendre pourquoi on ne peut pas faire certaines choses.

Je pense aussi que les personnes plus âgées , qui ont déjà vécu plus de choses, comprennent peut-être mieux et qu'à 18 ou 20 ans, on dit qu'on comprend, qu'on est là pour la personne malade, mais l'envie de sortir, de profiter de sa jeunesse reprend vite le dessus...

Les personnes plus matures et qui tiennent vraiment à vous resteront!

Bonsoir,
Je suis également atteinte d'une RCH depuis mes 21 ans,et en quatre ans de maladie j'ai connu des hauts et des bas.
Pour ma part la réaction qui m"a le plus choquée au départ c'est celle de mes frères, ils ne me parlait presque pas... et un jour j'ai explosé, je leur ai dit tous ce que je pensais et là j'ai compris que le réaction était en partie ma faute parce qu'il ne comprenait pas pourquoi j'avais des "saute d'humeur". Finalement depuis qu'on as discuter ensemble de la rch ils savent que certains jours sont plus durs que d'autres.

Depuis j'ai prit la décision d'évoquer ma maladie avec les gens qui compte pour moi et même si c'est pas facile de parler ouvertement de tout ça, je sais que je pourrais compter sur eux les jours plus difficiles.

Mais je comprend aussi très bien les personne qui s'éloignent, l'inconnu fait peur.

Bon courage pour la suite!

Bonjour,
Je suis nouvellement adhérente à l'AFA et je découvre le forum (d'ailleurs je n'ai pas compris comment ajouter simplement un nouveau message à la conversation ..). J'ai 25 ans et je suis atteinte d'une RCH depuis 10 ans. J'ai également été confrontée à l'incompréhension de tous (amis et famille hors mis ma mère). C'est une maladie handicapante mais qui ne se voit pas forcément physiquement, de ce fait je pense que les gens ont du mal à "enregistrer" le message. Quand j'étais étudiante les profs et les élèves pensaient que je jouais la comédie pour ne pas aller en cours; se disaient qu'il fallait que j'arrête les sorties alors que je ne sortais pas, etc. Aujourd'hui j'ai arrêté d'essayer d'expliquer à ceux qui ne sont pas réceptifs réellement. Si je ne me sens pas de sortir je reste chez moi et je ne donne plus de raison particulière. Les personnes qui sont vraiment à mon écoute ont plus de détails. Entoures toi de personnes qui en valent la peine. Je pense qu'on a assez à faire avec notre maladie sans à avoir à se prendre la tête pour les faux amis.
En tout cas bon courage