Je ne sais si il en va de même pour tout le monde, mais autour de moi, le sentiment le plus partagé est l'incompréhension.
J'entends par là que l'on ne réalise pas ce qu'est ma maladie et ses conséquences. Ce qui pourrait être flatteur, en ce sens que l'on me traite comme quelqu'un de normal(c'est qu'au moins je fais illusion), ne fait qu'être bien souvent très pesant.
La première chose qui nous touche tous est le régime alimentaire. Je ne compte plus les gaffes à répétition, les questions stupides et ressassées, et l'absence de mémorisation (relativement simple : pas de fruits ni de légumes (sans entrer dans les détails)) de mon alimentation par mes proches. De ce fait, à part moi même, mon niveau de confiance pour la nourriture ira d'abord, avec des failles, à ma fiancée puis mes parents. Tous les autres sont loin derrière voir n'y prêtent carrément pas attention.
La deuxième chose est les "invitations-injonctions" à se rendre dans des lieux publics : restaurants, cinémas, magasins... Toujours très simple à gérer quand on risque de se faire dessus n'imorte quand et que l'on ne sait pas où se trouve les toilettes. Très agréable à vivre aussi lorsque l'on est en train de souffrir en silence et que l'on aurait envie que d'une chose se pelotonner sans bouger dans son coin. Mais non, au lieu de cela on vous demande d'être debout, de marcher, et de suivre la cadence alors que vous suffoquez, et après on vous regarde au mieux avec de la pitié, au pire en maugréant contre vous car vous ralentissez le rythme et empêcher d'en profiter par vos grimaces, pauses et douleurs. Et on vous dit ensuite "Mais il fallait le dire que tu ne voulais pas sortir", la réplique miracle!!! Bon sang de bois c'est vrai que l'on est en pleine forme 24/24h quand on est en crise!!! Cette satanée réplique qui n'a qu'un but nous faire culpabiliser et nous forcer à sortir la fois suivante, encore une fois malgré la douleur et la gêne. Cette réplique qui à un avant goût amer de couperet, prêt à rendre une sentence que l'on redoute, l'abandon par l'être ou les êtres aimé(s) ...
Et voilà comment l'on passe ses journées dans un monde d'incompréhension, à jongler pour cacher les côtés "bizarres" des hurluberlus que nous sommes, pour que la société veuille bien nous accepter. Et après çà on se demande pourquoi nous sommes épuisés!!!
Pour ceux qui se reconnaissent dans ce portrait faîtes le lire à vos proches, il auront peut-être un regard nouveau sur vous ensuite.

Bonjour,

Là je dis super !! Tu as très bien résumé notre vie et l'entourage avec son incompréhension !
C'est tellement dur aussi au restaurant où dans les lieux publics!
Comme je dis souvent aux gens : la seule pièce que je connais le mieux ce sont les toilettes !! et dès que je rentre quelque part je regarde s'il sont indiqués !!

c'est vrai cette de_script_ion de notre quotidien que les gens ne comprennent pas. On peut sembler en forme extérieurement et être déprimée, en avoir marre de ce calvaire à l'intérieur. Ca fait 13 ans que g une MC et g toujours eu le moral. Mais des fois, j'en peux plus et on me répond: mais tu as tjr le moral, ca va aller ! Non j'en ai marre de repérer les toilettes partout où je vais... Bon courage à tous

Bonjour,

Bravo! C'est bien résumé. Comment faire pour que les gens se mettent un peu plus à notre portée et pas toujours l'inverse?...
Bon courage à tous.

c'est vrai je suis d'accord avec vous. Même si je suis bien entouré et que les gens comprennent ce n'est pas tjs evident de faire comme si tout allé bien de peur d'ennuyer les gens. on me dit tjs "je sais pas comment tu fais t'as tjs le moral" mais ce qu'ils ne voient pas c'est les moments toute seule chez moi ou je craque...mais ce côté là je ne veut pas le montrer...

hello à tous !!!!!

personnellement je suis malade depuis 91.
pendant longtemps j'ai ignoré ma maladie.
donc j'ai composé avec le monde qui m'entoure.
comme vous le plus important pour moi était de connaitre l'emplacement des toilettes lors de sorties.
les activités sportives je les aient tout bonnement bannies.j'arrivais pas à suivre.
maintenant il était hors de question pour moi que la maladie m'interdise de vivre aussi
de m'amuser.d'avoir des enfants.
alors j'ai pris sur moi
j'ai passé outre le regard des autres,la gène de me lever sans cesse de table ou de courir 10 fois aux wc du ciné.
si j'avais mal alors j'allais m'allonger.
si le repas était trop hard pour moi alors je leur demandais de me préparer un truc

je n'ai jamais caché la maladie à mes amis.à qui que ce soit
car il me semble que ce n'est pas une honte.

et je suis heureuse car la plupart du temps j'ai eu un bon retour des gens.
Maintenant maladie ou pas on ne peut pas plaire à tout le monde.
chacun à aussi des petits p^problèmes existentiels qui font qu'à certains moments ils sont surement moins enclins à nous écouter.... à nous comprendre.

bref le maitre mot est le dialogue et l'écoute de l'autre.
car même si la vie nous a fait un cadeau empoisonné avec la MICI.. y a de la vie..
et pour avoir risqué de la perdre je sais qu'elle est précieuse.
que comme le dit très justement mimi la vie n'est pas un long fleuve tranquille .
à nous aussi de cheminer pour accepter cette maudite maladie comme composante de la vie
et sachons lui faire des pieds de nez dés que l'occasion s'en présente.

maintenant des intolérants il y en aura toujours: un bon conseils :évitez les fuyez les!!!!!
vous gagnerez du temps et vous vous épargnerez une perte d' énergie précieuse.