Bonjour à tous,
Je viens enfin de m'inscrire après avoir beaucoup hésiter, je me lance car j'ai besoin de parler avec des gens qui sont comme moi car je vis une période assez dure.

J'ai découvert après deux ans de souffrance que j'avais la maladie de crohn. Je teste actuellement un nouveau traitement après être passer par la cortisone, le nouveau s'appelle Humira.
Un peu contraignant car piqure tous les 15 jours et beaucoup de fatigue après chaque injection.

Depuis presque un an j'ai pu mettre un nom sur ma maladie. Maladie dont je connaissais l'existence mais sans avoir plus de détails !

J'écris maintenant car depuis quelques mois je n'arrive pas à faire surface. Je me laissse aller, je ne sors plus, je ne prévois plus aucuns projets car à chaque fois j'ai une crise et je dois annuler. exemple la semaine dernière je suis partie en voyage cela faisait 6 mois que c'était prévu et voilà que j'ai trois crises en une semaine chez des amis en angleterre qui ne connaissent rien à la maladie. J'étais mais en colère vous pouvez pas imaginer!

J'ai un petit ami depuis 3 ans il a vécu tous les stades de la maladie et surtout l'annonce que c'était une maladie. Les docteurs ont pensé d'abord à une appendicite mais après l'opération c'était pire donc là ils se sont posé des questions!

Depuis je dirais quelques mois, mon couple va mal au bord de la rupture il y a 3 semaines ! et du côté social je me coupe de tout le monde et je sors de moins en moins!
Quelques personnes arrivent à comprendre ma maladie et le quotidien mais d'autres non ils pensent que c'est une maladie mais qu'on vit très bien avec et donc j'ai reproches sur reproches!
Vu que j'en ai marre de tout ça je les envoie balader et peu à peu je me retrouve seule!

Tout le monde me dit de réagir mais je n'y arrive pas! j'ai énormément de soutien auprès de ma famille mais j'aimerais que mes amis comprennent c'est vraiment dur à vivre en ce moment!

Je suis partageais du fait que je veux vivre mais je suis usée je n'en peux plus ! J'ai beaucoup de passion :rugby, moto, lecture, sorties ! mais je ne fais plus rien de peur d'avoir des crises !

Comment faites vous? Avez vous un élément déclencheur qui vous a fait accepter cette maladie? Moi je crois que je n'ai toujours pas passé le cap pour l'accepter et j'ai peur de perdre mes amis et mon copain !
j'aimerais juste avoir quelques avis !

Merci d'avance
A bientot

Bonjour,

Tout d'abrord, MERCI de m'avoir répondu.
Je te renvoie le compliment,on est dans la même situation!
Je ne suis pas sur d'avoir non plus accepter la maladie, mais l'acceptons nous un jour?
Je pense que nous n'avons pas le choix de vivre avec,puisque maintenant elle fait partie de nous.
Mais l'accepter, ça serai ne plus la combattre.
Notre vie est épuisante, car la maladie et notre combat de tous les jours la rendent ainsi.

C'est un sentiment humain d'avoir peur.
La maladie fait peur.
Elle nous fait peur, elle fait peur à notre entourage, mais pourquoi? parce que l'inconnu fait peur.
On ne maîtrise rien!

J'ai appris par cette maladie que l'on est dépendant, dépendant d'elle mais aussi de nos proches.
Et bien souvent nos proches nous repoussent car par notre dépendance à eux, nous leur coupons de leur indépendance. Mais pas seulemnt, car il y

Même si c'est difficle, c'est pas parce que nous sommes malades, que nous n'avons pas le droit d'être heureux, avant d'être des malades nous sommes des personnes avec une personnalité qui nous est propre. Nous ne devons pas nous s'oublier, ni nous cacher derrière la maladie non plus...
Pensons à nous, soyons un peu égoïste dans cette maladie, protégeons nous, car les autres ne nous épargnent pas!

Bonjour,

Merci de ta réponse !!

Avant ma maladie j'ai toujours était à l'écoute des gens je m'occupais que d'eux et jamais de moi donc c'est vraiment très difficile de m'occuper maintenant de moi !
Je n'ai jamais eu l'habitude donc c'est vraiment dur mais je fais des efforts !
Vivement que mon traitement fasse effet ou qu'on trouve celui qui m'aidera !!

A bientot