Je ne sais plus quoi faire...J'ai une RCH depuis 10 ans, et les 5 dernières années ont été les pires, malheureusement celles que j'ai partagé avec mon compagnon, qui a dû subir mes deux dernières poussées et maintenant d'autres problèmes.
Je ne suis pas très en forme depuis 1 an, poussée jusqu'en janvier, puis tout un tas de soucis (fatigue très importante, malaises, vertiges, nausées, chutes de tension,...) qui m'empêchent de vivre. J'ai passé le week-end à l'hôpital à cause des vertiges, et là, il n'est pas venu. Il m'a emmenée aux urgences, puis est revenu me chercher le lendemain après-midi. Je comprends qu'il en ait marre de tout ça, mais ça a été très dur, je me suis sentie vraiment très seule, d'autant plus qu'aucun médecin ne semble prendre mon problème au sérieux, alors que je tiens à peine debout tellement les vertiges sont forts...
Et j'ai peur, j'ai peur qu'il s'en aille parce que ras-le-bol de tout ça, de faire le garde malade, qu'on ne puisse plus faire certaines choses ensemble, profiter comme avant...Il a l'impression que ça revient toujours, qu'il n'y a pas de répit, et qu'on ne pourra rien construire.
Je suis malade, je culpabilise de l'être et je culpabilise aussi de ne pas pouvoir le rendre heureux. Alors on passe de moments où on veut déménager, avoir des enfants,... à d'autres où je sens que demain, après-demain,il va partir et que tout va s'arrêter, s'effondrer, et je m'imagine déjà avoir tout à déconstruire (changer de logement, partager les affaires,...), bref tout "déchirer" en deux.
Je voudrais juste un peu de répit, le temps d'avancer un peu, de construire un peu, même si ça doit revenir après.
C'est dur de se mettre à sa place, j'ai tendance à me dire que moi, je serais là tout le temps, je le soutiendrais si c'était l'inverse, mais je ne suis pas à sa place...
C'est si compliqué...

Bonjour Laure
Je me permets de t'écrire car je comprends totalement cette situation je l'ai vécu il y'a quelques temps avec mon compagnon.
je suis une malade de crohn depuis maintenant 3 ans et quelques, j'ai eu plus d'un an et demi a cherché un traitement et donc à avoir poussées sur poussées et galère sur galere.
Mon compagnon a eu beaucoup de mal a accepté tout ça et quelques fois je l'ai rejeté en lui disant vas vivre ta vie et profites en car moi je ne peux pas je l'ai repoussé de nombreuses fois car je ne voulais pas qu'il subisse tout ça mais ca ne l'a pas fais fuir (heureusement).
j'ai toujours culpabilisé d'etre malade et de faire subir tout ça à ma famille et mon entourage j'ai du faire un gros travail sur moi!
en décembre dernier lors d'une grosse crise j'ai du être hospitalisée une journée et c'est mon ami qui m'a emmené c'est là qu'il a prit conscience de mon état et je pense que ça lui a fait un déclic mais il est vrai qu'il n'est jamais venu a aucun rdv de medecin ou autre.
laisse lui un peu de temps et surtout parlez vous cela fait beaucoup de bien!
prend soin de toi
bon courage a vous
biz
ade

Bonjour


Pas façile de faire comprendre à l'autre ce que l'on vit, avec cette maladie.....
Je comprends que tu culpabilise mais il ne le faut pas pourtant....
Ce n'est pas de ta faute si tu es malade....
Quand tu vois ton compagnon, essaie peut être de discuter avec lui, savoir ce qu'il pense un peu de la situation actuelle, si il t'aime il ne te quittera pas......
Et puis peut être pourrait tu voir à nouveau avec ton gastro pour modifier ton traitement?
Si tu n'est pas bien c'est peut être que ton traitement n'est pas assez efficace?
Allez courage
Si besoin je suis là tu peux me contacter par mp, je te répondrais avec plaisir!!
Lorraine

Bonjour,

Je comprends bien votre douleur, mais dites vous bien que les hommes ne comprennent la maladie que quand çà les arranges ou quand ils sont touchés eux-mêmes !! Quoique !!! Je suis comme vous mon conjoint en a marre d'être avec quelqu'un de malade comme il dit alors qu'il est bipolaire, le comble et le duo !!! Que vous dire ? beaucoup de gens sont déjà égoïstes, pourquoi voudriez-vous qu'ils soient compatissants surtout quand çà les gênent. Et oui vous vous seriez là à sa place.... Bien qu'il m'emmène un peu contraint et forcé à l'hôpital, moi j'ai été là pour lui et maintenant il préfère fanfaronné avec des femmes en bonne santé, c'est le propre de l'homme, quand je dis homme c'est y compris ses attribus, pas en général... Bon courage Laure, et il y en aura d'autres, ne vous laissez pas dégoûter vous-même par lui, après tout, il n'est pas à l'abris d'être un jour malade....

Laure il faut avant tout un traitement qui permette un répis. Dans mon cas c'est les corticoïdes à très long terme. Ensuite quand on obtient une amélioration il faut un milieu de vie heureux pour ne plus avoir à souffrir du stress en permanence. Après on peut envisager plus sereinement l'avenir à deux.
Avant d'avoir le diagnostic de RCH en février 2001, je me disais que je préfèrais être avec qlq'un en bonne santé de façon à avoir plus de chance d'avoir des enfants en bonne santé. Et je ne m'étais jamais vraiment posé la question de vivre avec une personne ayant une pathologie dans notre genre. Je me dis que parfois ils ont bien du courage de nous supporter. Mais à côté de ça j'aurai été gré à mon épouse d'avoir la franchise de m'abandonner avant de se marier si elle ne pensait pas pouvoir me supporter.
Je pense qu'il faut à nos conjoints être honnête avec eux-mêmes avant de pouvoir l'être avec nous. Bon courage Laure et tiens bon.
Quant à Emma1966 merci pour les insultes...

Lorsque je suis tombée malade, mon ami de l'époque m'a laissé tomber... Forcément, il n'aimait pas les hopitaux (moi bien sur, je les adore !) et c'est chiant de vivre avec quelqu'un qui passe son temps avec quelqu'un de fatigué, qui va sans arrêt à l'hopital et qui a mal au ventre sans arrêt...
Depuis, je vis avec un homme adorable qui était un ami quand je suis tombée malade. Il est venu tous les jours me voir à l'hopital, m'a accompagné à tous les examens, a subi tous les trucs pas franchement glamours. Il a tout supporté et maintenant on vit ensemble et c'est cool !