Bonjour a tous...

on m'a découvert la maladie de crohn il y a peine un an. Je dois vous avouer que je n'arrive pas encore a accepter le faite "d'etre malade"...et je ne sais pas si j'y arriverai un jour. Après différentes galères, je commencais réellement a vivre, a profiter et dans mon esprit ma jeunesse et tout ce qui y ai associé (soirée, pizza, kebab, apéro,nuit balanches... enfin tout ce que peux mettre en "colère" crohn) allait perdurer encore un peu... Raté!!
Mais ce n'est pas le propo..

J'ai rencontré quelqu'un depuis quelques mois, il m'offre tout ce que je pouvais espérer, je suis heureuse et tout allait bien, jusqu'a ce que crohn se réveille... et la je m'éffondre!
Je me rend compte que tout ce a quoi il pouvait aspiré n'est pas possible a mes coté...(voyager a travers le monde ou tout simplement sortir... enfin avoir une vie sociale digne de ce nom...)je ne veux pas être égoiste et le priver de tout cela. Je ne veux pas que dans quelques années, voir mois, les regrets qui le hantent.
Pour moi, il a quitté sa région donc ses amis et famille, a changé de travail, pour qu'au bout du compte il ai a la maison une personne fatiguée et agréssive dù aux maux...
je ne veux pas lui inffliger cette merde qui me gache ma vie...ce serai égoiste..
Mais que faire??

Merci de vos réponses
Il n'y a qu'ici que je puisse me confier..

Jenn

Bonjour Jenn!

Je ne suis pas tout à fait bien placée pour te répondre, quoi que?

Je suis la maman d'une jeune ado malade comme toi d'une MC depuis un peu plus d'un an et marié à quelqu'un qui souffre d'une maladie chronique d'un autre genre mais invalidante à ses heures également.

La phase d'acceptation est essentielle et peut être longue. Il faut s'entourer le mieux possible que ce soit sur les plans médical, social, familial, amical... Le tri se fait tout seul avec le temps mais ceux qui restent,tu peux alors vraiment compter sur eux! et c'est essentiel pour toi!

Je crois, avec le recul, que le plus important avec ton ami, c'est de dialoguer franchement.Dis-lui vraiment tes angoisses, tes peurs,tes souffrances, tes doutes.Quand on aime vraiment, on peut toujours s'adapter et trouver une solution (peut-être pas celle qu'on avait imaginé mais une qui va convenir aux deux tout de même).

Un autre point fondamental: la MC est une saloperie, c'est vrai.Mais l'évolution est souvent rythmée de périodes pénibles et douloureuses et de périodes plus calmes et tranquilles. Alors, il y aura forcément des moments où tu pourras en profiter(il faudra alors mettre les bouchées doubles!).

Accroche-toi, Jenn!En attendant, je te souhaite plein de bonnes choses et n'oublie jamais 2 choses : premièrement, que tu n'es pas qu'une malade (tu es la même qu'avant avec la MC en plus) et pour finir, le dialogue fondamental dans toute relation!

Bisous
Chris

bonjour jenn
j' ai la maladie de crohn depuis 8 ans (depuis l'age de 19 ans, j'ai eu de hauts et des bas(et des très bas) mais sous rémicade depuis 5 ans , traitement très efficace pour moi, je vis normalement en période de rémission, je voyage (en tunisie par exemple), je sors je fais tout ce que tout le monde fait, je fais un peu attention çà ce que je mange mais à part ça tout va bien. je suis avec mon conjoint depuis 5 ans et demi, je l'ai rncontré quand je n'étais pas stabilisée et ça marche tès bien depuis et je ne crois pas lui imposer quoi que ce soit, il sait que lors des crises je suis fatiguée et plus irritable mais j'essais de faire attention, il n'est pas là pour supporter mes humeurs...il faut en parler avec lui, ce n'est pas une maladie incurable, on peut très bien vivre avec, avec des petites contraintes( traitements).il faut accepter cette maladie, il y a pire et il y a mieux, le tout est de rester positive. je suis même en essai bb1, avec mon traitement , tout est possible le tout est d'y croire....
bon courage, si tu as des questions n'hésites pas

Re,
je me permets de repondre egalement ici car je me suis mise en couple l'année ou j'ai eu mes premiers symptomes. on a vécu tous les moments les plus durs ensemble l'attente du verdict, les essais de traitements les uns apres les autres, le regime sans residu qui dure depuis 4 ans maintenant !! en tout cas il m'a soutenu, il y a eu des moments d'éloignement du fait que j'étais horrible à vivre c'était du temps ou je n'acceptais pas la maladie! mais il est toujours à mes cotés et on s'aime toujours autant voir plus qu'a ca a renforcé notre relation!une chose importante c'est le dialogue donc n'hésites pas à lui parler!
bon courage
ade

salut Jen
Surtout accroches toi. Déjà dis-toi qu personne n'est à l'abri de se choper une saloperie - demain ça arrive à ton conjoint, le quitterais-tu pour autant ? ça m'étonnerait..Moi j'avais déjà une rch avancée qd j'ai rencontré celui qui allait devenir mon mari ; on est passé ensemble par des sales moments (notamment opération avec pause d'une poche) mais on est tjs aussi bien ensemble et on vit avec. Par contre j'ai toujours pris le parti que c'est à ma poche de suivre et pas à elle de dicter ma vie. Bon évidemment il y a des trucs qu'on ne fera jamais(mais que de toute façon je n'aurais jamais fait) _style_ randonnée chamelière mais je crois qu'on arrivera à vivre sans...
Ce qui est important c'est d'être bien entouré niveau médical et faire le max pour essayer de mener une vie normale voire quasi normale. c'est une maladie avec des hauts et des bas et rien ne dit qu'un jour tu ne pourras pas faire le tour du monde
Alors courage !
Clairette

moi j'ai cette putin de maladie depuis 9 ans et j'ai toujours du mal à l'accepter mais il ne faut pas culpabilisé car ta maladie va progresser de plus belle. En plus quand on aime on accepte la maladie de l'autre. Vu ce que ton ami a fait il t'aime vraiment alors va de l'avant même si la fatigue sera toujours la et surtout essai d'avancer même si tu ne l'accepte pas completement ce crhon, fait que se que tu peut faire et repose toi au moins un peu dans la journée et ton crhon se calmera un peu. Et surtout si tu fume arrête tout de suite.