A ce jour je suis perpetuellement fatiguée, je n'ai aucune resistance, zero defense immunitaire, chaques jours et un combat pour sourire aux autres.
Etant séparée du père de ma fille je construis une nouvelle histoire avec l'homme de ma vie depuis bientot 2 ans, il a tt de suite eu connaissance de la MC avec ttes les infos que j'ai pu lui donner.
Aujourd'hui il s'interroge, il s'inquiète, il ne comprend pas mon mutisme qd le mal me ronge, il ne comprend pas que j'ai besoin de sa presence sans qu'il me dde ttes les deux minutes si ça va mieux.
Il se sent inutile face à ce mal qui le depasse parce qu'il ne le ressent pas ds sa chair.
Il me voit dépérir, me battre sans cesse car trop fière pour accepter de dire que je n'en peux plus.
Je veux vivre à son rythme alors que lui me supplie de me preserver, comment lui faire comprendre que je veux etre NORMALE.
Je depasse souvent mes forces (sur ma propre volonté) pour qques instants de bonheur et de legèreté, comment lui faire comprendre que ma vie est minutée de par l'évolution de la MC, et que je veux profiter a fond du temps qu'il NOUS reste.
Aidez moi, aidez nous, je ne veux pas le voir souffrir de ces incompréhensions

Bonjour Mona,

Je pense que beaucoup de personnes comprennent bien ce que vous vivez, mais vous apprendrez et devrez apprendre et là je rejoins votre conjoint, que vous devez vous préserver dans les moments de crises, de fatigues, de déprime etc....

Votre conjoint à l'air de très bien comprendre votre situation d'après ce que vous décrivez, profitez-en ! ce n'est pas le cas de tout le monde.

Si il est compréhensif, alors ce n'est alors pas la peine de vous tuer la santé plus que çà, sans être non plus toujours amorphe.

J'ai mis du temps à comprendre que dépasser ses limites et faire mine de rien, vis à vis de son conjoint, sa famille, etc... n'amenait rien de plus sauf à empirer les choses. C'est un peu comme dans le boulot, il vaut mieux s'arrêter une bonne semaine pour se reposer que de se taper une crise qui n'en fini plus parce qu'on veut faire bonne figure.

Je sais pas facile, mais dites vous que cette maladie n'est pas mortelle et que des périodes de rémission existent, que les traitements évolus même si ce n'est pas la panacée encore.

Ce n'est pas parce que vous faites un break de temps en temps que votre compagnon ne le comprendra pas. La douleur quelque soit la maladie n'est jamais facile à comprendre pour les autres. Mais bon, ne partez pas perdante, sinon votre moral va en prendre sérieusement un coup.

Et puis comme le dit Sev, il y a des professionnels qui peuvent vous aider ou aider votre compagnon à appréhender un peu plus facilement cette maladie.

Le bonheur n'est pas impossible à trouver parce que l'on est malade, c'est aussi peut-être à vous chercher un certain équilibre et vous faire aider dans les moments difficiles. Le plus important est de ne pas faire semblant et de savoir dire quand çà ne va pas plutôt que de souffrir en silence.

Bon courage à vous,

Emma

Salut Mona,
Je ne comprends que trop bien ce qui t'arrive car je suis moi-même dans la situation du conjoint qui essaie d'aider son partenaire à mieux vivre son quotidien.
C'est vrai que notre position n'est pas simple car on a autant envie de vous voir vous reposer quand ça va mal que de vous voir vous amuser quand ça va bien.
Des incompréhensions, c'est bien normal, nous sommes passés par là avec mon copain. Et mon erreur a été de tout lire pour tout savoir sur la maladie, d'en parler avec lui etc.... Trop. Au bout de quelques semaines je me suis rendue compte que je me rendais plus malade que lui à force de ne penser qu'à ça!
Il y a un temps d'acceptation de la maladie pour nous aussi qui sommes vos moitiés, un temps pour connaître votre mal puis un temps pour mettre en place des choses au quotidien pour vous aider sans vous étouffer.
A mon avis, tout cela n'aura qu'un temps et votre amour fera que vous saurez l'un comme l'autre faire la part des choses pour trouver un équilibre. Amour et maladie ne font pas bon ménage c'est vrai, ce n'est pas aussi simple que d'autres couples. Mais quand on regarde autour, on voit aussi des couples qui souvent s'empoisonnent la vie pour des broutilles, quelque part, avoir un combat à mener chaque jour ensemble, main dans la main nous rend aussi plus fort et nous fait prendre conscience de la chance qu'on a d'avoir un partenaire sur qui compter. Et ça... c'est de l'or!
Bon courage et prenez soin de vous.