Bonjour,

Je me posais la question de savoir si vos ami(e)s savaient ou non que vous êtes malades.

Personnellement, mon crohn a été diagnostiqué en 1999.

Ma famille sait que je suis malade (forcément j'ai envie de dire), mais seul un de mes amis le sait.

Il m'avait directement demandé si je n'avais pas un souci de santé alors que j'étais en plein traitement à _base_ de cortisone (ma prise de poids conséquente lui a mis la puce à l'oreille ).

Mais c'est bien le seul à savoir ce que j'ai.
Sans doute la volonté assumée de ne pas passer pour un "malade" aux yeux de mes ami(e)s.

Je n'ai pas de regret, car je peux toujours leur dire ce que j'ai du jour au lendemain...


D'où mes questions :
- vos ami(e)s connaissent-ils votre état de santé ?
- ont-ils deviné que quelque chose n'allait pas ou leur avez-vous dit directement ?


Ce n'est pas un topic qui a pour but de me donner des conseils sur ce que je dois ou ce que j'aurais dû faire.
Il s'agit simplement de voir comment vous avez concilié votre maladie et vos relations amicales.

Mes amis savent tout. Je ne me cache pas d'être malade, non pas pour être prise en pitié, mais pour pouvoir expliquer certains de mes comportements (refus de sortir, ou fatigabilité, ou douleurs). Je supporterais assez mal qu'on dise de moi que j'ai tout le temps l'oeuf (comme je l'ai déjà entendu pour d'autres) du coup, je dis d'emblée les choses. Ca passe bien. J'explique simplement. A mon sens, cela permet aussi de sensibiliser l'entourage à ces maladies qui sont peu connues et chargées d'une lourde connotation "honteuse".

J'ai effectivement sans aucun doute eu des comportements pouvant paraitre étranges aux yeux de mes ami(e)s.

Que ce soit des spasmes en plein cours à la fac (je ne m'en souviens pas précisément) ou (ça par contre...) des passages rapides et fréquents au wc entre deux cours. C'était y'a quelques années maintenant.

Et également des envies de rester tranquille, sans rien faire.

Personnellement, ce serait presque l'inverse.
Je me suis toujours dit jusqu'à présent qu'ils pouvaient dire ce qu'ils voulaient à mon sujet, mon crohn devait rester personnel.
Je préférais qu'ils me voient comme quelqu'un de pas forcément très énergique ou que sais-je, mais qu'à partir du moment où je leur mentionnais mon crohn, ce serait terminé.

Le pire pour moi, serait la pitié... mais sans aller jusque là, même la simple compassion me serait assez difficile à supporter.

A leurs yeux, j'ai tout au plus un caractère casanier, réservé. Rien de méchant ou de blessant de toute façon.

Je suis aujourd'hui persuadé que j'aurais une façon de penser, une psychologie totalement différente si je n'avais pas cette MICI.


Je m'amuse aujourd'hui à imaginer leur réaction si je leur disais que depuis que je les connais (voire un peu avant), je suis suivi pour un crohn.
Je ne pense pas qu'ils m'en voudraient de leur avoir caché ça. Je leur dirais a priori que je voulais éviter toute compassion.
(ça me fait penser que j'ai une amie qui me dit souvent au cours d'un repas "t'as rien mangé!"... je crois que ça lui donnerait une explication )

Bref. C'est très intéressant d'avoir des témoignages. Merci pour ton post

Bonjour,

Etant donné qu'un jour tout fini par se savoir, je n'ai jamais rien caché à mes amis, ni à ma famille, ni même au travail (sans prendre un porte voix non plus au boulot). Ceux qui comprennent tant mieux, ceux qui l'ignorent tant pis, ceux qui ne comprennent pas et qui ne veulent pas comprendre dehors !


Entre compréhension et se faire plaindre tout le temps et bêtement il y a une marge, je pars du principe que la maladie n'est pas une honte et que personne n'est à l'abris. C'est ma philosophie, elle vaut ce qu'elle vaut mais après tout comme on ne peut rien y changer, çà évite de culpabiliser et de jouer la comédie, la vie est déjà bien assez difficile comme çà.

La famille on ne la choisit pas, le boulot pas toujours, mais les amis si ! Déjà que quand on a vraiment un gros pépin on peut compter sur les doigts de la main ceux qui restent fidèles alors si déjà on est pas honnête avec eux dès le départ... J'essaie de faire la part des choses entre les amis (à qui je me confie) et les relations (plus superficielles).

Bon courage

Bonsoir,

Pour ma part je suis malade depuis environ 7 ans mais on m'a diagnostiqué ma rch il y a presque 1an.
Le jour où j'ai pu enfin mettre un mot sur ma maladie je les dis à ma famille et à mes amis progressivement.
Quel soulagement de ne plus inventer des excuses bidons pour ne pas sortir, aller au resto, moi qui était une fêtarde!Ou encore de se faire passer pour une paresseuse quand je séchais les cours!

Ca ne me dérange pas de le dire et je pars du principe qu'il faut informer sur cette maladie. Après ceux qui ne comprennent pas tant pis pour eux mais j'éspère qu'il n'auront jamais une maladie comme la nôtre ils tomberaient de haut.

Bonjour à tous et à toutes,

Moi j'ai une MC diagnostiquée il y a 5 ans et effectivement je n'ai rien caché à mes amis ni à ma famille bien sûr.

Je suis infirmière et mes collègues de boulot ainsi que mes supérieurs hiérachiques sont au courant. J'ai pris le parti d'en parler librement sans pour autant le crier sur les toits non plus évidemment. Et je peut vous dire que tout se passe bien, quand je ne suis pas bien et que je ne peut pas venir bosser, les personnes sont compréhensives en général et ceux qui ne comprennent pas et bien je les plaint.

En effet les personnes qui me sont proches sont un soutien important pour moi dans les moments difficiles (je parle aussi bien de ma famille avant tout mais aussi de mes amis ou de mes collègues de boulot avec lesquels j'ai plus d'affinités). Je part du principe qu'en étant honnete avec les gens, cela peut expliquer certains de nos comportements qui pourraient paraitre étrange au yeux des autres (je suppose que vous voyez de quoi je parle).

Malgré le fait d'avoir mis ces personnes au courant de mon problème de santé, je ne ressens pas de pitié mais surtout de la compréhension et un certain soutien, alors j'estime que c'est tout bénéf comme on dit. Et il ne me semble pas être considéré comme une personne malade, mais comme une personne normale tout simplement. Si on me pose des questions, je réponds librement et sans tabou, mais bon c'est vrai que je bosse en milieu médical (je pense que ça aide quand même je dois bien l'avouer).

Enfin bref, j'espère avoir répondu à vos questions et faites comme vous le sentez. Si vous ne vous sentez pas prés à le dire, alors libre à vous de ne rien dire. Bon courage pour la suite.