Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum et j'aurai besoin de conseils car je suis totalement perdu.

Je m'apelle Sandra, j'ai 26 ans et cela fait maintenant 20 ans que je suis atteinte d'une maladie de Crohn.

Plus les années passent et plus je vis mal cette maladie.
J'ai beaucoup de rechutes. Je suis déjà resté 3 mois à l'hopital et j'ai été opéré en 1998.
Ces dernières années, j'ai eu beaucoup de rechutes et surtout des fistules qui se sont propagées et m'ont créés des abcès.
Un moment horrible de ma vie et très douloureux.

Aujourd'hui, j'ai encore des problèmes avec ces fistules qui ne cessent de couler. ça me gêne énormément de dire ça mais il y a des selles qui passent, j'ai encore souvent des abcès qui me font souffrir. Pour que ça se passe, je dois prendre des antibiotiques à très forte dose. Et pour pouvoir vivre dans la vie de tous les jours, je dois me protéger intimement en mettant des compresses et des serviettes périodiques. Bien sur, je dois régulièrement aller aux toilettes pour me nettoyer et changer les compresses.

Cela fait bientot deux ans que je suis avec quelqu'un. Au départ ça allait car on se voyait de temps en temps donc quand j'étais malade, je restais chez moi mais aujourd'hui je passe la moitié de la semaine chez lui et je le vis très mal qu'il puisse me voir malade.
Je suis sous Humira depuis deux ans et demi. Ce traitement me fatigue beaucoup sans compter l'anémie que je fais en plus.

Au niveau intime, j'ai un blocage. Je n'ai plus d'envies. Je me sens tellement gênée avec mes fistules et le traitement m'a coupé peu à peu l'envie d'avoir des rapports sexuels.

Je suis lunatique. Un jour ça va, un jour je suis à la limite de la depression. J'en ai tellement marre d'être malade que je n'ai même plus le courage de me battre.

Il y a surtout un gros problème c'est qu'en ce moment, on se prend souvent la tête avec mon copain. J'ai du mal à lui faire confiance. En fait ce qui est bizarre c'est que je lui fais confiance mais j'ai toujours peur qu'il rencontre quelqu'un de mieux que moi qui n'aura pas de problèmes.

Je sais que je suis pénible au quotidien mais ce qui est dur pour moi c'est qu'il n'arrive pas à comprendre mon mal être. Il me dit qu'il m'aime et que je n'ai pas à m'inquiéter mais ça ne me suffit pas. Il me reproche de ne rien pouvoir faire mais dès que je sors, je suis angoissé car j'ai peur d'avoir envie d'aller aux toilettes et de ne pas pouvoir, d'avoir mal au ventre... J'ai peur de partir en voyage car j'ai peur d'être malade.

Bref je vis un enfer et j'ai l'impression de le priver de pleins de choses. Je me renferme sur moi même, je deviens méchante et agressive. J'aimerai oublier ma maladie mais chaque jour quand je vais au toilette, la réalité me rattrape.

Je le vis très mal car cela fais plusieurs mois que nous n'avons pas de rapports et j'ai peur qu'il se lasse. Il me dit que ça ne le gêne pas mais moi ce qui me gêne c'est que je ne sais pas quand je vais avoir envie. Du coup je suis très jalouse et je perds l'espoir de vivre une vie de couple comme tout le monde.

Il me reproche aussi de me coucher tot et de tout le temps etre fatigué. Je travaille en plus à plein temps et je fais 39h par semaine avec un traitement qui est assez lourd à supporter.

De plus, j'ai perdu mon père il y a deux ans d'un cancer foudroyant. Je vis très mal sa disparition qui a été très rapide.

Je me déteste totalement et je ne sais plus quoi faire!

Bonjour , Sandrab

Je suis atteinte d'une RCH depuis 10ans , avec des hauts et des bas, en ce moment ça va, je te trouve très courageuse car travailler à plein temps avec ta maladie et en plus vivre la perte de ton père cela prouve que tu as beaucoup de force mental, continue ainsi (facile à dire !) mais il est vrai que tu es trop dûr avec toi , accorde toi des moments rien que pour toi....as-tu des proches à qui te confier? Je suis moi même aller voir un thérapeute (sérieux) dans une période où j'étais très mal et j'avoue qu'une séance d'1h30 a suffit à voir le quotidien autrement . Encore une foi tu es une personne pleine de courage et de force , n'en doute jamais ! :

Caro

Coucou,

Quand je te lis j'ai l'impression de me voir en toi, je suis dans la même situation fistule, Stomisée c'est la 3eme fois, 32 ans, un copain mais on est en train de se séparer surement en autre à cause de cette maladie, je bosse aussi, j'essaie de faire face, d'être forte mais elle me rattrape à grand pas cette maladie. 32 ans plus de mec, pas de gosse, opérée d'une fistule aussi donc à priori difficulté de faire des enfants, enfin c'est la merde la seule chance que j'ai ce sont mes parents que j'ai encore ( désolée pour ton papa) j'ai l'impression que le sort s'acharne toujours sur les mêmes personnes, je suis à bout !

Par ailleurs, même pb que toi avec mon copain prises de tête au quotidien, je ne me sens pas en position de force. Les relations sont compliquées, il m'a toujours soutenu, on avait même un projet bébé mais tout tombe à l'eau ! Que c'est dur, je te comprends tellement je suis fatiguée de me battre à longueur de temps !

Eh bien même si ça peut faire bizarre de dire ça, je suis rassurée de voir que je ne suis pas la seule à vivre ça.
Moi il ne me reste que ma mère et je me confis énormément a elle car c'est elle qui est là pour moi depuis l'âge de 6 ans.
Elle me comprend et elle m'écoute et c'est la seule.

Je suis désolé pour toi et ton ami. Il te l'a dit pourquoi il voulait tout arrêter? Moi il me dit que ce n'est pas parce que je suis malade que je dois lui faire subir tout ça mais il n'arrive pas à comprendre mon mal être. C'est ce qui me blesse le plus. Il me dit qu'il m'aime comme je suis mais je ne comprend pas comment il peut m'aimer alors que moi je ne m'aime pas.

J'ai fais une rechute quand j'ai perdu mon père il y a deux ans. Il est décédé sous mes yeux d'un cancer et ça m'a marqué à vie. Mes parents sont ce que j'ai de plus cher au monde et surtout les seuls sur qui je peux compter.

Pour les fistules, c'est pareil pour moi ça ne s'arrange pas et je ne sais plus quoi faire. J'ai peur de ne pas pouvoir avoir d'enfant. C'est dur de ne pas pouvoir vivre comme les autres.

C'est pareil, j'ai l'impression que le sort s'acharne sur moi...

Moi aussi ma mère me soutient beaucoup mais j'évite de lui parler de mon mal être et de mes angoisses car ensuite elle n'est pas bien non plus. Mais c'est vrai que quand je suis hospitalisée elle est tous les jours à mes côtes. Le jour ou elle viendra à disparaitre, je serais seule complétement et ça je le redoute.

Mon copain veut arrêter car on a pas mal de prises de têtes (on est deux forts caractères) mais je suis en constamment en combat contre lui, je pense que le fait qu'il ait ce pouvoir sur moi explique ce comportement car je pars du principe que oui je suis malade mais je ne peux tout accepter de l'autre.
Il a toujours été présent à mes côtés et m'a toujours soutenu et ça je le remercie tous les jours pour ça. Quand je l'ai rencontré j'étais déjà diagnostiquée mais je n'étais pas en poussées depuis 5 ans et j'ai rechuté quelques temps après et ça a été assez sévère, j'ai écumé tous les traitements et comme je le disais je suis stomisée. Il a accepté la poche car je l'ai gardé 3 mois mais j'ai rechuté et à cause de la fistule re poche de nouveau ça devait durer aussi trois mois mais en aout ça fera deux ans. J'avais aussi l'envie d'un bébé, mon chirurgien m'a conseillé d'essayer avec la poche qu'il y aurait moins de risques pour le bébé car mon état est stable et qu'ensuite on l'enleverait. Mon copain a accepté difficilement mais m'a dit oui ! donc essaie depuis janvier mais rien et là on se sépare ! Outre nos prises de tête, je pense bien sur que ma maladie y ait pour qq chose, je ne fais plus de ski par peur de tomber, je ne vais pas à la mer ou à la piscine pour le regard des autres, je voyage bp moins alors que c'est une de mes grandes passions et je travaille dans le tourisme donc ce n'est pas les opportunités qui manquent. Voilà pour résumé, c'est pas facile et la personne la plus proche de moi s'en va donc dur dur car les amis sont là mais ils ne savent pas et n'imagines pas.

J'ai l'impression d'être super négative mais ce n'est pas du tout dans ma façon d'être au contraire j'essaie de vivre à fond et de faire un maximum de chose mais c'est vrai qu'en ce moment c'est dur mais essayons de positiver !!! Je te laisse mon email si tu veux qu'on échange. coraliem2000@yahoo.fr