Bonjour à tous,

Je poste ici mon tout premier message même si je vous lis de temps en temsp.

On m'a diagnostiqué un Crohn il y a 3 ans, j'étais en couple depuis 5 ans à ce moment-là et mon conjoint a été fabuleux, très compréhensif et il m'a beaucoup aidée. Depuis nous nous sommes séparés (pas à cause de la maladie, disons que c'est juste la vie !!), et je suis en train de démarrer une relation toute neuve avec qq'un, et ... j'ai peur !!

Je lui ai dit que j'avais la maladie de Crohn, je sais qu'il a regardé sur Wikipédia parce qu'il ne connaissait pas, mais il ne m'a encore posé aucune question ; il sait qu'il peut le faire, et j'espèe que ce sera le cas s'il en ressent le besoin.

En fait mon soucis est surtout de le laisser entrer dans ma vie et dans mon quotidien ; j'ai tellement tout le temps peur d'être malade et de devoir passer beaucoup de temps aux toilettes quand je suis avec lui que du coup je limite beaucoup les moments que nous passons ensemble.

PAr exemple si on va au resto le soir, je ne veux pas dormir avec lui (nous nous voyons depuis qq semaines donc nous n'habitons pas ensemble) car j'ai peur de devoir courir aux toilettes la nuit ou le matin, ça pour le moment je me sens incapable de le gérer, quand je suis en crise je veux être seule chez moi, je me sens en sécurité comme ça. J'ai peur de trucs tous simples en fait comme faire du bruit, qu"il trouve bizarre que je reste si longtemps aux toilettes ... et donc en fait j'ai peur de le dégouter avec ces trucs là !! Quand on est une jeune femme de 28 ans, cette fichue maladie n''est vraiment pas glamour

Bref ...

Je pense que nous sommes nombreux et nombreuses à ressentir tout ça, et j'aimerais beaucoup pouvoir en discuter avec qq'un qui peut me comprendre vraiment, donc avec vous !! et bien sur je suis preneuse de tous les conseils ...

je vous embrasse, et courage à tous

Bonsoir, sophsoph,

J'ai le crohn depuis 10 ans et 31 ans. un petit garçon de 6 ans et demi. On vient de me diagnostiquer un Lupus... Je suis séparée depuis 4 ans et demi du pere de mon fils, comme toi, parce que c'est la vie.

Je sais que pour une jeune femme, il est tres difficile de vivre sa féminité avec le crohn, le coté Pipi Caca pas tres glamour pour démarrer une relation. cela dit, moi en 4 ans j'ai eu des relations sérieuses que j'ai pu entamer malgré mon crohn. Je comprends et connais tes peurs. Pour les extériorisé, tu as plusieurs solutions : tu peux essayer de le tourner a la dérision, en plaisantant (cela quand tu sera un peu plus en confiance) ou tout simplement en parler avec lui!!! lui expliquer avec tes mots que tu vis difficilement ta féminité avec ton crohn, que tu as peur de ses réactions ou de ce qu'il va penser, souvent cela dédramatise les choses!!!Si il te demande des exemples, pas besoin de repondre précisement, mais en lui disant, que si tu es en crise tu risque d'etre bloqué aux toilettes;; Je sais, pas évident, mais quand tu l'aura fait ca ira mieux!!!Et je reste persuadée que sa réaction te surprendra agréablement!!! Il a déja regardé les symptomes de ta maladie sur wikipédia... Donc il est deja plus ou moins au courant de ce qui se passe quand tu es en crise. Crois moi, les hommes n'ont pas peur de la maladie en elle meme, mais de comment tu la vis. si il voit que tu te bats, il aura envie de te soutenir, si il voit que tu te cache, il aura peut etre peur de venir vers toi!!!

Bon courage, tiens nous au courant!!!