Bonjour, je m'appelle Maud, j'ai 20 ans et je vis depuis un peu plus de 4 ans avec une RCH, enfin, si ce n'est pas Crohn, le docteur n'est pas encore certain.

Que ce soit l'un ou l'autre, depuis que la maladie s'est déclenchée, ma vie est devenue différente. J'en ai vraiment "honte", c'est le cas de le dire. Je n'ai pas l'impression d'avoir plus ou moins de crises, je suis tout le temps malade. Et cela est vraiment handicapant socialement car je me refuse déjà simplement à toute relation amoureuse car je ne peux pas passer une journée sans aller au toilettes,( et vous savez comment c'est) et je ne me vois pas cacher ça à mon copain ni lui avouer, c'est trop honteux pour une fille d'avoir des problèmes de ce genre. Donc dès qu'un garçon s'intéresse à moi, je me débrouille pour lui poser des faux plans avant que ça ne puisse devenir sérieux.

Même mes amis sont plus ou moins au courant. Je ne peux pas partir en week-end ou en vacances avec eux car je sais que je vais être malade ... Bref, un vrai calvaire ! De plus, je ne suis pas réactive aux traitements, et de savoir que cela durera toute ma vie me déprime vraiment, j'ai peur de finir seule ...

Ca me ferait vraiment du bien de pouvoir parler de ça ici, anonymement, avec des personnes qui peuvent me comprendre et me conseiller.

Je vous remercie d'avance, et j'espère qu'on en viendra à bout !

Bonjour Maud,
J'ai 53 ans et j'avais 20 ans quand la maladie (crohn) s'est déclenchée. La honte, évidemment, est là, mais il faut essayer de la repousser, comme la peur et la déprime. Si tu as suffisamment d'énergie, essaye de donner à ton corps des choses qui lui feront du bien : la relaxation, le sport, une nourriture saine, et l'amour et l'amitié aussi. Ne refuse pas l'amour s'il se présente, car il t'aidera. Si un garçon t'aime vraiment, la honte n'aura plus sa place.
Et puis la recherche avance. Tu n'auras peut-être pas cette maladie toute ta vie. Tu es jeune ! Tu en viendras à bout.

bonjour Maud,
J'ai un fils qui a exactement le même âge que toi et chez qui la rch s'est déclenchée au même âge que toi. Lui aussi est malade quasiment "en continu", sa vie sociale et scolaire ont été également bouleversée.Et comme toi, la panoplie des traitements ne fonctionne pas chez lui non plus...
Mais par contre, plus le temps passe plus il "positive", par exemple il "profite" de chaque moment d'accalmie pour se défouler sur le sport.
Il voit aussi les progrès de la recherche qui sont particulièrement encourageants ces temps-ci je trouve.
J'espère que tu as la chance d'avoir de vrais amis pour t'entourer car garder un lien social est primordialà votre âge.

A bientôt,

Bonsoir Maud,
Certes la maladie pose ce genre de problèmes, mais d'autres ont répondu, si l'on t'aime réellement on t'aimera entière, et si jamais personne ne comprendra comme un malade ce que tu vis cela n'empêchera pas de vivre avec toi.
Je n'ai jamais eu la cote avec les filles et la rch a été diagnostiquée à 19 ans, je n'étais jamais sorti avec qui que ce soit. J'avais une situation dans laquelle seule la cortisone faisait effet ( j'en ai mangé 8 ans durant). Aujourd'hui je suis marié à une épouse qui si elle ne comprend pas toujours accepte ce que je suis.
Pour te décoincer un peu, il y a des couples non malades qui peuvent aller ensembles aux toilettes ou laisser la porte ouverte, d'autre pas, et dans les malades idem (même si j'avoue que cela me gêne toujours un peu car je n'ose pas "exhaler" ma douleur en face de mon épouse, par contre il n'y a pas de honte.
Cela viendra, remontes un peu la pente et le reste pourra venir. Patience, et fouilles tous azimuts pour les traitements il y en a probablement qui pourront t'aider ne serait ce qu'un peu.
+

Merci beaucoup, je prends vos conseils, et c'est très gentil de votre part.
C'est vrai qu'il faut vraiment se forger un fort caractère pour vivre avec, et c'est quelque chose que je vais devoir apprendre.

Je ne comprends pas bien encore le fonctionnement de ce forum, donc mon message a été coupé !

Ensuite, même si on voit beaucoup de personnes parler plus ou moins de la même chose ici, je trouve que ça fait du bien d'entendre personnellement des encouragements de personnes qui peuvent nous comprendre, physiquement et mentalement.
Il y a pire que moi, certains ont eu des opérations, des maladies qui sont encore plus difficiles à vivre, mais à notre niveau, ça fait quand même toujours du bien d'en parler. Si d'autres personnes sont dans mon cas, je reste à disposition pour en parler, et pour partager nos expériences.

Merci à vous 3 en tout cas.