j'ai 43ans et une rch depuis 1982,on a du me retirer le colon entierement et aujourd'hui suite à de nombreuses complications(stenoses.incontinence,très grande fatigue) on envisage de me faire une iléostomie.J'ai déjà eu une poche temporairement,j'aimerai donc savoir si maintenant il y a des progrès de fait(poche qui se décolle,problèmes de peau etc...)J'aimerai avoir vos avis car je doit prendre une décision définitive.D'avance à tous un grand MERCI.(J'attend beaucoup de vos réponses)

Bonjour Laurette,je suis iléostomisée définitivement depuis 10 mois. La décision d'une iléostomie définitive, n'appartient qu'à toi. Si je peux te conseiller une chose, c'est de poser, à ton chirurgien, à ta stomathérapeute, TOUTES les questions qui te passent en tête ! Si tu veux entrer en contact avec des stomisés, il y a aussi la Fédération des Stomisés de France, et aussi un groupe MSN (je te mets le lien en bas de ce message).Les poches ont énormément évoluées ces dernières années. Filtres à odeurs systématiques. De nombreux types de supports pour que chacun et chacune trouve "chaussure" à son pied. Des poches de formes et de capacités différentes. Des systèmes de "vidanges" différentes. Des systèmes de fixation poche/support différents.Bref, il existe tellement de modèles maintenant, qu'il est de plus en plus facile de trouver l'appareillage qui nous convient le mieux !!C'est vrai qu'il faut parfois un peu de temps juste après l'opération, le temps de trouver l'appareillage idéal.Il m'a fallu 1 mois avant de trouver ce qui me convenait. Les stomathérapeutes sont là pour nous renseigner, et aussi pour nous aider à trouver ce qu'il nous faut !Si tu as des appréhensions au sujet de l'appareillage, essaye de prendre RV avec la stomathérapeute de l'hôpital où tu risques de te faire opérer (s'il y en a une. Sinon, va sur le site stomanet.fr.).N'hésites pas à me contacter si tu le souhaites !Bon courage !Titelle

Bonjour Laurette;Tout comme toi j'étais atteint d'une RCH mais elle fait partie de mes souvenirs depuis les 18 dernière années, ayant été iléostomisé le 21 aout 1987. Tout comme Titelle l'a mentionné, il ne faut pas avoir peur de poser plein de questions au sujet de l'opération. Le meilleur conseil que je puisse te donner est de tenter de rencontrer, avant l'intervention, une personne qui a une iléostomie. Ton médecin peut te donner de bon conseils mais le fait de voir et de parler avec une personne qui a subie la chirurgie fait en sorte que tu auras pleinement confiance. C'est ce que j'ai fait personnellement et tout c'est bien passé. Amicalement, Claude, du Québec

Bonjour Laurette, moi aussi, j'ai eu une iléo-stomie provisoire puis définitive depuis janvier 2004. Je vais bien et même plutôt bien. les supports que j'utilise ainsi que les poches me conviennent bien. j'ai eu quelques accidents mais peu, finalement, depuis janvier 04. peut-être pourrais-tu te rapprocher d'une stomatothérapeute. Souvent elles ont des échantillons. je te souhaite un bon courage. je revis depuis ma dernière opération. isabelle

J'ai une iléostomie depuis deux ans et dès que j'ai commencé à pouvoir plus bouger j'ai eu des problèmes génants de fuite.C'est par ce que je transpire beaucoup tellement que le plastique du support fond en partie (bord extérieur).Ce que j'ai trouvé comme solution c'est de changer le support tous les 3 jours et non pas 5 comme conseillé, me raser autour de la stomie, et mettre un Film de protection en spray (non remboursé) Cavillon des laboratoires 3M.De ce fait les accidents sont exceptionnels et ma peau est moins irritée lors de la pose / dépose du support.Mais mon frère qui a une iléostomie depuis 15 ans n'a jamais eu besoin de tels produits donc il ne faut pas s'affoler les supports sont performants et en cas de problème il faut s'adresser à sa stomatologue pour changer de support.Il faut juste changer le support plus tôt si on sent des irritations au niveau de la stomie ça indique qu'une fuite se prépare (ce n'est pas évident à savoir quand c'est du à une digestion difficile ou une fuite).