L'afa : HISTOIRE D'UN COMBAT...

Qui sommes nous ? Des actions concrétes

L'afa est l'association nationale de malades pour vaincre les MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales). Reconnue d'utilité publique, elle a été fondée par une maman dont le fils, François Aupetit, était atteint d'une maladie de Crohn.

Clémentine Célarié, est devenue marraine de l'afa en 2005, avec la volonté de s'engager chaleureusement aux côtés des malades.

Clementine Celarie


Les missions de l'afa

Promouvoir, susciter et financer des programmes de recherche fondamentale, clinique et thérapeutique grâce à la subvention de projets de recherche sélectionnés par un Comité scientifique. Leur choix répond à deux idées directrices :

  • Aider au démarrage de groupes de recherche et parvenir à la création de structures stables
  • Explorer les diverses voies de recherche, inflammation, immunologie, épidémiologie, bactériologie, psychologie, thérapeutique...



L'aide aux malades Informer les malades, les proches, les professionnels de santé et le public en améliorant la connaissances sur les MICI. En effet, plus un malade est informé plus il est acteur de sa santé et peut engager un véritable partenariat avec son médecin. Par ailleurs, la compréhension de cette maladie par ses proches permet au malade d'être mieux soutenu.

Soutenir les malades et leurs proches. Lors d'une MICI, la qualité de vie est souvent amoindrie notamment au moment des poussées. L'objectif de l'AFA est d'être présente dans ces moments-là lorsque les personnes et leurs proches ont besoin de soutien, d'orientation, d'écoute tant sur le plan psychologique, médical que social.



Notre force


La force vive de l'afa, c'est plus de 200 bénévoles et 5 permanents. L'afa c'est avant tout une équipe de 200 bénévoles concernés et impliqués qui travaillent chaque jour à mieux faire connaître l'association et les MICI. 5 permanents s'appliquent à les aider dans cet objectif. Tous sont à l'écoute des besoins des malades et de leurs proches tout en mesurant que les efforts doivent continuer à nourrir l'espoir de la guérison, en collectant des fonds pour la Recherche.

Le soutien avec l'afa

 

Ce sont également 22 antennes régionales qui permettent d’offrir des services au plus proche des malades et de leur famille.
Les délégués afa en région  sont tous des bénévoles concernés qui travaillent d’arrache pied à la force de leur conviction : animateurs de réunion, écoutant formés, représentant des usagers dans les institutions de santé en région, ils sont le fer de lance de l’afa.

 

Le soutien avec l'afa

La Recherche et les actualités scientifiques

La Recherche avec l'afa

  • 155 projets de recherche financés depuis 1993 pour 4,5 millions euros.
  • Pour 2011, 259 000 € sont déjà octroyés pour 12 bourses et les deux bourses exceptionnelles à la mémoire de Fabrice Glikson pour 500 000 € sur la "physiopathologie de la rectocolite hémorragique".
  • 27 colloques et séminaires professionnels organisés autour des MICI dont les Assises des MICI à l'attention des gastro-entérologues de ville et des hôpitaux généraux (4ème édition en janvier 2011).


Financement pour partie de :

  • L'étude nationale Césame qui a permis de suivre 22 800 malades sur les sur-risques de cancer dans les MICI
  • La découverte du premier gène de susceptibilité - le CARD15 - avancée majeure dans la compréhension des MICI
  • L'afa a permis également de créer à Lille un INSERM spécialisé dans les MICI ainsi que le soutien à la création de sociétés savantes


L'information

L'information avec l'afa

  • Des conférences-débats animées par des spécialistes
  • Un magazine semestriel qui informe des dernières recherches, des aspects pratiques, des nouvelles thérapeutiques, de l'actualité de l'AFA, et de ses partenaires
  • Des dépliants d'information
  • Des monographies approfondies sur la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique
  • Un dépliant d'aide au diagnostic pour les médecins généralistes
  • Des fascicules sur la " vraie vie " avec la maladie, comme " briser le silence " ou " le manifeste des jeunes "


Le soutien aux malades et à leurs proches

Le soutien avec l'afa

  • Un réseau d'antennes régionales à travers la France qui permet un soutien de proximité
  • Des tables rondes et es conférences animées par des spécialistes de la région
  • Des services orientés vers une amélioration de la qualité de vie du malade, la permanence téléphonique d'une assistante sociale et d'une psychologue
  • Des rencontres conviviales
  • Un forum d'entraide entre malades
 

La Maison des MICI : UN PROJET UNIQUE EN EUROPE

La Maison des MICI se veut à la croisée des chemins entre les malades, les chercheurs, les professionnels de santé, et d'une manière générale tous les acteurs du monde de la santé.

photo MICI 1 photo MICI 2 photo mici 3
 

La maison des MICI est une réponse aux attentes, à la détresse, au besoin de parole et d'échange avec d'autres malades que l'on constate tous les jours au téléphone, au niveau des régions, des courriers, de notre forum Internet.

 
 L'inauguration de la Maison des MICI a eu lieu le 28 septembre 2007
Les malades et leurs proches, les professionnels de santé et toute personne concernée par le quotidien avec une MICI trouveront à La Maison des MICI, un accueil personnalisé.Toute la documentation disponible sur les MICI et plus généralement sur les maladies intestinales et inflammatoires est en libre accès. Des brochures sont à la disposition du public. On y trouve également :
Des services permanents :Une assistante sociale peut vous recevoir tous les lundis après-midi, une permanence d’accueil
De nombreuses activités se déroulent tout au long de la semaine :Convivialité, (Thékawa), détente (journée bien-être, sophrologie, massages), expression (peinture)
Du soutien si vous souhaitez parler de la maladie : groupes de parole, entretiens individuels, ateliers thématiques
De l’information dynamique avec des soirées du savoir, des tables rondes nutrition
Des ateliers nutrition autour d’une diététicienne où l’on cuisine pour réapprivoiser la nourriture
Voir toutes les activités