L’AFA, c’est aussi l’histoire de militants impliqués…
Si au départ, l’afa s’est consacrée uniquement à la recherche, un réseau de délégués s’est constitué en 1990 ouvrant la voie vers l’écoute, l’aide et l’information aux malades et à leurs proches.
L’AFA participe également à la création de l’EFCCA - European Federation of Crohn’s et ulcerative Colitis Associations qui regroupe désormais 22 associations sur toute la « grande Europe »…
Françoise Morloch a assuré le secrétariat et les contacts aux côtés de Janine Aupetit depuis les origines de l’association (en 1982, une puis deux journées par semaine).
En 1991 est produite une première cassette vidéo sur la MC pour les médecins qui a remporté le 1er Prix de l’information au Festival du film médical de Deauville. Une première conférence est organisée à Lille par Nicole Deplanques.
En 1992, suivent les Conférences-débat qui témoignent de l’évolution positive qui s’est établie dans les relations médecins-malades : des malades plus avertis, des médecins plus accessibles. Un dialogue s’instaure enfin entre médecins et malades.
En 1993, la Fondation Crédit Lyonnais a doté l’afa de 3 millions de francs sur 3 ans (1 million de francs par an) qui a donné une dimension nouvelle à l’AFA. La 2° cassette vidéo soutenue par la Direction générale de la Santé s’adresse au grand public : « Mieux vivre la maladie de Crohn », histoire d’un couple dont la jeune femme est atteinte d’une MC et qui va consulter le Pr Modigliani avec son mari. Jouant son propre rôle, le professeur dépeint avec clarté en 20 minutes sous forme de questions-réponses l’essentiel de ce qu’il faut savoir sur la MC.
En 1993, paraît également la première lettre de l’afa.
En 1995, une Déléguée aux affaires sociales, Claudine Maurey-Forquy, prend ses fonctions au sein du Conseil d’administration. Sa mission est de mettre en place un réseau d’assistants sociaux travaillant au sein des services de gastro-entérologie des hôpitaux pour répondre aux besoins des délégués régionaux confrontés aux demandes sociales des malades et de leur famille. De plus, elle anime la rubrique « sociale » dans la lettre semestrielle de l’afa.
En 1996, il y a la reconnaissance d’utilité publique (décret du 14 août 1996, JO du 22 août 1996).
En 1997, la création du site internet www.afa.asso.fr par Christian de La Salle ajoute une plus-value à l’afa. 630 000 visites ont été enregistrées en 7 ans pour visionner les quelques 4000 références de ce qui est devenu un des plus complets sites consacrés au MICI, francophones ou anglophones.
En 1999, paraît la troisième cassette vidéo de l’afa « Maladie de Crohn : oui et alors ! » réalisée à l’attention des médecins généralistes et du grand public avec la participation de la Direction générale de la Santé.
En 2000, l’afa, sur une initiative de Jacques Bernard, participe avec 15 autres associations à la création de l’Alliance Maladies Rares. Né le 21 février avec le soutien de l’AFM, ce collectif, fort aujourd’hui de près de 190 associations de Maladies Rares, milite pour la reconnaissance des maladies rares comme problématique de Santé publique par les politiques, les institutionnels, les professions de santé, les industriels, les chercheurs … Dans cette logique, et avec le soutien de l’AFM, est créée également la Plateforme Maladies Rares qui réunit sur le même site à l’Hôpital Broussais : l’Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet et l’Institut des Maladies Rares et Maladies Rares Info Services :
- Eurordis (European Organisation for Rare Diseases - fédération européenne des maladies rares) créée en 1997, qui regroupe 200 associations membres dans 17 pays (dont 10 alliances nationales donc la voix de plus de 500 associations et plus de 1000 maladies différentes), qui est destinée à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes par les maladies rares en Europe.
- Orphanet (site recueillant toutes les infos et liens sur les maladies rares).
- Maladies Rares Info Services, numéro azur 0 810 63 19 20 d’information, d’orientation et de soutien au quotidien est mis à disposition du public, des patients, de leurs proches et des professionnels. Elle est présidée depuis 2005 par Jacques Bernard.
Depuis décembre 2000, la Marche des Maladies Rares organisée par l’Alliance est désormais le moment fédérateur militant de tous les bénévoles, malades et proches, attendu tous les ans dans le cadre du Téléthon et auquel l’afa participe activement.
2001, l’afa s’organise devant la multiplicité des tâches à accomplir : une salariée à plein temps épaule le Conseil d’administration, le Comité scientifique et les délégués et surtout assure un relais téléphonique tous les jours de la semaine. Une vacation d’assistante sociale, tenue par Cécile Hornez, est créée le lundi après-midi en octobre pour guider les démarches sociales et professionnelles des adhérents. Un fonds social est débloqué pour secourir ceux qui ont des difficultés de ressources consécutives aux arrêts maladies.
L’afa prépare ses 20 ans en 2002. Les conclusions d’un audit de janvier 2001 et le séminaire de Rueil-Malmaison s’engagent sur une évolution nécessaire de l’afa :
« L’afa doit devenir, dans ses missions, ses actions et ses messages, une véritable association de patients qui se préoccupe de l’ensemble des sujets qui concernent les MICI :
- la recherche fondamentale et appliquée pour trouver la cure de ces maladies ;
- l’amélioration des traitements apportés aux malades ;
- l’aide à la qualité de vie des personnes malades et de leur famille ;
- l’information de tous les publics sur ces maladies.
L’afa apparaît isolée sur un certain nombre de sujets… elle doit rechercher la coopération avec d’autres associations pour s’ouvrir sur des opportunités et pour s’inspirer de modèles qui ont montré leur succès. Ne serait-ce que pour améliorer son savoir-faire, des collaborations fructueuses peuvent s’élaborer dans des domaines très divers : animation de la recherche, mise en place de programmes d’aide aux personnes, animation de réseaux, etc. »
En 2002 paraît la nouvelle brochure « 100 questions réponses sur la MC et la RCH »
En 2003, l’afa emménage à l’Hôpital Saint-Antoine, et le 12 mars, Patrick Riaudet, auparavant Délégué Bretagne et Vice-président, succède à Janine Aupetit.
En juin, un protocole négocié par Jean Dubroca, est signé avec les AGF concernant les procédures d’assurabilité des personnes malades suivant le degré de gravité de l’atteinte pathologique et au type de traitement suivi. Le Siège s’enrichit de l’arrivée de nombreux bénévoles qui soutiennent le travail administratif, la recherche de mécènes …
En 2004, l’afa décide de se restructurer avec en septembre la création du poste de directeur pour porter les ambitions de développement de l’afa. Alain Olympie rejoint l’équipe constituée par Anne Buisson, chargée de l’accueil et de l’information et Cécile Hornez, assistante sociale.
Les dépliants à l’attention des patients, des parents et des proches sont actualisés et deviennent plus attractifs dans leur présentation.
En octobre, Janine Aupetit a été décorée de l’ordre de la Légion d’honneur pour son combat associatif.
En décembre, le Plan national Maladies Rares est décrété pour les prochaines années.
En 2005, l’afa a commencé à structurer les régions avec des équipes de bénévoles animées par des délégués (région) et des relais (département). Des journées de formation se déroulent à Paris pour « professionnaliser » l’écoute des autres malades.
Une grande enquête « Regards sur les MICI » va permettre de mieux connaître l’incidence de la maladie dans le quotidien des malades. L’enquête est réalisée de juin à décembre par TNS Healthcare auprès de 2400 malades, 1100 proches et 770 médecins. L’idée d’une grande campagne de communication va faire son chemin avec les premiers enseignements qui se dégagent petit à petit.
Une priorité : le soutien aux personnes et aux proches. Une orientation psychologique est « en test » en Ile-de-France avec Rebecca Goodmann, psychologue stagiaire à Saint-Antoine. Un groupe de parole est également testé à partir de ce mois d’octobre par l’équipe de Saint-Antoine.
Permanences hospitalières, conférences-débat, groupes de parole, ou simples moments de convivialité (soirées, ballades), les initiatives ne manquent pas dans les régions.
L’afa participe désormais à un mouvement militant de Santé Publique en étant plus présents dans les commissions ministérielles (préparation du plan Maladies chroniques, amélioration de la qualité de vie des personnes) ou de l’AFSSAPS (ex agence du médicament). Pour la première fois, le Ministère de la Santé a tenu à soutenir l’afa par une subvention sur les actions en cours.
Le programme de patients expert « MICI Dialogue » s’organise après la formation de malades formateurs qui animeront des séries de 3 ateliers destinés aux malades souhaitant « se poser » à un moment difficile de leur parcours médical. Le but avoué est de travailler l’estime de soi et de prévenir l’inobservance.
2006, année de notre 1° journée nationale des MICI qui est fixé le 7 octobre. L’objectif, faire connaître les MICI et le quotidien des malades.
Le Ministère de la Santé et des Solidarités porte le développement avec une subvention de 150 000€. Notre assemblée générale aura lieu avec la remise des bourses au Ministère. Deux cents partenaires et adhérents se pressent pour l’événement, une première ! Une exposition de totems et deux films seront présentés à cette occasion à partir des éléments de l’enquête Regards.
L’afa développe ses délégations en région. Deux week-ends seront désormais organisés pour fédérer et former nos représentants sur le terrain.
Dans le cap du 7 octobre, une brochure « Briser le silence » porte le thème de la journée et est distribué en 10 000 exemplaires, notamment dans les 15 conférences débats qui ont lieu partout en région. Clémentine Célarié porte sa voix dans une pub diffusée sur TF1, France2, France3, etc. Une centaine d’articles de presse marquent l’événement. Nous ressentons toutefois la difficulté de communiquer sur les MICI : méconnaissance des journalistes qui peinent à nous suivre sur les MICI, retour (avec tant de désespoir) important de personnes souffrants de colopathie ou de diverticules et autres problèmes intestinaux. La ligne MICI Infos 0 826 625 220 est créée en septembre en parallèle du site www.journeeMICI.org au service de tous ceux qui organisent des événements partout en France (testathlon du réseau Intestinfo dans le nord notamment).
Nous recevons également du 4 au 8 octobre les 22 autres associations européennes de l’EFCCA pour poursuivre une synergie commune.
L’afa s’engage activement dans les collectifs associatifs de santé qui se créent dans certaines régions (www.leciss.org). le CISS Ile de France nait à l’initiative de l’afa …
Les réseaux de santé « Ville-hôpital » spécialisés MICI se développent également un peu partout, l’afa participe à ce mouvement en tant qu’association représentant les malades de MICI et apporte son expertise dans les conseils d’administration.
L’agrément « association de patients » est demandé suivant les nouvelles dispositions légales pour nous permettre d’intervenir auprès des instances publiques de santé (hôpitaux, DDASS, …). Trois membres de l’afa entrent en septembre dans les nouveaux Comités de protection des personnes (ancien CPPRB) qui donnent un avis sur les projets de recherche biomédicale.
En 2007, année du « grand saut en avant » ! La décision est prise de créer La Maison des MICI … mais aussi de développer fortement nos délégations régionales.
En mars, l’afa entre dans le CAC 41 des associations ayant reçu l’agrément national du Ministère de la Santé pour représenter les malades auprès des instances de santé.
Le pari est de nouveau pris au Ministère de la Santé lors de l’assemblée générale et la remise des bourses du 15 mars. Le changement de Ministre n’enlève pas le soutien, le feu vert est donné pour plusieurs projets. Chantal Dufresne, qui succède à Patrick Riaudet aura cette lourde tâche du développement.
Un groupe Jeune voit le jour grâce au soutien du Ministère. Les 1° Etats généraux des Jeunes atteints par une MICI sont organisés les 7 et 8 juillet. Cinquante jeunes venus de toute la France sont réunis dans un week-end d’information et d’échanges autour d’ateliers et de moments de convivialité. La brochure « Nous les jeunes avons envie de vous dire … », manifeste rédigé pendant l’été portera la thématique de notre 2° journée nationale le 29 septembre.
Le 1° juillet, Cédric Diat rejoint l’équipe des permanents pour aider au développement des régions !
La Lettre de l’afa se modernise, en quadri et plus journalistique, l’AFA Magazine est né
Les négociations pour un local aboutissent après quelque chahut et le déménagement de l’afa s’organise en une semaine. Le 20 juillet, Chantal Dufresne et Alain Olympie signent le bail. Sacré pari, le 25 juillet c’est le déménagement, mais c’est au retour des vacances le 27 août qu’auront lieu les véritables travaux d’emménagement. La rentrée est « sport » pour le Bureau et les permanents.
La 2° journée nationale du 29 septembre sera précédée de l’inauguration de La Maison des MICI le 28 septembre. La peinture à peine sèche, 400 personnes enthousiastes découvriront La Maison sur tout le week-end. En parallèle, plus de 35 événements et conférences auront lieu dans toutes les régions ! La thématique des Jeunes et l’ouverture de La Maison intéresse « enfin » la presse, également boostée par Clémentine Célarié qui devient marraine officielle de l’afa. Plus de 150 articles sur 15 jours !
Reste le pari à gagner, faire vivre La Maison, très vite investie par les régionaux de passage… Le 2° week-end des délégués et relais (de formation) les 10 et 11 novembre a lieu à La Maison qui marque ainsi sa véritable crémaillère. Oui La Maison des MICI est désormais prête.
En 2008, Christelle Durance rejoint l’équipe en janvier pour l’accueil et l’information à La Maison et pour le MICI Infos.
Anne Buisson devient responsable de la Communication de l’afa avec pour première mission la coordination du nouveau site internet de l’afa dont la refonte a débuté dès 2007.
La thématique de la 3° journée nationale le 4 octobre 2008 prendra en compte la relation Jeune et parents. Les MICI – surtout le Crohn – se déclarent de plus en plus tôt. Pas de chiffres officiels, mais une impression croisée de l’afa et des médecins… laissant désemparés jeunes « sans avenir » et parents angoissés.
Un premier week-end Parents/Jeune sera organisé en mai. Un livre BD sera réalisé pour la journée nationale. Une grande campagne de presse est prévue toute l’année.
Le deuxième week-end des jeunes adultes aura lieu début juillet. Fin juillet, ce sont 50 jeunes européens des Youth Efcca qui viendront à Paris.
La campagne « sentinelle » pour favoriser un diagnostic précoce des MICI va débuter en mars auprès des professionnels de 1° ligne : médecins généralistes, du travail et scolaire, pharmaciens, infirmières, diététiciens, … vont être informés avec le dépliant « Et si c’était une MICI ».
Les 1° Assises MICI, sous l’égide de l’afa, sont organisées le 1° février pour les gastro-entérologues libéraux et cliniciens. 300 spécialistes attendus pour ces conférences très « pratiques » des MICI dans la vraie vie.
Plus événementiel, un Paris-Londres en vélo réunira les associations de cyclotouristes qui se montent ici et là pour soutenir la Recherche.
Enfin, l’afa est représentée au Conseil d’administration et au Comité scientifique dans le projet de Fondation Digestsciences qui se créée à l’initiative de l’équipe lilloise pour soutenir le Recherche en France et sur des projets européens. L’afa va soutenir à hauteur de 450 000€ la Recherche cette année : 361 000€ pour les bourses, 50 000€ pour la fondation, 15 000€ pour un prix du jeune chercheur et 10 000€ pour Remind …
La thématique de la 3° journée nationale le 4 octobre 2008 prendra en compte la relation Jeunes et parents. Les MICI – surtout le Crohn – se déclarent de plus en plus tôt. Pas de chiffres officiels, mais une impression croisée de l’afa et des médecins… laissant désemparés jeunes « sans avenir » et parents angoissés. Une enquête qualitative est réalisée auprès des adolescents et des jeunes. Un livret « Maman, papa, ma MICI et moi » sortira pour l’occasion
Enfin, l’afa est représentée au Conseil d’administration et au Comité scientifique dans le projet de Fondation DigestScience qui se créée à l’initiative de l’équipe lilloise pour soutenir le Recherche en France et sur des projets européens. L’afa va soutenir à hauteur de 450 000€ la Recherche cette année là : 361 000€ pour les bourses, 50 000€ pour la fondation, 15 000€ pour un prix du jeune chercheur et 10 000€ pour Remind …
La première formation des médecins et infirmières scolaires est organisée par l’afa à Saint-Antoine.
Le programme EDU MICI devient API MICI, le coaching santé à La Maison des MICI. Notre programme est présenté dans tous les congrès de médecins ... A ses « 1 an », La Maison aura accueillie plus de 2000 malades et proches pour de multiples activités.
2009. L’équipe des régions s’étoffe dès février avec l’arrivée d’Emilie Demery, à point alors qu’il faut synthétiser les quarante réunions préparatoires aux 1ers Etats Généraux des Malades de MICI. Une première pour l’afa, réunir des malades dans la réflexion pour améliorer la vie avec une MICI. Le 21 mars se sont plus de 800 malades qui se réunissent à l’unisson à La Maison de la Chimie à Paris.
Un appel des 800 concrétise les discussions en proposant 10 points d’actions prioritaires et recueille 11000 signatures de soutien sur le site de l’afa et par pétitions portées par nos adhérents et bénévoles.
Les malades vont fredonner « de solitaire en solidaire », chanson-hommage de Clémentine Célarié (qui s’affirme comme marraine de cœur de l’afa) créée pour l’occasion et dont le clip sera tourné fin août.
Un week-end Famille est organisée en mai pour permettre aux parents d’être acteurs dans la prise en charge de leur enfant et d’échanger avec les autres participants.
Le 3 juillet, Le Grenelle des MICI réunit pour la première fois tous les acteurs de la santé pour améliorer le diagnostic, l’annonce, l’information, la prise en charge ... L’accent va être mis sur les 10 points à ne pas oublier en annonçant une MICI à l’attention des gastro-entérologues.
La ligne téléphonique Mici Infos 0 811 091 623 est restructurée en juillet, désormais un seul numéro valable sur toute la France pour le prix d’un appel local. Les utilisateurs vont pouvoir joindre le Siège ou leur délégué proche en tapant leur numéro de département.
La première semaine d’août, l’afa organise le premier stage pour les adolescents avec la collaboration de l’AFDIAG (maladie cœliaque) et le soutien de la Fondation de France. Le but est de donner des bases solides aux ados pour construire leur vie avec une MICI.
La campagne « vousnetespasseul.fr » prend l’assaut des cinémas partout en France. Le site est enrichi d’entretiens thématiques filmés à La Maison des MICI.
La sortie du Livre-propositions (appelé LP10) « dix citoyens (extra)ordinaires veulent vous dire » lors de la journée nationale du 3 octobre va permettre la rencontre de plusieurs centaines de politiques et de décideurs de santé qui vont s’engager pour concrétiser les propositions de l’afa.
2010 sera marqué par notre première campagne de communication grand-public. « Dans son ventre il (elle) souffre, dehors il (elle) se tait » marque le tabou de nos maladies et mets l’accent sur les jeunes de plus en plus tôt concernés par les MICI. Des centaines de pages dans la presse écrite, des affiches dans le métro, des articles de fond, la campagne est portée en deux vagues très médiatiques. Cependant, nous voyons bien les limites de l’intérêt des journalistes sur des maladies « pas médiatiques »...
L’éducation thérapeutique du patient se concrétise avec le développement du programme de « coaching santé » API MICI à La Maison des MICI. Christelle Durance devient une des premières malades-expertes diplômée en ETP. A la rentrée, une dizaine d’autres malades entreront dans une formation diplômante. Le projet CET_MA_MICI prend forme pour fédérer tous les partenaires des MICI et animer un réseau d’ETP sur toute la France.
Le LP10 est toujours l’occasion de nous faire connaître dans les régions, notamment avec l’organisation de dix conférences nationales illustrant les thèmes du LP10 et qui développent la réflexion dans la perspective des 2èmes EGMM le 31 mars 2012. La table-ronde inaugurale a lieu le 6 mars à Nice sur l’expertise du malade, puis a suivi à Melun le 29 mars « je ne suis pas qu’un intestin », à Lille sur le diagnostic et l’annonce, enfin à Paris au Ministère de la Santé sur l’assurabilité.
La Journée nationale du 9 octobre a été portée par la campagne « La souffrance sous silence ». Des flashmobs solidaires ont illustré le tabou. Les MICI n’auront jamais été autant présentes dans le paysage de la Santé ! Le défi cycliste Mende-Paris a illustré la formidable énergie déployée par les délégués régionaux cette année encore !
Au chapitre des défis, la Cordée solidaire de malades et de médecins atteint le Mont-Blanc après plusieurs mois d’entraînement, tout est possible ! Le film de cette « aventure » est projeté au Ministère de la Santé en présence. Une BD est sortie en 2011, support à la tournée de présentation du film dans une vingtaine de villes.
Notre but essentiel est toujours là : guérir !
Rapports moral et d activités 2011 (
