enfants

Avoir une MICI lorsqu’on est enfant ou adolescent, ce n’est pas facile. Tu es le premier ou la

première concernée par ta maladie.

N'hésite pas à être actif(ve), à poser des questions, à faire part de tes craintes et de tes critiques. Tu as la

parole, tu as le droit d'être informé(e) complètement sur ta maladie, des traitements proposés, de leurs

avantages et inconvénients, des alternatives possibles. Tes parents poseront aussi leurs questions,

souvent différentes des tiennes.

Mise à jour juin 2008

J'ai une maladie de Crohn/rectocolite-hémorragique (RCH). C'est rare?

Non tu n'es pas le seul.

Maladie de Crohn :
environ 60 000 personnes en France (enfants et adultes) vivent avec cette maladie, 20 % sont des enfants.

Rectocolite-hémorragique (RCH) :
environ 40 000 personnes en France (enfants et adultes) vivent avec cette maladie, 20 % sont des enfants.

J'ai une maladie de Crohn/rectocolite-hémorragique (RCH). Comment peut-on « l'attraper »?

Maladie de Crohn
Ce n'est pas une maladie contagieuse, des progrès importants ont été faits dans les causes de cette maladie. On sait maintenant qu'il y a des facteurs génétiques responsables, parfois transmis par les parents. Mais ce n'est pas la seule cause, des facteurs extérieurs sont aussi responsables notamment les bactéries que l'on a dans l'intestin. Elle n'est pas due à un aliment particulier. Ce n'est pas non plus parce que tu es angoissé ou nerveux que tu es malade.

Rectocolite-hémorragique (RCH) :
Ce n'est pas une maladie contagieuse, des progrès importants ont été faits dans les causes de cette maladie. On sait maintenant qu'il y a des facteurs génétiques responsables, parfois transmis par les parents. Mais ce n'est pas la seule cause, des facteurs extérieurs sont aussi responsables notamment les bactéries que l'on a dans le côlon. Elle n'est pas due à un aliment particulier. Ce n'est pas non plus parce que tu es angoissé ou nerveux que tu es malade.

Peut-on me guérir?

Il est difficile de parler de guérison définitive parce qu'on ne connaît pas encore assez la cause de cette maladie. Ce qui est sûr c'est que tu dois vivre avec elle de nombreuses années et, heureusement, il y a des médicaments pour te soigner, te permettre d'être en bonne forme et faire disparaître les signes anormaux pendant de longues périodes. Il est possible que la maladie ait des rechutes mais, même dans les cas graves ou compliqués, les résultats sont finalement bons.

Est-ce normal de se sentir triste?

Oui c'est normal quand on a mal, quand on a souvent la diarrhée ou quand on se trouve "moche" à cause des médicaments : on se sent seul, on pense que c'est injuste, on pleure et on a l'impression que personne ne comprend. Il faut en parler à tes parents ou à ton médecin, ils peuvent t'aider ou trouver quelqu'un qui peut le faire. Tu peux aussi demander à rencontrer quelqu'un de ton âge qui a la même maladie. Tu réalises alors que tu n'es pas tout seul.

Quels examens va-t-on me faire?

Tu auras de temps en temps des prises de sang, au moins une fois une radiographie de l’intestin grêle. On va devoir aussi te faire des endoscopies (regarder à l’intérieur) : on va aller regarder à l’intérieur de ton intestin avec un tube souple muni d’une lampe, soit par en haut (par la bouche), soit par en bas (par l’anus) en remontant. Ce n’est pas agréable et pour cette raison le plus souvent on te fait une anesthésie (on t’endort). Cet examen est indispensable pour voir les endroits malades et choisir ainsi le meilleur traitement. Il faut refaire ces examens de temps en temps pour juger si le traitement est efficace

Quels médicaments va-t-on me donner?

Maladie de Crohn :
Deux médicaments sont utilisés lorsque cela ne va pas. Ce sont la mésalazine (Pentasa®, Rowasa®) ou plus souvent les corticoïdes (Cortancyl® ou Solupred®).

Un autre traitement est aussi proposé quand tu ne grandis pas c'est la nutrition entérale. Il s'agit d'un mélange d'aliments spéciaux liquides administrés à l'aide d'une sonde qui passe par le nez et qui va dans l'estomac car ce mélange n'a pas bon goût. Ceci se fait avec l'aide d'une petite pompe en continu la nuit pendant que tu dors ainsi tu peux aller à l'école sans problème. C'est aussi efficace que les corticoïdes sans leurs inconvénients et cela permet en plus de grandir.

Pour empêcher les rechutes on utilise fréquemment des immunosuppresseur (azathioprine, Méthotrexate).

D'autres médicaments peuvent aussi être associés contre la douleur ou des vitamines et du calcium pour ta croissance.

De nouveaux médicaments dirigés de manière très ciblée contre une des molécules présente dans ton corps et responsable de l'inflammation, peuvent être proposés lorsque les autres médicaments ne marchent pas.

Rectocolite-hémorragique (RCH) :
Deux médicaments sont utilisés lorsque cela ne va pas. Ce sont la mésalazine (Pentasa®, Rowasa®) ou plus souvent les corticoïdes (Cortancyl® ou Solupred®).

Lorsque la maladie est localisée en bas. Ces traitements peuvent être administrés par lavement ou suppositoire ce qui diminue les effets toxiques de ces médicaments.

Pour empêcher les rechutes on utilise la mésalazine c’est souvent très efficace. Si cela ne suffit pas on peut utiliser un immunosuppresseur (azathioprine ou 6-mercaptopurine).

D’autres médicaments peuvent aussi être associés contre la douleur, la diarrhée. On donne également des vitamines et du calcium pour la croissance.

Quels sont les inconvénients des médicaments?

La plupart des médicaments peuvent avoir des inconvénients, souvent peu importants. Pour les médicaments principaux de cette maladie, ils sont bien connus. La mésalazine peut donner envie de vomir, des boutons ou des maux de tête ; en fait. cela disparaît au bout de quelques jours ou bien ton médecin changera de traitement.

Les corticoïdes sont très efficaces mais ils donnent faim, peuvent faire grossir et donner de l'acnée ou des grosses joues. Il ne faut pas les utiliser trop longtemps car cela retentit sur la croissance. Tous ces inconvénients disparaissent lorsqu'on diminue ou arrête les doses de corticoïdes.

Pour diminuer les effets de ces traitements, on les administre souvent par suppositoires ou lavements par l’anus car cela permet un traitement local et diminue beaucoup les effets secondaires.

A chaque fois que tu prends un nouveau médicament il faut que tu en connaisses les inconvénients. Demande à ton médecin de te les décrire ainsi qu'à tes parents.

Est-ce que je vais être au régime?

Tu as surtout besoin de regrossir. On te laisse donc manger ce que tu veux y compris les bonbons ou des boissons sucrées (quand tu vas bien).
Mais tu dois être raisonnable et, si tu sais que tu as mal au ventre chaque fois que tu prends un aliment particulier, il vaut mieux ne pas en prendre. Quand tu ne vas pas bien il est conseillé d’éviter les crudités et le lait. Par contre tu peux prendre des yaourts ou du fromage.

Est-ce que je vais grandir comme les autres?

Maladie de Crohn :
Avec cette maladie, on est parfois plus petit que les autres, au début. Les médecins essaient de connaître les raisons exactes de ce retard : les enfants comme toi. mangent certainement moins que les autres ou, en tout cas, pas assez pour leurs besoins.
Manger quand on n'a pas faim ou mal au ventre, ce n'est pas facile. Si on ne fait rien pour te faire grossir, tu risques d'être vraiment petit, mais si tu suis bien les traitements, tu devrais atteindre une taille normale, c'est pour cela que l'on utilise souvent la nutrition entérale à ton âge pour traiter cette maladie.

rectocolite-hémorragique (RCH) :
Tu as surtout besoin de regrossir et de continuer à grandir. On te laisse donc manger ce que tu veux quand tu vas bien.
Mais tu dois être raisonnable et, si tu sais que tu as mal au ventre chaque fois que tu prends un aliment particulier, il vaut mieux ne pas en prendre.
Quand tu ne vas pas bien, il est conseillé d’éviter les crudités et le lait. Par contre tu peux prendre des yaourts ou du fromage.

Est-ce qu'on va m'opérer?

Maladie de Crohn :
Cela arrive, mais ton médecin ne le décide que si les médicaments n'ont pas réussi à te mettre sur pieds ou s'il y a une complication. Dans certains cas, opérer peut permettre de recommencer à grandir. Dans la maladie de Crohn, le chirurgien enlève la partie de l'intestin qui est atteinte ; mais cela n'est pas suffisant pour te guérir, la maladie pouvant recommencer à n'importe quel autre endroit du tube digestif.

Rectocolite-hémorragique (RCH) :
Cela arrive mais ton médecin ne le décide que si les médicaments n’ont pas réussi à te remettre sur pied où s’il y a une complication. Dans ce cas, deux opérations peuvent être faites, soit retirer le côlon et laisser le rectum, ceci permet d’arrêter les médicaments par la bouche et de ne continuer qu’un traitement par des lavements ou des suppositoires, soit retirer le côlon mais aussi le rectum en faisant un petit réservoir avec l’intestin grêle ce qui permet de diminuer la diarrhée. L’avantage de cette dernière opération est que tu es définitivement guéri de ta recto-colite hémorragique.

Est-ce que je vais arrêter l'école?

Non. il n'y a pas de raison d'arrêter l'école, mais tu vas voir ce que tu es capable de faire : si tu te sens bien, rien n'est interdit et l'école est aussi importante pour ton avenir que pour celui des autres ; si tu es fatigué, ce n'est pas une honte de ne pas faire le sport ou de manquer. A certains moments, il va falloir adapter ton programme.

Est-ce que je dois avertir les gens?

Oui si, toi, tu en as envie ! Les gens ne sont pas tous sympas et tes copains sont peut-être maladroits parce qu'ils ne savent pas ce que c'est. Si tu manques la classe, il faut l'expliquer aux professeurs pour que tu puisses continuer à suivre ou rattraper. Tu peux leur donner cette brochure si tu trouves cela trop difficile à expliquer.

Pour les jours où tu as beaucoup la diarrhée

Il vaut mieux repérer les toilettes et demander au professeur la permission de sortir pendant un cours si tu en as besoin.