Les MICI ( Crohn et RCH) s’imposent trop de privations

Lancé par Olivier18-3589 - Dernier message le 27/05/2015 à 16:27
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Bidule62-7 - 27/05/2015 à 16:27

Perso je ne suis aucun régime. Je continue les laitages parce que je ne mange quasi pas de viande (mais là rien à voir avec l’aspect maladie….). Le médecin, connaissant mon postulat de quasi végétarisme, souhaite que je continue les laitages (surtout vu mon taux de fer pathétiquement bas).
De temps en temps (douleurs trop présentes), je fais un ou deux jours de régime sans résidu. J’essaie, je suis modérément convaincue (ça doit pas aider). En tout cas ce qui est sûr c’est que ce régime me démoralise très rapidement. J’ai pu constater que mon moral suivait aussi mon alimentation. Donc je fais attention mais je ne m’interdis aucun aliment. J’adore les crêpes par exemple mais les supporte pas vraiment. J’en fais régulièrement pour mes filles. J’en mange une deux maxi et pas à chaque fois mais jamais je les exclurais totalement. Un peu mais pas trop en suivant ce que me dit mon corps.
Bon après on a tous des maladies au même nom (RCH Crohn) mais aux symptômes très différents… Perso je travaille sur tout mon département, donc je roule pas mal (mais j’avoue que j’ai une carte dans ma tête de tous les endroits où trouver des toilettes !). Après ma RCH est active depuis (trop ?) longtemps mais ne m’impose pas d’aller 36 fois aux toilettes. Donc j’imagine que ça dépend des symptômes qu’on a. Ce qui est valable pour l’un ne l’est pas pour l’autre…

saika-5645 - 20/05/2015 à 10:33

bonjour j’ai 22 ans j’ai la maladie depuis 2000 , je voulais savoir comment vous la vivez au quotidien. Car en se moment je suis assez malade et je dois aller au toilette … donc cela me fais peur quand je dois sortir . J’ai également du mal à concilier mes études avec ma fatigue bcp de prof de comprennent pas . Je suis sous le nouveau traitement ( vedolizumba)

ps: desolé pour les faute d’orthographe, je suis pas très forte

pouny31-3284 - 09/05/2015 à 10:38

Bonjour pour ma part j’ai une RCH stabilisée imurel fivasa et je mange de tout aucune restriction et pourtant je suis chauffeur de bus …..bonne journée à tous

Morgane-946 - 02/04/2015 à 19:00

D’accord et pas d’accord… Oui c’est clair, LA MALADIE nous impose trop de restrictions alimentaires… Mais on ne peut pas faire autrement ! En tout cas, moi, je ne peux pas faire autrement. Plus je mange de laitages, par exemple, et plus je suis malade, donc le calcul est vite fait…

Et comme vous, je saute des repas plus ou moins chaque fois que je dois sortir, être en déplacement ou quoi. Ce n’est pas pour mon plaisir, loin de là, mais comment faire autrement ? Parfois au boulot, je suis déjà trop malade sans manger, alors je sais bien qu’à midi il faudra que je résiste à ma faim, parce qu’on ne peut pas passer sa journée aux toilettes quand on a des fonctions à assurer…

Bref… La façon dont c’est dit sous-entend que ce sont les patients qui sont « mal éduqués ». Je sais pas pour vous, mais moi je mange tout ce que je peux (heureusement, ces dernières années ça s’est bien étoffé) et le « régime » que j’ai adopté, je l’ai déterminé à force de tests, en voyant la réaction de mon corps, donc je sais de source sûre ce que je peux et ne peux pas manger… Peu importe ce qui est écrit dans les bouquins de médecine, je sais mieux qu’eux comment mon corps réagit ! 🙂

katy-282 - 02/04/2015 à 18:24

c’est tellement vrai tout çà ! diagnostiquée depuis 2008 et en rémission depuis 2011 je m’impose un régime alimentaire bien que les médecins soutiennent que ce n’est pas nécessaire. Je sens bien dans mon corps les aliments « dangereux » et comme vous, la veille d’une grosse journée de boulot ou d’un déplacement je mange hyper léger et que des féculents. Je prends souvent de l’immodium pour limiter les « dégâts ». Impossible pour moi d’avoir une alimentation dite « normale » ; évidemment que nous faisons attention ! nous y sommes bien obligés si on veut avoir une vie en dehors des toilettes !

Olivier18-3589 - 01/04/2015 à 15:53

Maladie de Crohn: les patients s’imposent trop de privations

«  »Les patients atteints de maladie de Crohn doivent recevoir des conseils pour adapter leur alimentation. Selon une enquête réalisée auprès de 174 patients, la majorité d’entre eux s’imposent toutefois des restrictions alimentaires dont les répercussions peuvent être importantes sur leur état nutritionnel autant que sur leur vie sociale. Ainsi, même en dehors des poussées, plus de 9 personnes sur 10 évitent les aliments épicés, 4 sur 10, les fruits et légumes, et 3 sur 10, les produits laitiers. Enfin, 6 patients sur 10 refusent les repas pris à l’extérieur de chez eux. Nul doute qu’il y a encore beaucoup à faire pour l’éducation nutritionnelle des patients atteints de maladie de Crohn. » »

http://www.jim.fr/medecin/actualites/congres/e-docs/maladie_de_crohn_les_patients_simposent_trop_de_privations_151296/document_actu_con.phtml

cet article comporte beaucoup de vérité.
quand j’ai un trajet à faire ( voiture ou train) je dine très léger ( ou pas du tout) la veille.
c’est cette peur d’être « malade », avoir envie d’aller à la selle impérieuse.
voilà
et vous qu’en pensez vous de cette article ?

6 sujets de 1 à 6 (sur un total de 6)

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