Avertissement ! Cette liste présente les principaux hôpitaux avec lesquels collabore l'afa (permanences hospitalières, stands d'information...). Elle est amenée à évoluer et à s'enrichir. L’afa rappelle que le gastroentérologue libéral, tout comme le médecin généraliste, est au cœur du dispositif de prise en charge des malades.
La rencontre initialement prévue samedi le 13 mars 2010, avec la présence d’une diététicienne à la Maison des associations, 15 rue de l’Etoile à Wissembourg 67160 de 14h30 à 17, est annulée et reportée à une date ultérieure à déterminer.
Permanences tous les 1ers lundi de chaque mois de 15h à 19h à la MDA de Strasbourg
Organisation de conférences-débats
MICI-Café
Levée de fonds
Actualité
lundi, 08 mars 2010
Les rencontres "kaffee grenzel" 2010
Nous poursuivons toujours les rencontres de convivialité entre malades, amis et famille en Alsace pour l'année 2010.Les dates à retenir sont les suivantes : ...
Pour la région Strasbourgeoise, les rencontres auront lieu à la Maison des Associations de Strasbourg(67100), 1a place des Orphelins de 14h30 à 17h30. Sur inscription au 03 88 74 98 04 ou alsace@afa.asso.fr
Samedi le 13 mars,
samedi le 19 juin,
samedi le 11septembre,
samedi le 20 novembre.
Pour la région Wissembourgeoise, la première rencontre aura lieu à la Maison des Associations de Wissembourg (67160), 15 rue de l'Etoile de 14h30 à 17h. Sur inscription au 03 88 54 31 95 ou afa67@afa.asso.fr :
samedi le 13 mars
Pour le Haut-Rhin, la prochaine rencontre se fera à la Maison Jaune, 6 rue du Maréchal Foch à Riediesheim (68400) à partir de 14h30. inscription au 09 52 64 02 15 ou afa68@afa.asso.fr :
samedi le 26 juin
Pour tout renseignement complémentaire concernant ces rencontres vous pouvez contacter Véronique Reinbold, représentante régionale, au 03 88 74 98 04ou alsace@afa.asso.fr
Le vendredi 19 février 2010, 70 personnes se sont retrouvées au pavillon Joséphine du parc de l’Orangerie à Strasbourg, pour la remise du Livre-Propositions des malades de MICI aux Décideurs de santé de la région. Par cette action nous souhaitions attirer leur attention sur les problématiques des malades et les possibilités d’actions à mettre en place au niveau local pour améliorer leur qualité de vie....
Parmi cette assemblée, des élus et des professionnels de santé :
M. le Dr Yves Le Tallec : Conseiller Général, représentant M. Guy-Dominique Kennel président du CG
M.le Dr Alexandre Feltz : Vice président de la Communauté Urbaine de Strasbourg et conseiller municipal de Strasbourg, représentant M. Roland Ries maire de Strasbourg
M. Antoine Fabian : maire de Roderen, et membre de l’Association des Maires du Haut-Rhin
M. le Dr Christian Boehm : gastroentérologue et président de l’AHGELA (l’Association d’Hépato Gastro-entérologue Libéraux d’Alsace)
Étaient également présents, Lothard Andoni, délégué 68 de l’afa, les associations ESPOIR, URILCO, APSSOH et SPONDYLIS, M. Olivier Bernard du laboratoire ABBOTT, M. Patrick Gerber président de la MDAS de Strasbourg et bien entendu les adhérents et sympathisants de l’afa. Madame Chantal Dufresne, présidente de l’afa, a fait le déplacement depuis Paris pour nous rejoindre à cette soirée importante pour les malades de notre région.
La soirée s’est ouverte sur ma présentation de l’Association François Aupetit et des MICI, présentation nécessaire pour les élus qui ne connaissaient pas ou très peu l’afa et les MICI.
Ensuite nous avons vécu un moment très fort avec Jean Michel Hédreux, auteur du livre « Recto la vie c’est nickel Crohn » qui nous a lu trois extraits de son livre. Cette lecture a permis aux non malades de saisir l’impact que peut occasionner ces maladies sur la vie d’une personne, jeune, en pleine construction personnelle et professionnelle !
Puis Chantal Dufresne, présidente de l’afa, a présenté le Livre-Propositions des malades de MICI : comment a été élaboré ce livre ? Pourquoi un tel Livre ? Quel est son but ? etc…
Le Livre-Propositions a été remis, par Chantal et Véronique, dans une ambiance conviviale, aux élus et professionnels de santé. Ils ont tous été émus par les différents récits des intervenants les ayant précédés et ont exprimé leur solidarité et leur soutien pour notre cause. J’ai promis de ne pas oublier leurs paroles en leur donnant rendez-vous dans les semaines à venir pour travailler ensemble sur les différentes problématiques soulevées dans le Livre-Propositions et ainsi pouvoir mettre des projets en chantier pour faciliter le quotidien des malades atteints d’une MICI en Alsace. Ce sera un travail de longue haleine, nous verrons le résultat dans les mois voir et les années à venir...
Nous avons terminé la soirée autour d’un magnifique buffet offert et livré par Monsieur Eric Westermann, grand chef étoilé, du restaurant «Buerehiesel » du parc de l’Orangerie de Strasbourg. Toutes sortes de verrines brillaient de mille feux et réveillaient nos papilles ! Monsieur Westemann nous a fait le plaisir de partager le verre de l’amitié avec nous.
Pendant ce temps Jean Michel était accaparé à son stand pour les dédicaces et les discussions autour de son livre.
La soirée fut largement médiatisée avec un bel article dans les Dernières Nouvelles d’Alsace et deux passages aux informations télévisées de 12h et 19h sur FR3. Les médias étaient à notre écoute face aux problèmes rencontrés par les malades de MICI au quotidien et souhaitent suivre de près les suites de cette remise du Livre propositions.
Je remercie les partenaires de la soirée :
Eric Westermann, chef du restaurant le Buerehiesel, pour le verre de l’amitié
La Ville de Strasbourg pour la mis à disposition du pavillon Joséphine
L’entreprise FCS Deco et Emballage à SURBOURG pour les nappes et serviettes
Je remercie les élus et professionnels de santé pour leur présence et espère une collaboration fructueuse dans les semaines à venir.Comme je l’ai dit en clôturant les discours de la soirée, cette remise du Livre-Propositions n’est que le début d’une grande aventure !Votre représentante régionale,Véronique Reinbold
...Notre représentante Alsace, Véronique Reinbold, s'exprimait vendredi 19 février dernier sur France 3 Alsace à l'occasion de la remise du Livre-Propositions au maire de Strasbourg.
Samedi 21 novembre, l’Harmonie de Gambsheim et de Souffelweyersheim a offert un fabuleux concert d’automne aux 360 personnes qui se sont empressées de prendre place dans le grand hall du gymnastique de Gambsheim....
Des mélomanes, des « supporters », des fans mais également quelques malades et familles de malades étaient venus pour passer un moment fort agréable en compagnie de ces Harmonies hors pairs. Une musique d’une qualité exceptionnelle et un répertoire aux styles très variés : des musiques de films aux morceaux de « musique classique » en passant par des compositions originales pour orchestre d’harmonie et des comédies musicales.
120 musiciens ont transporté les spectateurs et les auditeurs dans une ambiance musicale insolite, fantastique et surprenante. Les deux harmonies sont composées principalement de jeunes musiciens entre 15 et 35 ans. L’Harmonie de Gambsheim et l’une des seules en Alsace parmi les 320 associations musicales à posséder un effectif complet, condition indispensable pour interpréter les partitions et les orchestrations qui sont produites aujourd'hui.
Après plus de deux heures d’envoutement musical, les visages détendus des auditeurs et leurs mines radieuses, attestait de la réussite de cette soirée. Leur générosité fut à la hauteur de leur bonheur partagé lors de ce concert, puisque 1 000€ ont pu être récoltés pour l’afa, pour vaincre la maladie de Crohn et la recto colite hémorragique.
Pour rendre les MICI visible....une pyramide de papier toilette
Les habitants de Benfeld et environ étaient à nos côtés pour notre 4éme journée nationale des Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales. ...
Pour faire en sorte que la maladie de Crohn et la RCH, maladies qui ne se voient pas, maladies à « handicap invisible »,soient mieux connues du grand public, nous avons érigés une pyramide de papier toilettes, notre but ; interpeller les personnes avec un objet connu de tous.
Grâce à notre partenaire INTERMARCHE de Benfeld nous avons,toute la journée du 3 octobre, informer les clients sur l’existence de ces maladies et récolter des fonds pour soutenir la recherche médicale et les malades. La pyramide de papier toilettes, à fondue au fur et à mesure des dons. Avec 200 000 malades en France il est normal que la plupart des personnes abordées ont répondu positivement à la question , connaissez vous quelqu’un qui est atteint de la maladie de Crohn ou de la recto colite hémorragique ?
Je remercie tous les bénévoles qui nous ont soutenus pour que cette évènement soit une réussite. Le sourire et la bonne humeur étaient parmi nous toute la journée, malgré la fatigue et les douleurs qui nous rappelaient que nous aussi sommes des malades !
MERCI, Marc président de l’assoc Espoir, Sandra déléguée 57, Lothard délégué 68, Maud (68), Stéphanie, Isabelle, Corinne, Véronique, Francis(57), Clément, Thibault, Catherine, Carole ainsi que mes parents.
Nous avons grâce aux donateurs pu remettre 1363,20€ à l'AFA pour soutenir la recherche et les malades.
Ne soyons plus victime de la maladie, mais devenons acteur de notre vie avec la maladie.C’est pour cela que 140 personnes ce sont retrouvées, samedi le 16 mai, à l’amphithéâtre de la Faculté de médecine de Strasbourg pour une conférence-débat sur les médecines douces. ...
Apprendre à mieux vivre avec une MICI, nous soigner différemment et être à l’écoute de notre corps que nous ne comprenons pas toujours.
Challenge réussit avec nos conférenciers le Docteur Robert Kempenich, médecin homéopathe diplômé en cancérologie de Strasbourg et Président de l’ECPM (European Concil of doctors for Pluratity in Medicine) qui nous présenta « les médecines complémentaires et intégratives » un exposé très intéressant, nous devions mettre nos neurones à contributions pour suivre le cheminement de nos aliments « le non soi » avec notre tube digestif qui est « notre soi intérieur ». Mme Jeanne Melcion, Directrice de Plombières les Bains et mme Françoise Davrainville, de l’Association Française des Techniques Hydrothermale nous ont présentées les bienfaits du thermalisme, que ce soit pour notre MICI ou pour les maladies extra-digestifs liées à notre MICI . Mme Danièle Prevost, diététicienne de Molsheim nous a remis en confiance face à l’alimentation qui est souvent, à tord, vu comme un ennemi. Avec mme Edithe Zimmermann, psychothérapeute de Haguenau, nous avons abordé « l’intégration posturale psychothérapeutique » en commençant par des exercices de relaxations et de prises de consciences de l’état de notre corps, cela nous à permis un petit repos avant la présentation de ce dernier sujet.
La conférence c’est terminée vers 17h30 puis nous nous sommes dirigés vers la salle de réception où un verre de l’amitié nous attendait.
Nous avons bien compris que les médecines douces représentent une approche différente, elles ne se substituent pas à la médecine traditionnelle, mais interviennent en complément du traitement des MICI pour améliorer la qualité de vie.
Nous avions différends stands : stand d’information de l’ AFA et de Spondylis avec la présence de Yasmine Oswald la délégué régionale de l’association Spondylis Alsace ( spondylarthrite ankylosante), et un stand de vente du livre de Jean Michel Hédreux « Recto la vie c’est nickel Crohn » et de cartes postales AFA.
Votre délégation s'organise pour faire connaître les MICI en Alsace lors de la 4e journée nationale des MICI. Plusieurs évènements sont en cours de réalisation... ...Le 3 octobre prochain, la délégation Alsace souhaite réaliser des levées de fonds pour financer la recherche, l'information et le soutien aux malades. Plus d'informations à venir prochainement...
Formidable mobilisation lors des Etats Généraux des Malades de MICI samedi 21 mars
Un grand merci à tous pour votre formidable mobilisation lors des Etats Généraux des Malades de MICI samedi 21 mars. Vous avez été 9 dans la région à faire le déplacement jusqu’à Paris pour faire retentir avec force la voix des malades. ...
Pendant cette après midi riche en échanges, nos témoins et experts ont débattu autour de 3 tables rondes, de problématiques récurrentes dans la vie des malades :
« La maladie, le monde médical et moi » animée par Sophie Davant
« Ma vie de tous les jours, les autres et la société » animée par Anne Buisson
« Mes prises en charge, le système de santé et ses paradoxes » animée par Olivier Mariotte
L’après midi de réflexion s’est achevée sur une note festive avec Clémentine Célarié qui nous a fait la grande amitié d’une chanson tout spécialement composée pour l’évènement avec son fils Abraham. Les débats se sont encore poursuivis un moment… mais autour du buffet !
De nombreuses pistes de travail ont été soulevées lors de ces 1er EGMM… A nous à présent de poursuivre cette réflexion avec la publication d’un livre blanc dans les prochaines semaines qui fera la synthèse des préoccupations des malades et proposera des pistes d’amélioration à destination de tous les acteurs, publics et privés, qui ont un rôle à jouer dans le quotidien et les soins des malades.
Les MICI kawa, MICI thé ou encore Tekawa sont des moments conviviaux, où, autour d’un café, d’un thé, de biscuits et autres, malades et proches discutent de manière informelle de ce qu’ils souhaitent ; un moment privilégié pour rompre l’isolement et la solitude. ...
Dans le Haut-Rhin, plusieurs rencontres sont prévues en 2009. Alors à vos agendas!
Samedi le 14 février 2009 à 14h30
Samedi le 27 juin 2009 à 14h30
Samedi le 3 octobre 2009 à 14h30
Ces rencontres ont lieu à la Maison Jaune au 6 rue du Maréchal Foch à RIEDISHEIM (68400). Il est très important d’annoncer sa participation en téléphonant à Lothard ANDONI, délégué Haut-Rhin au 03 89 74 27 13 ou afa68@afa.asso.fr
La 3éme édition de Quartier d’énergie, agir, ici, ensemble.
Les supermarchés ATAC ontaccueilli des associations locales du 14 au 19 octobre. ...
Le but de cette manifestation : faire connaître les actions et soutenir concrètement les différentes associations partenaires. L’AFA a tenu un stand d’information mercredi le 15 octobre dans l’entrée du magasin de ATAC à Haguenau, cette journée nous a permis d’atteindre un public différent.Le directeur monsieur Molinanous a remis un chèque de 600€ pour soutenir la recherche,somme récoltée par la vente de 21 produits sélectionnés au courant de la semaine.
