Avertissement ! Cette liste présente les principaux hôpitaux avec lesquels collabore l'afa (permanences hospitalières, stands d'information...). Elle est amenée à évoluer et à s'enrichir. L’afa rappelle que le gastroentérologue libéral, tout comme le médecin généraliste, est au cœur du dispositif de prise en charge des malades.
Qu’est ce qu’un Atelier du Savoir" ?Un moment d'informations et d'échange entre un professionnel de santé, les malades et leur famille autour d'un thème défini.
ØSamedi le 18 février, « Atelier du Savoir » avec Catherine OTTO, Art Thérapeute.
"L'Art-Thérapie,
Comment mieux comprendre d'où elle vient?
Ce qu'elle apporte, ses chemins variés convergents et divergents, ce qui la fonde...
L'Art-Thérapie relie à Soi, au Soi.
La pratiquer permet de renouer avec sa créativité, avec son potentiel vital, de (re)contacter la joie, d'en recevoir les effets de bien ETRE."
Y participer :
Ces « Ateliers» sont réservés aux adhérents,à jour de leur cotisation, possibilité d’adhérer sur place.
Pour tout renseignement et inscription (obligatoire places limitées) au 03 69 96 73 77 ou alsace@afa.asso.fr
Lieu: Espace Ressources, Le Sourire de Cathy au 31 faubourg National à Strasbourg (67100)
Horaire: de 14h30 à 16h30 suivi d'un verre de l'amitié, ceux qui le souhaitent pourront apporter de quoi grignoter, je me chargerai des boissons. Clôture à 17h30.
Venez nous rejoindre pour notre deuxième « Café Amitié » de l’année ! Mais où sont passés les « Kaffe-grenzel » ? Ben…. ils ont été rebaptisés ! Voilà 12 ans que nous nous retrouvons autour d’un café et de gâteaux pour discuter de notre vie quotidienne avec notre maladie dans la joie et la bonne humeur ! Nous échangeons des trucs et astuces, pour mieux vivre avec la maladie, vous apprendrez les dernières nouvelles de l’afa et bien d’autres choses !
Y participer :
Ces rencontres sont ouvertes aux malades, amis et leur famille.
Informations et inscription obligatoire(place limitée) au 03 69 96 73 77 ou alsace@afa.asso.fr
Lieu: Espace Ressources, Le Sourire de Cathy au 31 faubourg National à Strasbourg (67100)
A 3mn de la gare.Accès direct Tram B et C. ParkingSt Aurélie.
Horaire: de 18h30 à 21h30, ceux qui le souhaitent pourront apporter de quoi grignoter, je me chargerai des boissons.
Qu’est ce qu’un Atelier du Savoir" ? Un moment d'informations et d'échange entre un professionnel de santé, les malades et leur famille autour d'un thème défini.
ØSamedi le 14 avril, « Atelier du Savoir » avec madame Sandrine Willig, assistante social de la CPAM, tout savoir sur les droits sociaux.
Programme :
-L’invalidité : pour qui ? comment peut-on être déclaré invalide ? qui fait la déclaration ? qu’est ce que l’invalidité 1ère-2ème-3ème catégorie ? peut-on travailler quelques heures en invalidité ? l’invalidité est-elle permanente ? y a-t-il une carte d’invalidité ?.....
-L’handicap : Qu’est ce qu’un travailleur handicapé ? qui fait la reconnaissance de l’handicap ? quels sont les avantages à être travailleur handicapé ?...
-Suis-je obligé de dire à mon employeur que je suis invalide ou travailleur handicapé ?
-Les vacances et la maladie : puis-je partir en vacances ? à l’étranger ?......
Y participer :
Ces « Ateliers» sont réservés aux adhérents, possibilité d’adhérer sur place.
Informations et inscription (obligatoire places limitées) au 03 69 96 73 77 ou alsace@afa.asso.fr
Lieu: Espace Ressources, Le Sourire de Cathy au 31 faubourg National à Strasbourg (67100)
Horaire: de 14h30 à 16h30 suivi d'un verre de l'amitié, ceux qui le souhaitent pourront apporter de quoi grignoter, je me chargerai des boissons. Clôture à 17h30.
Comme l’an passé, nous nous retrouverons en 2012 autour d’un café et de gâteaux pour discuter de chose et d’autres. Un moment informel et convivial entre malades, amis et familles ! Savez vous que nous entamerons la 12ème année de rencontre « kaffe-grenzel » ? Et vous êtes toujours là, fidèle au rendez vous !
Dates à retenir pour les "Café Amitié" :
Vendredi, le 13 avril, le 22 juin, le 28 septembre et le 14 décembre.
Pour le verre de l’amitié ; ceux qui le souhaitent pourront apporter de quoi grignoter, je me charge des boissons.
Pour tout renseignement et inscription (obligatoire) : 03 69 96 73 77ou alsace@afa.asso.fr
Lieu : Espace Ressources 31 faubourg National 67000 Strasbourg
Horaire : de 18h30 à 21h30
Les rendez vous « Atelier du Savoir » 2012
Depuis un an, nous ne manquons pas les rendez vous « Atelier du Savoir » qui nous apportent informations, explications et échanges avec un professionnel et une vingtaine de malade. Les thèmes évoqués l’année dernière étaient : la diététique - la sophrologie et l’hypnose thérapeutique – les maladies extra digestives rhumatologiques – les MICI et l’enfant.
Dates à retenir pour les « Atelier du Savoir » et thèmes retenus :
Samedi le 18 février : Découverte de l’Art Thérapie
Samedi le 14 avril : Tout savoir sur les droits sociaux
Samedi le 15 septembre : Environnement & Santé : fabriquons nos produits ménager maison et préservons notre santé
Samedi le 17 novembre : Atelier de cuisine « Bien manger avec sa MICI »
Ces ateliers sont réservés aux adhérents à jour de leur cotisation, possibilité d’adhérer sur place.
Pour le verre de l’amitié ; ceux qui le souhaitent pourront apporter de quoi grignoter, je me charge des boissons.
Pour tout renseignement et inscription (obligatoire places limitées) : 03 69 96 73 77 ou alsace@afa.asso.fr
Lieu: Espace Ressources, Le Sourire de Cathy au 31 faubourg National à Strasbourg (67100)
Horaire: de 14h30 à 16h30 suivi d'un verre de l'amitié, clôture à 17h30.
"Atelier du Savoir" avec la rhumatologue, Dr Javier
Samedi le 3 décembre, une dizaine d’adhérents de l’afa se sont donnés rendez vous à l’Espace Ressources pour participer à un « atelier du savoir ». Nous avons accueilli le Dr Javier du CHU de Hautepierre qui nous a rendus attentifs à l’une des maladies extra digestives liées aux MICI qui est la spondylarthrite ankylosante. Dr Javier nous a « appris » à reconnaître ...
une articulation enflammée sur une radiographie et à repérer le début de l’apparition de la spondylarthrite. Après avoir expliqué ce qu’est cette maladie et les répercussions de celle-ci sur les articulations, elle a donné des conseils pour essayer de garder une mobilité maximal en faisant du sport ; le vélo ou vélo d’appartement pour la musculation, la natation pour la souplesse,…). Dr Javier nous a fait comprendre que le bienfait des cures thermales n’est plus à démontrer pour les maladies articulaires et osseuses, les répercussions bénéfiques sont à mesurer sur une durée, de 4 à 6 mois après une cure ! Un détail non négligeable, l’IRM est l’examen par excellence pour voir l’évolution d’une spondylarthrite.
L’ostéoporose est également un vrai problème pour les jeunes atteints d’une MICI, de plus, s’il y a eu un traitement à base de corticoïde ; le squelette n’a pas eu le temps de faire le stock de calcium nécessaire et se retrouve donc souvent dans un état de fragilité à l’âge adulte! Pour les femmes le problème s’intensifie lors de la ménopause. Elle a soulevé l’importance de faire des densitomètries osseuses pour vérifier l’état des os, pour éviter des situations catastrophiques et agir au plus vite.
Dr Javier nous a également fait un petit tour d’informations sur l’arthrose. Nous avons eu beaucoup d’informations en une seule après midi, mais exposées avec tellement de réalité, de simplicité, avec des mots parfois directs mais sincères. Pas de chichi, juste la vérité ! Merci Dr Javier.
Nous nous sommes quittés vers 18h après avoir prolongé la discussion autour des tisanes et cafés !
Pour le réentrainement à l’effort, en douceur, après une longue hospitalisation ou une inactivité prolongée dû à la maladie, vous pouvez faire des séances d’Ergocycle à l’Espace Ressources. Tout ceci se fait sous surveillance d’un Educateur Physique, spécialisé dans l’Activité Physique Adaptée (APA), après avoir fait un bilan d’exploration fonctionnelle Cardiaque et Respiratoire à l’effort, vous commencerez vos 18 séances d’activités.
Concert de Noël, au bénéfice de l'Esapce Ressources
1er dimanche de l’Avent, nous sommes plus de 300 personnes à assister au concert de Noël que j’ai organisé au bénéfice de l’Espace Ressources, espace d’accueil et d’activités pour les malades, que nous partageons avec l’association Apssoh depuis la signature d’un partenariat en avril 2010....
Ce concert de Noël venu d’ailleurs nous a tenu en haleine durant 1h30, des chants de Noël malgaches aux chants de Noël espagnols en passant par des morceaux plus traditionnels interprétés par les trompettistes, nous avons passés un moment fabuleux rempli de douceur, de rêves et de joie.
Ce concert nous a permis de faire une communication autour de l’afa et des MICI et de récolter 982€ (recette du concert, frais déduit) pour notre Espace Ressources.
Samedi le 12 novembre l’association Espoir a fêté un anniversaire, sa 5ème année d’existence ! Cinq années à organiser des manifestations dans le seul but de récolter des fonds pour financer la recherche sur les MICI et faire connaître ces maladies au grand public ! Fêter un anniversaire c’est bien, mais comme les bénévoles de l’association n’ont pas pour habitude de se contenter de souffler des bougies, ...
ils ont organisés un week end artistique : expo d’art le samedi et marché de Noël le dimanche ! Le tout accompagné d’un repas et pâtisseries faites maison. L’ensemble des bénéfices vont être reversés à l’afa, comme d’habitude, en début d’année prochaine.
Un grand merci à Héléna (présidente de l’association et touchée par MC) et à l’ensemble des membres de l’association. Félicitations à vous !
6ème journée nationale des MICI en Bas et Haut Rhin
Bas-Rhin, cinéma en plein air, soirée au bénéfice de l’afa (entrée libre et collecte) :Samedi le 8 octobre ; nous voici chez Patricia-Chloé, à Kolbsheim, qui nous ouvre les portes de sa demeure, un magnifique corps de ferme, où nous allons « fêter » la 6ème journée nationale des MICI....
Une odeur alléchante de soupe aux légumes, de tartes flambées et autres pâtisseries nous accueille dès 18h ! Patricia et moi-même sommes déjà prêtes à accueillir le public, mais nous attendons, également le moment du « dîner » pour nous réchauffer, il fait un froid de canard et en prime un vent glacial qui nous traverse le corps !
19h, les premières personnes arrivent, avec 30mn d’avance, super génial, cela promet une soirée bien remplie ! Une heure plus tard nous sommes……trente personnes, des courageux, qui ont osé braver le froid !
Outre les bonnes choses à déguster, Patricia a organisé une projection du film Rasta rocket en plein air. C’est dans la grange qu’a été installée cette salle de cinéma improvisée. Le film n’était plus à l’affiche depuis un moment, mais nous avons beaucoup ri !
Certes la soirée n’a pas connu le succès de fréquentation escompté, mais pour les visiteurs présents le message est passé « sortir ces maladies de l’ombre ». Je félicite Patricia-Chloé qui a relevé le défi de l’afa « Montrons ce que nous avons dans le ventre » et je salue chaleureusement le travail de tous les bénévoles (les habitants du village) !
Plus encore que les dons récoltés, 590€, nous retenons les relations humaines qui se créent lors de ces événements et qui bien souvent, marquent le début d’une chaîne de solidarité.
MERCI à tous !
Haut-Rhin, concert au bénéfice de l’afa (entrée libre et levée de fonds) :
Pour cette 6ème journée nationale, l'afa Haut Rhin a organisé un concert à Illzach avec « Les oiseaux de passage ».
Ce quatuor de qualité nous a présenté leur spectacle nommé Travelling : 20 chansons du répertoire de Jacques BREL. Dans une ambiance feutrée le concert a ravi 80 personnes.
Parallèlement nous avons tenu un stand d'information sur les MICI et un stand de pâtisseries qui nous a permis d’échanger avec les malades présents, un moment riche et authentique. Nous avons réussi à récolter 700 € !
Lothard Andoni, délégué 68, remercie amis, famille et adhérents qui ont participé à la bonne réussite de cette soirée.
"Atelier du Savoir" sur la sophrologie et l'hypnose thérapeutique
Le 24 septembre nous nous sommes réunis pour un « Atelier du Savoir », animé par Patricia Feidt, Infirmière sophrologue spécialisée dans l’hypnose thérapeutique.Cet atelier était ouvert aux personnes atteintes d’une pathologie chronique ou cancéreuse,...
une vingtaine de personne ce sont donc retrouvées à l’Espace Ressources. Patricia, nous a présenté l’hypnose thérapeutique et la sophrologie avec à l’appui des exemples concrets et un exercice de sophrologie.
Nous avons bien compris les bienfaits que nous pouvons tirer de ces méthodes que ce soit pour gérer la douleur, mais également nous libérer du stress que peut engendrer la maladie dans notre vie quotidienne. Nous avons clôturé l’après midi par un verre de l’amitié.
L'association Espoir toujours solidaire avec les malades.
Samedi le 18 juin, j’entame le voyage vers Hirschland pour une réception de remise de chèque pour l’afa. Je ne vais pas vers l’inconnu, je me rends dans « la grande famille » de l’association Espoir - AFA, comme le dit si souvent Marc le vice président de l’association....
Pour la cinquième année consécutive Héléna Theiss, présidente de l’association Espoir et malade de Crohn, a réuni les membres de l’association (malades, famille de malade et amis) pour remettre un chèque de 4500€ à l’afa pour soutenir la recherche contre les MICI, somme résultant des manifestations organisées ces derniers mois.
Les membres de l’association ne sont jamais à cours d’idée et sont infatigables….du moins en donnent t’ils l’air ! A peine le programme de l’année bouclé, qu’ils ont déjà prévus les prochains événements*, comme un marché de Noël, une expo d’Art, le prochain marché aux puces,….. L’association est toujours présente pour mener à bien des actions pour soutenir la recherche et les malades, d’ailleurs, Marc, vice président, vient régulièrement donner de son temps lors de la journée nationale des MICI.
L’afa remercie de tout cœur les dirigeants et les membres de l’association Espoir pour leur fidélité et leur soutien sans faille.
Véronique, représentante régionale.
*Les manifestations de l’Association Espoir sont annoncées dans l’agenda de l’afa, en page régionale.
Une adhérente Alsacienne s’est mobilisée avec son club pour organiser un TOURNOI CARITATIF DE BADMINTON au bénéfice de l’afa. Cette opération s’inscrit dans la lignée de ce que nous souhaitons mettre en place pour l’opération « Montrons ce que nous avons dans le ventre » pour la prochaine journée nationale....
Au final, près de 120 joueurs ont répondu présents et plus de 253 matchs de badminton se sont déroulés le week-end du 21 et 22 mai dernier au terme duquel un chèque d’un montant de 1700 € a pu être reversé par le club à l’afa. « C’est un succès considérable, d’autant plus que cette somme ne correspond qu’aux inscriptions ! Le club a pu lui aussi gagner de l’argent grâce à la buvette et aux ressources annexes (sponsoring…) » nous a expliqué Véronique après l’évènement. Le maire de Mutzig, également présent, s'est félicité de l'organisation de cette manifestation qui unit le sport et l'humanitaire grâce à l'investissement des nombreux bénévoles du club et des sponsors locaux.
Merci à Valérie Schuler, l’adhérente qui a fait le trait d’union entre l’afa et le club de badminton de Molsheim, ainsi qu’à toutes les composantes du club pour leur solidarité et leur générosité. Cette opération est un modèle pour nous tous en vue de notre journée nationale. Sur la photo lors de la remise du chèque, de gauche à droite : Séverine HARQUEL professeur de badminton, Véronique REINBOLD représentante régionale afa Alsace, Valérie SCHULER professeur de sport, Laetitia PACEVICIUS organisatrice et Mathieu KLAEYLE, président du club.Si comme Valérie vous voulez soutenir l’afa, seule organisme en France à subventionner la recherche contre les MICI, alors n’hésitez pas, proposez votre idée à votre club ou contactez Véronique au 03 69 96 73 77 ou alsace@afa.asso.fr. Et pourquoi pas un défi sportif pour la 6ème journée nationale des MICI ! Ensemble pour combattre les MICI.
L’afa et l’association URILCO partenaires. L’afa Alsace et l’Association URILCO 67 sont étroitement liés depuis quelques années. ...Sachant que les personnes stomisées* sont pour la plupart des malades de cancer, de Crohn ou de recto colite hémorragique. L’association URILCO a des conventions avec les hôpitaux et les cliniques pour des visites de malades, ainsi les « stomisés contact *» rendent visite au futur ou nouveau stomisé afin de dédramatiser le résultat de l’intervention et de prouver qu’une vie, aussi normale que possible, est envisageable. Lors de ces visites les stomisés contact remettent des documents de l’afa aux personnes atteintes d’une MICI. Une façon très « direct » de faire connaître l’afa aux malades ! Lors de la dernière AG d’URILCO j’ai pu présenter l’Espace Ressources de Strasbourg aux adhérents. *Personnes stomisées, qu’est ce qu’une stomie ?C’est l’abouchement chirurgical d’un viscère creux à la peau. On distingue deux types de stomies, les digestives et les urinaires. En ce qui nous concerne se sont l’iléostomie et la colostomie. *Stomisés contact : c’est une personne porteuse d’une stomie ou ayant eu une stomie provisoire. Cette personne fait partie de l’association URILCO et a suivie une formation de stomisé contact. C’est une personne bénévole. Le nouveau stomisé contact est parrainé par un ancien jusqu’à ce qu’il se sente à l’aise dans son rôle.
Le nouveau programme d'activités de l'espace-ressources est disponible. ...Vous trouverez la liste de toutes les activités réservées à nos adhérents en téléchargeant le programme d'activités janvier-avril 2011
