Des notes de musiques pour les MICI!

Samedi 21 novembre, l’Harmonie de Gambsheim et de Souffelweyersheim a offert un fabuleux concert d’automne aux 360 personnes qui se sont empressées de prendre place dans le grand hall du gymnastique de Gambsheim. ...

Des mélomanes, des « supporters », des fans mais également quelques malades et familles de malades étaient venus pour passer un moment fort agréable en compagnie de ces Harmonies hors pairs. Une musique d’une qualité exceptionnelle et un répertoire aux styles très variés : des musiques de films aux morceaux de « musique classique » en passant par des compositions originales pour orchestre d’harmonie et des comédies musicales.

120 musiciens ont transporté les spectateurs et les auditeurs dans une ambiance musicale insolite, fantastique et surprenante. Les deux harmonies sont composées principalement de jeunes musiciens entre 15 et 35 ans. L’Harmonie de Gambsheim et l’une des seules en Alsace parmi les 320 associations musicales à posséder un effectif complet, condition indispensable pour interpréter les partitions et les orchestrations qui sont produites aujourd'hui.

Je vous invite à faire un tour sur leur très beau site : http://www.harmoniegambsheim.org

Après plus de deux heures d’envoutement musical, les visages détendus des auditeurs et leurs mines radieuses, attestait de la réussite de cette soirée. Leur générosité fut à la hauteur de leur bonheur partagé lors de ce concert, puisque 1 000€ ont pu être récoltés pour l’afa, pour vaincre la maladie de Crohn et la recto colite hémorragique.

MERCI à vous tous.

Véronique Reinbold

Pour rendre les MICI visible....une pyramide de papier toilette

Les habitants de Benfeld et environ étaient à nos côtés pour notre 4éme journée nationale des Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales. ...

 Pour faire en sorte que la maladie de Crohn et la RCH, maladies qui ne se voient pas, maladies à  «  handicap invisible »,  soient mieux connues du grand public, nous avons érigés une pyramide de papier toilettes, notre but ; interpeller les personnes avec un objet connu de tous.

Grâce à notre partenaire INTERMARCHE de Benfeld nous avons,  toute la journée du 3 octobre, informer les clients sur l’existence de ces maladies et récolter des fonds pour soutenir la recherche médicale et les malades. La pyramide de papier toilettes, à fondue au fur et à mesure des dons. Avec 200 000 malades en France il est normal que la plupart des personnes abordées ont répondu positivement à la question , connaissez vous quelqu’un qui est atteint de la maladie de Crohn ou de la recto colite hémorragique ?

Je remercie tous les bénévoles qui nous ont soutenus pour que cette évènement soit une réussite. Le sourire et la bonne humeur étaient parmi nous toute la journée, malgré la fatigue et les douleurs qui nous rappelaient que nous aussi sommes des malades !

MERCI, Marc président de l’assoc Espoir, Sandra déléguée 57, Lothard délégué 68, Maud (68), Stéphanie, Isabelle, Corinne, Véronique, Francis(57), Clément, Thibault, Catherine, Carole ainsi que mes parents.   

Nous avons grâce aux donateurs pu remettre 1363,20€ à l'AFA pour soutenir la recherche et les malades. 

Compte-rendu de la conférence-débat du 16 mai

Ne soyons plus victime de la maladie, mais devenons acteur de notre vie avec la maladie.C’est pour cela que 140 personnes ce sont retrouvées, samedi le 16 mai, à l’amphithéâtre de la Faculté de médecine de Strasbourg pour une conférence-débat sur les médecines douces. ...

Apprendre à mieux vivre avec une MICI, nous soigner différemment et être à l’écoute de notre corps que nous ne comprenons pas toujours.

Challenge réussit avec nos conférenciers le Docteur Robert Kempenich, médecin homéopathe diplômé en cancérologie de Strasbourg et Président de l’ECPM (European Concil of doctors for Pluratity in Medicine) qui nous présenta  « les médecines complémentaires et intégratives » un exposé très intéressant, nous devions mettre nos neurones à contributions pour suivre le cheminement de nos aliments « le non soi » avec notre tube digestif qui est «  notre soi intérieur ».  Mme Jeanne Melcion, Directrice de Plombières les Bains et mme Françoise Davrainville, de l’Association Française des Techniques Hydrothermale nous ont présentées les bienfaits du thermalisme, que ce soit pour notre MICI ou pour les maladies extra-digestifs liées à notre MICI . Mme Danièle Prevost, diététicienne de Molsheim nous a remis en confiance face à l’alimentation qui est souvent, à tord, vu comme un ennemi. Avec  mme Edithe Zimmermann, psychothérapeute de Haguenau, nous avons abordé «  l’intégration posturale psychothérapeutique » en commençant par des exercices de relaxations et de prises de consciences de l’état de notre corps, cela nous à permis un petit repos avant la présentation de ce dernier sujet.

La conférence c’est terminée vers 17h30 puis nous nous sommes dirigés vers la salle de réception où un verre de l’amitié nous attendait.

Nous avons bien compris que les médecines douces représentent une approche différente, elles ne se substituent pas à la médecine traditionnelle, mais interviennent en complément du traitement des MICI pour améliorer la qualité de vie.

Nous avions différends stands :  stand d’information de  l’ AFA et de Spondylis avec la présence de Yasmine Oswald la délégué régionale de l’association Spondylis Alsace ( spondylarthrite ankylosante), et un stand de  vente du livre de Jean Michel Hédreux «  Recto la vie c’est nickel Crohn » et de cartes postales AFA.

Journée nationale des MICI

Votre délégation s'organise pour faire connaître les MICI en Alsace lors de la 4e journée nationale des MICI. Plusieurs évènements sont en cours de réalisation... ...Le 3 octobre prochain, la délégation Alsace souhaite réaliser des levées de fonds pour financer la recherche, l'information et le soutien aux malades. Plus d'informations à venir prochainement...

Formidable mobilisation lors des Etats Généraux des Malades de MICI samedi 21 mars

Un grand merci à tous pour votre formidable mobilisation lors des Etats Généraux des Malades de MICI samedi 21 mars. Vous avez été 9 dans la région à faire le déplacement jusqu’à Paris pour faire retentir avec force la voix des malades. ...

Pendant cette après midi riche en échanges, nos témoins et experts ont débattu autour de 3 tables rondes, de problématiques récurrentes dans la vie des malades :

• «  La maladie, le monde médical et moi » animée par Sophie Davant

• «  Ma vie de tous les jours, les autres et la société » animée par Anne Buisson

• « Mes prises en charge, le système de santé et ses paradoxes » animée par Olivier Mariotte

L’après midi de réflexion s’est achevée sur une note festive avec Clémentine Célarié qui nous a fait la grande amitié d’une chanson tout spécialement composée pour l’évènement avec son fils Abraham. Les débats se sont encore poursuivis un moment… mais autour du buffet !

De nombreuses pistes de travail  ont été soulevées lors de ces 1er EGMM…  A nous à présent de poursuivre cette réflexion avec la publication d’un livre blanc dans les prochaines semaines qui fera la synthèse des préoccupations des malades et proposera des pistes d’amélioration à destination de tous les acteurs, publics et privés, qui ont un rôle à jouer dans le quotidien et les soins des malades.

Vos MICI Kawa en 2009 dans le Haut Rhin

Les MICI kawa, MICI thé ou encore Tekawa sont des moments conviviaux, où, autour d’un café, d’un thé, de biscuits et autres, malades et proches discutent de manière informelle de ce qu’ils souhaitent ; un moment privilégié pour rompre l’isolement et la solitude. ...

Dans le Haut-Rhin, plusieurs rencontres sont prévues en 2009. Alors à vos agendas!

Samedi le 14 février 2009 à 14h30

Samedi le 27 juin 2009 à 14h30

Samedi le 3 octobre 2009 à 14h30

Ces rencontres ont lieu à la Maison Jaune au 6 rue du Maréchal Foch à RIEDISHEIM (68400). Il est très important d’annoncer sa participation en téléphonant à Lothard ANDONI, délégué Haut-Rhin au 03 89 74 27 13 ou afa68@afa.asso.fr

La 3éme édition de Quartier d’énergie, agir, ici, ensemble.

Les supermarchés ATAC ont accueilli des associations locales du 14 au 19 octobre. ...

Le but de cette manifestation : faire connaître les actions et soutenir concrètement les différentes associations partenaires. L’AFA a tenu un stand d’information mercredi le 15 octobre dans l’entrée du magasin de ATAC à Haguenau, cette journée nous a permis d’atteindre un public différent. Le directeur monsieur Molina  nous a remis un chèque de 600€ pour soutenir la recherche,  somme récoltée par la vente de 21 produits sélectionnés au courant de la semaine.

Les artistes peintres au rendez-vous avec l’AFA

Pour la 3ème journée Nationale des MICI les artistes peintres de la région Nord-Alsace ont répondus présents à notre exposition  de peinture à Haguenau.  ...

Sarah, 18 ans atteinte de la maladie de Crohn depuis un an, a inauguré officiellement la manifestation,  en présence de nombreuses personnalités. La municipalité avait délégué 3 adjoints,  et nous avons eu le plaisir d'accueillir un maire et un proviseur d'une commune avoisinante, des représentants de la Sous-Préfecture , du Centre Hospitalier et du Lycée . Parmi celle-ci, Huguette Dreikaus, comédienne humoriste, une star en Alsace, nous à fait l’honneur de sa présence, elle a été très touchée par notre initiative et accepte de se mobiliser à nos côtés. Cette expo c’est déroulée durant tout le week-end,  ces deux journées consacrées à l’information sur la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique, ont fait le plein. De nombreux contacts ont été pris. Plus de 500 visiteurs, malades et non-malades ont ainsi soutenu l’AFA et ont pu participer au choix de la plus belle œuvre exposée. L’artiste choisi a remporté un panier garni, fourni par l’un des dix partenaires de la manifestation.  Les enfants étaient à l’honneur, puisque le thème de la journée nationale était «  Les MICI et la jeunesse », un concours de dessin à eu lieu le samedi après midi, jugé par les exposants, avec classements et récompenses. Dimanche Mélanie a réalisé des maquillages « tableaux vivants » sur le visage des enfants.  Cette manifestation a été organisée par Martine, la déléguée du Bas-Rhin, avec le partenariat de la Ville de Haguenau qui a mis gratuitement à disposition la salle Roger Corbeau de l’Ancienne Douane.

Conférence-débat de Mulhouse et MICI Kawa

150 personnes se sont déplacées à l'université de Haute Alsace pour assister à une conférence-débat interactive sur les MICI. ...

Cette conférence a démarré par un exposé du Professeur Duclos, gastro-entérologue au CHU de Hautepierre suivi d’un exposé du Docteur Ardizzone, Rhumatologue au Centre Hospitalier de Mulhouse sur les problèmes rhumatismaux liés aux MICI  et s’est terminé avec l’intervention du Docteur Sontag, Médecin chef à l’hôpital du Moenschberg de Mulhouse, sur le thème du Cancer et des MICI.

Un grand nombre de participants à cette rencontre m’a très rapidement manifesté son enthousiasme par rapport à la reprise de l’activité de l’AFA dans le Haut-Rhin. Ceci m’a réconforté dans l’intérêt de ma démarche et dans l’importance de la communication directe auprès des malades et de leurs familles.

C’est pourquoi, le  4 octobre dernier (3ème journée nationale des MICI), une rencontre a également été organisée à Riedisheim entre malades, familles et amis de malades pour échanger, partager et  s’aider….

Une dizaine de personnes se sont retrouvées autour d’un café. Trois

d’entre-elles sont parties assez vite pour «  mauvais aiguillage  ».  En ce qui concerne les autres, l’échange a été sincère et ouvert avec un partage du quotidien et de ses souffrances sans aucun tabou ni complexe : des larmes mais aussi une envie de vivre pleinement sa vie…malgré le handicap lié au MICI.

Par ailleurs, lors de cette même rencontre on été abordé des sujets théorique sur la maladie, sur la présentation de l’AFA ainsi que le vécu d’une Curiste et la présentation des Etats généraux des Malades de Mici du 21 mars.

Une infirmière à domicile était également présente et sa démarche a été très appréciée compte tenu du fait qu’elle suit actuellement plusieurs personnes atteintes de MICI et souhaitait obtenir plus d’information au sujet de ces maladies.

La prochaine rencontre est fixée pour fin Janvier 2009 avec je l’espère la présence d’une diététicienne.

Presentation de notre nouvelle déléguée du Bas-Rhin

 Martine Rieger nouvelle déléguée du Bas-Rhin . Habitant Haguenau mais wissembourgeoise d'origine, mère de 3 grands enfants, « Crohneuse » en rémission, je rejoins l'équipe de l'AFA en m'occupant en priorité de la région Nord-Alsace. Après avoir moi-même apprécié au cours de ma maladie (et je tiens encore à l'en remercier), le soutien et  la disponibilité de Véronique Reinbold devenue représentante Alsace, j'ai accepté cette mission pour aider à améliorer le quotidien de nos malades de plus en plus nombreux, de plus en plus acteurs de leur maladie mais aussi de plus en plus seuls face à elle. ...

Dans l'immédiat, j'assure une écoute téléphonique au 03 69 11 76 57

En projet: des rencontres régulières dans la zone de Haguenau-Wissembourg autour d'un thème que vous aurez souhaité développer avec un invité en rapport .

Dans un premier temps, je vous invite à nous rencontrer le WE du 4 et 5 octobre à Haguenau et à faire connaissance au stand de l'AFA lors d'une de nos manifestations organisées lors de la 3ème journée nationale des MICI : une expo-peinture avec concours de dessin pour les enfants   (voir détails rubrique Journée Nationale).

Venez-y seul, nombreux ou en famille...mais passez donc nous voir !

Nous pourrons à l'avenir agir ensemble pour faire un pas vers le mieux-vivre. Vos idées seront les bienvenues. N'hésitez pas. Prenez bien soin de vous et à bientôt!