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vendredi, 08 juillet 2011

L’afa, invitée de l’association El Chiffa

L'association El Chiffa, association algérienne de malades de MICI de la willaya d’Oran, avait convié l'afa à participer à une conférence débat, qui s'est tenue à l'école de médecine d'Oran le 29 mai dernier. ...

Nabil Kort, notre délégué de Seine et Marne, était invité à présenter le concept de malade expert, tel qu'il est développé dans les programmes d'éducation thérapeutique, et singulièrement à l'afa, dans nos sessions de coaching santé. 

 

 Nabil Kort, à gauche, Alain Olympie au centre et le président d'El Chiffa, à droite

 

Nabil qui a été un acteur central de la montée en puissance du malade expert en France, d'abord au travers des premières formations à l'écoute et d'initiatives pilotes comme MICI Dialogue, a pu faire part de son expérience aux 200 personnes présentes.

"Beaucoup de personnes sont venues me voir après mon intervention pour me poser des questions mais aussi pour me faire part de leur souffrance. Les médicaments manquent en Algérie, les poches de stomie sont rudimentaires...". 

La relation avec El Chiffa ne s'arrête pas à cette conférence : "Cela fait plusieurs années que nous travaillons ensemble" rappelle Alain Olympie, directeur de l'association François Aupetit. "Nous étions intervenus avec Louis Descos dès 2006 Puis avec Jean Pierre Gendre en juin 2010. Nous avons également accueilli le président de l'association algérienne à La Maison des MICI pour lui présenter notre organisation, la documentation que nous proposons ..."

Une relation qui va se poursuivre par un projet de formation à l'écoute pour des bénévoles d'El Chiffa avec pour objectif de leur donner les moyens d'être autonomes et acteurs face aux immenses besoins exprimés par les malades algériens. 

mardi, 24 mai 2011

Europe : feedback sur la journée mondiale des MICI

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Voir le compte-rendu en anglais sur le site de l'EFCCA

mardi, 24 mai 2011

SUMMER CAMP ! ATTENTION NOUVEAUTE !

Les 18-25 ans ont aussi leur camp d’été ! Pour vivre une immersion linguistique, en apprendre plus sur sa MICI et profiter de moments de détente, la fédération européenne des malades de Crohn et de RCH propose un SUMMER CAMP qui se déroulera du 25 au 28 août à Voorthuizen près d’Utrecht (Pays Bas). ...

Pour cette première, deux places sont prévues pour deux jeunes Français. Il va falloir faire vite ! Alors ne tardez pas et contactez Julie pour plus d’information et pour vous inscrire : info-accueil@afa.asso.fr

Les frais d’inscription sont de 115€ (hors frais de transport, soit environ 90€ pour un aller/retour sans carte de réduction ou tarif spécial). Une bonne maîtrise de l’anglais est nécessaire pour pouvoir suivre les tables-rondes d’information et pouvoir vivre pleinement cette expérience enrichissante !

Pour en savoir plus sur le camp : http://www.catchyourdream.org

mardi, 22 février 2011

Nouvelles de la recherche en Europe

Suite aux trois premières bourses reversées par l'IBD Research Foundation à trois équipes européennes, l'IBD Foundation publie sa lettre d'information présentant les différentes équipes sélectionnées ainsi que son action... ...

Pour la consulter, cliquez ici

 

jeudi, 10 février 2011

Le Parlement européen donne son feu vert au projet de directive sur les droits des patients dans les soins de santé transfrontaliers (19-01-2011)

Le Parlement européen, réuni en plénière à Strasbourg, a approuvé à une large majorité, le 19 janvier 2011, le rapport législatif de Françoise Grossetête (PPE) sur le projet de directive sur les droits des patients dans les soins de santé transfrontaliers. La question est sur la table depuis juillet 2008, date à laquelle la Commission européenne faisait une première proposition qui a finalement abouti, après de longs mois de débats nourris, à un accord de compromis entre Parlement et Conseil. Le Conseil doit désormais donner son accord formel sur le texte approuvé par les députés. Une fois promulgué, les États membres auront 30 mois pour apporter des modifications à leur législation nationale. ...

Les nouvelles règles précisent que les citoyens européens pourront être remboursés pour des soins reçus dans un autre État membre, dans la mesure où le type de traitement et les coûts auraient normalement été couverts dans leur propre pays.

Les autorités pourront exiger que les patients demandent une autorisation préalable pour les traitements nécessitant un séjour de nuit à l'hôpital ou des soins de santé spécialisés. Sur l'insistance des députés, tout refus devra être clairement justifié. Une liste fermée précise les conditions de refus d'une autorisation préalable, incluant notamment les risques pour le patient ou pour le grand public. 

Chaque pays doit désigner un "point de contact" en vue de fournir des informations aux patients qui envisagent de se faire soigner à l'étranger. Les points de contact fourniront également une assistance en cas de problème.

Le recours aux soins à l'étranger pourrait notamment bénéficier aux patients figurant sur de longues listes d'attente, ou à ceux qui sont incapables de trouver des soins spécialisés. Les députés ont renforcé les mesures de coopération pour les maladies rares qui suscitent parfois une faible sensibilisation et dont les experts sont souvent peu nombreux et éparpillés.

En règle générale, la plupart des patients préfèrent se faire soigner près de chez eux. Actuellement, 1 % des budgets de santé des États membres sont consacrés à des soins de santé transfrontaliers. Ces règles concernent seulement les personnes qui choisissent de se faire soigner à l'étranger. Le régime de carte européenne d'assurance maladie continuera à s'appliquer pour les citoyens qui ont besoin d'un traitement d'urgence lors d'une visite dans un autre pays de l'UE.

 

Pour consulter la directive : 

http://www.europarl.europa.eu/oeil/file.jsp?id=5661632¬iceType=null&language=fr

 

Questions/réponses pour mieux comprendre les enjeux :

http://europa.eu/rapid/pressReleasesAction.do?reference=MEMO/11/32&format=HTML&aged=0&language=fr&guiLanguage=en

 

Entretien avec François Grossetête, députée européenne française, rapporteur du projet de directive :

http://www.europolitique.info/social/directive-soins-de-sante-transfrontaliers-une-garantie-de-tirer-vers-le-haut-la-qualite-des-soins-art292709-24.html

vendredi, 26 novembre 2010

La Recherche en Europe

Vous pouvez télécharger les informations relatives aux trois bourses de recherche... ...

 

jeudi, 25 novembre 2010

L'IBD Foundation octroie ses premières bourses de recherche

L'IBD Foundation, structure européenne de financement de la recherche, a octroyé ses premières bourses de recherche pour un montant total de 15000 €. Trois projets, italien, belge et suisse ont été sélectionnés et se verront récompenser d'une bourse de 5000 € chacune.Pour plus d'informations sur le sujet, identifiez vous ! (réservé aux adhérents)

mardi, 02 novembre 2010

Le nouveau numéro du magazine de l'efcca est en ligne

Le nouveau numéro du magazine de l'EFCCA est disponible. ...

 

mercredi, 07 juillet 2010

Premières bourses pour l'IBD Research Foundation

« L’IBD Research Foundation, fondation européenne créée en 2008, lance son premier programme de bourses. ...

Ce programme va permettre un apport de trois bourses de 5000 € chacunes à trois micro-projets  de recherche fondamentale ou clinique en relation avec les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin. Ces bourses sont idéalement à destination de jeunes chercheurs européens et une attention particulière sera apportée aux projets pédiatriques. 

Pour plus d’information sur cet appel à projets : http://www.ibdresearch.org ou auprès de M. Wouter Miedema à wouter.miedema@ibdresearch.org

jeudi, 08 avril 2010

Activity report 2009

Our activity report for 2009 is now available ! ...

 

 

 

 

 

1 L’afa, invitée de l’association El Chiffa Cédric Diat 89
2 Europe : feedback sur la journée mondiale des MICI Anne Buisson 107
3 SUMMER CAMP ! ATTENTION NOUVEAUTE ! Cédric Diat 178
4 Nouvelles de la recherche en Europe Cédric Diat 135
5 Le Parlement européen donne son feu vert au projet de directive sur les droits des patients dans les soins de santé transfrontaliers (19-01-2011) Cédric Diat 140
6 La Recherche en Europe Cédric Diat 401
7 L'IBD Foundation octroie ses premières bourses de recherche Cédric Diat 181
8 Le nouveau numéro du magazine de l'efcca est en ligne Cédric Diat 230
9 Premières bourses pour l'IBD Research Foundation Cédric Diat 301
10 Activity report 2009 Cédric Diat 205
11 L'afa auditionnée au Parlement Européen Cédric Diat 310
12 L’Australie défie les MICI sur les routes du Tour de France Cédric Diat 454
13 Activity report Cédric Diat 635
14 Assemblée générale de l'EFCCA Cédric Diat 786
15 Le 11ème congrés des jeunes européens à Paris Anne Buisson 790
16 Une fédération européenne : l'union fait la force Cédric Diat 693