Créées en 2008, les Assises MICI, ont lieu désormais chaque début d’année à la Cité Universitaire à Paris. Elles proposent aux gastro-entérologues libéraux et des hôpitaux généraux des formations très pratiques liées aux problèmes rencontrés dans leur quotidien face aux malades de MICI.

Les meilleurs spécialistes français interviennent bénévolement sur un programme élaboré par un Comité scientifique présidé par le Pr Jean-Pierre Gendre, président du CS de l’afa et ancien responsable du Service de gastro-entérologie de Saint-Antoine.

Le CS des Assises est composé de gastro-entérologues libéraux, des hôpitaux généraux, des CHU et de deux représentants de l’afa.  

Le format est original :
-    des conférences en plénières et une « controverse »,
-    des ateliers dont l’objectif essentiel est de favoriser la participation de l’assistance et l’interactivité sur un ou plusieurs cas cliniques,
-    des « questions/réponses ».

La prochaine édition des cette manifestation organisée par B.C.A. aura lieu le vendredi 22 janvier 2010

Un site internet propose les diaporamas des interventions des années précédentes et donnent les informations nécessaires à l'inscription.

Pour en savoir plus, cliquer sur : Les Assises MICI

Dire ou ne pas dire ? C'est à cette question posée souvent placée au coeur de la relation médecin-malade que l'enquête de Gwenaëlle Gravis, médecin oncologue à l'institut Paoli Camlettes de Marseille, apporte des éléments de réponse.

 

Deux options ont été proposées à 350 patients atteints de cancer : avoir accès selon leur bon vouloir à l'intégralité de leur dossier médical réactualisé en permanence et accompagné d'un lexique médical. Ou se voir délivrer une information "à la demande", avant, pendant, et après leur chimiothérapie. 20 mois plus tard, les résultats de cette étude montrent que 70% des patients du 1er groupe déclarent avoir consulté leur dossier, 70 % d'entre eux disant l'avoir compris. Globalement leur indice de satisfaction a été supérieur à celui du 2ème groupe et il n'a pas été enregistré la moindre augmentation de leur anxiété.

 

Contrairement à certaine idées reçues, un patient "complètement informé" n'a donc pas tendance à être plus anxieux qu'un autre malade. Dans les cas les plus dramatiques ce sont d'ailleurs souvent les médecins qui ont tendance à ménager l'espoir même lorsque celui n'est pas fondé. Quitte à taire ou à tordre la vérité. A sa façon, cette étude vient rappeler qu'une des mission essentielle des médecins, c'est d'informer"en toute transparence" leurs patients en rendant intelligible l'ensemble de leurs résultats médicaux.

 

La généralisation d'Internet a fait exploser nombre de barrières. Y compris celle de l'information médicale. De plus en plus matures et responsables, la plupart des patients ne veulent plus s'accommoder de cette culture du secret médical. Plus que le savoir, n'est ce pas plutôt l'ignorance qui est souvent à l'origine de l'anxiété et de l'incompréhension ?

 

Source Chroniques septembre 2008

 

 

 

MICI DIALOGUE A LA MAISON DES MICI A PARIS, DANS LE NORD OU en NORMANDIE

 

Ce sont des ateliers d'éducation thérapeutique pour mieux vivre avec sa maladie et ses traitements.
L'AFA organise ces ateliers afin de promouvoir et d'optimiser, chez les patient(e)s en traitement, le degré d'observance thérapeutique et le maintien de la qualité de vie.

 

pour qui ?

Les ateliers s'adressent à des personnes atteintes de MICI en traitement, et plus particulièrement à celles qui éprouvent des difficultés dans le suivi de leur traitement, quel que soit leur degré d'expérience d'un traitement, avec des objectifs précis :

Partager leurs expériences avec des pairs

Améliorer leurs connaissances sur la maladie et ses traitements

Mieux communiquer avec leur entourage sur leur maladie

Acquérir des connaissances en termes de gestion de leur traitement

Augmenter le degré d'observance thérapeutique

Renforcer et améliorer le degré de confiance en soi

 

comment ?

Des ateliers animés par deux personnes atteintes de MICI qui ont suivi une formation intensive à l'animation d'un groupe de pairs

Chaque atelier comprend 3 sessions de 3 heures, avec une thématique par session :
Session1 Maladie et traitements

Session2 Communication avec l'entourage

Session3 Estime de soi

Modalités d'orientation de vos patientes et patients vers les ateliers de formation thérapeutique MICI
Conditions d'inscription : être une personne atteinte de MICI en traitement et s'engager sur 3 sessions
Dates, lieu et horaires : En général à La Maison des MICI (78, quai de Jemmapes, 75010 PARIS) ou encore en région. Toutes les informations au 01 42 00 00 40

 

LA MAISON DES MICI

 

La Maison des MICI propose un accueil et de l’information spécialisée qui peuvent être orientés suivant votre souhait : Information générale ou sur des aspects des maladies, échanges entre les malades pour rompre sa solitude face à la maladie, ateliers de sophrologie ou de nutrition, groupe jeune, orientation sociale et professionnelle, … Nous pouvons être acteurs solidaires pour améliorer la qualité de vie de nos malades.

Voir la Rubrique la Maison des MICI

" Portes ouvertes " dans les cabinets de diététique LORS DE LA JOURNEE NATIONALE

Dans la perspective de la 1ère Journée Nationale des MICI en 2006 et afin de mettre l'accent sur la prise en charge nutritionnelle, l'afa a pris l'initiative de constituer un réseau de diététiciens libéraux dans un premier temps, et d'y associer le plus vite possible les diététiciens hospitaliers, porteurs d'un savoir essentiel tirés de leurs pratiques dans les services auprès des malades.

 

Constats de l'AFA

La plupart des malades atteints de MICI sont dans le doute quant à leur alimentation au quotidien, notamment pour le retour à une alimentation normale après une crise. Entre les appréhensions, les douleurs et la fatigue, chaque personne doit être conseillée de manière adaptée à son parcours de santé et ses obligations sociales
Beaucoup trop de malades s'imposent un régime inadapté, voire inutile, entraînant des carences nutritionnelles importantes se répercutant directement sur leur état de santé.

 

Objectifs de l'AFA

Proposer lors de la Journée nationale des MICI des consultations gratuites de diététique pour toutes les personnes concernées par les MICI

Apporter de l'information et des formations pour compléter les connaissances des diététiciennes sur la prise en charge des malades atteints de MICI

Mettre en commun les "savoir" et les "faire" des professionnels pour une prise en charge spécifique et adaptée de chaque malade

 

Référent du projet : Anne TEGLER, Référent Nutrition de l'AFA

 

 

l'annuaire du réseau

 

Télécharger le document  annuaire des diététiciens (100.92 KB)

 

Mise à jour décembre 2008